Sunt mamă fericită a unui copil cu fibroză chistică

Nu aș vrea să spun că fac o evaluare acum, sau trec în revistă rezultate... , doar, compar cum a fost și cum este acum. Deapăn amintiri mai fericite și mai puțin fericite al ultimilor zece ani din viaţa noastră, viaţa celor cu Fibroză chistică.

Pentru mulţi pacienţi, cu FC şi familia lor, această viață poate fi asemănată cu o poveste în cîteva volume. Povestea familiei mele nu se deosebeşte mult de a celorlalte familii, a început cam aşa: căsătorită după un bărbat cu o experienţă bună de viaţă, cu 20 ani mai în vîrstă, ne doream o fetiţă „să ne fie sprijinul şi alinarea la bătrîneţe” după cum spunea soţul. Dumnezeu ne-a dăruit o fetiţă, dar nu obişnuită, ci o fetiţă deosebită de alţi copii, despre care am aflat doar la un an şi şase luni, fiind diagnosticată cu fibroză chistică. Un an întreg, pînă la diagnosticare, am „aflat” multe centre medicale şi spitale pentru copii, fără a găsi răspuns întrebărilor: de ce copilul meu nu încetează să tuşească? de ce copilul meu nu adaugă în greutate? de ce doarme neliniştit? de ce nu se dezvoltă la fel ca ceilalţi copii? de ce tratamentele sunt în gol? De parcă nimeni nu mă auzea. Disperată şi distrusă, eram la pămînt. Dar, Dumnezeu nu ne-a părăsit, ne-a îndreptat spre un medic care a înţeles că copilul are ceva special. A cercetat cazul nostru pînă s-au găsit răspunsuri întrebărilor mele. Odată aflînd diagnoza, mai era nevoie şi de a o accepta, şi de a învăţa a trăi altfel. Soţul nu acceptă şi nici nu era pregătit să-şi schimbe viaţa. Mă hotărîsem să desfac căsătoria, să-i ofer libertatea de a trăi pe plac. Din acel moment, am început viaţa de la zero.

Pe parcurs, spitalul ne devenise a doua casă, făcusem cunoştinţă cu copii cu FC şi familiile lor, cu principiul tratamentului şi cu greutatea sau mai bine zis imposibilitatea tratamentului adecvat fibrozei chistice. Copiii erau internaţi şi trataţi tradiţional pentru bolile respiratorii. Medicamentele specializate pentru fibroza chistică nu erau disponibile în țară. Le avea doar cine putea să le cumpere. Majoritatea nu aveau acces nici la fermenții necesari fiecărei mese şi gustări (pancreasul bolnavilor cu FC nu reproduce fermenţi/enzime pentru asimilarea nutrienţilor din alimentele consumate, din care cauză suferă întregul aparat digestiv), nici la antibiotici inhalatorii, necesari în fiecare zi (datorită secreţiilor vîscoase suferă şi aparatul respirator, majoritatea bolnavilor cu FC au infecţie cronică pulmonară). Doar câteva medicamente erau compensate parțial. Primele încercări de luptă a familiilor a fost crearea unei asociaţii, anul 2004, care s-au dovedit stîngace, simţindu-ne „copii înmatriculaţi în clasa întîi” dornici de învăţătură. Credeam şi speram la pornirea carului din loc, dar nu a fost să fie.

Speranța ne-a adus-o colaborarea medicilor cu specialiştii străini, s-a întocmit o evidenţă, a pacienţilor aflaţi în ţară, a sporit dinamica tratamentului, respectiv starea de sănătate ajungea mai mult sau mai puţin la stabilitate, părinţii erau încurajaţi să nu dispere, să lupte în continuare în vederea obţinerii rezultatelor mai bune. Cam aşa a decurs o perioadă de timp, prin consultarea programată a pacienţilor, învăţarea şi conştientizarea necesităţii kinetoterapiei, internarea în staţionar la fiecare trei luni, sau la recomandarea medicului. Parcă ar fi trebuit să se aranjeze lucrurile la locul lor, dar …  nu mergea atît de bine pe cît se aştepta, încă mai erau semne de ??? întrebare, fără răspunsuri. Spre exemplu, de ce rezultatele unui tratament de trei luni nu se adevereşte sau aceeaşi întrebare cu perioada şi mai îndelungată de tratament.

Odată cu fondarea unei alte asociaţii a părinţilor şi pacienţilor, numită Asociaţia Naţională Învingem Fibroza Chistică - ANIFC, a fost revăzută mişcarea anterioară şi elaborat un plan de acţiuni prin concentrarea pe obiective-cheie; obţinerea medicamentelor permanente compensate total; contribuţii în vederea formării Centrului de Fibroză Chistică în cadrul Institutului Mamei şi Copilului; organizarea şedinţelor membrilor asociaţiei; mediatizarea informativă a activităţilor, ş.m.a. Aceste acţiuni dovedeau rezultate, care bucurau părinţii şi-i încurajau. Astfel s-a modificat mecanismul eliberării Kreon-ului, de la staţionar la reţeaua de farmacii, oferind posibilitate familiilor să ia medicamentul din centru raional sau localitate, fără deplasare la Chişinău.

Lucrînd în echipă cu direcţia Institutului Mamei și Copilului şi medicii coordonatori în FC, asociaţia a obţinut proiectul de creare al Centrului Ambulator de Fibroză Chistică şi alte maladii rare, care, într-un final, a mişcat carul din loc. Au dispărut dificultăţile de programare, consultare şi investigare planificată sau la necesitate a pacienţilor. Mai mult decît atît, a dispărut „frica copiilor de halate albe”. Pot afirma, activitatea Centrului Ambulator a oferit posibilitate multor pacienţi de a fi investigaţi, a efectua şi/sau continua tratamente, fără implicarea staţionarului.

Într-un moment, mi-am dat seama cît de importantă  şi de puternică este lupta în echipă, decît de unul singur şi numai pentru sine. Anul acesta fetiţa mea a împlinit doisprezece ani. Pe parcursul acestor ani tratamentul nu a încetat.

Aici „lupta” noastră pentru viaţă nu a sfîrşit, ne propunem încă multe realizări, printre care este asigurarea  şi monitorizarea curelor intravenoase pentru pacienţii cu FC, de către personalul Centrelor de Familie pentru îmbunătăţirea calităţii; asigurarea continuă cu medicamente necesare şi suplimente nutriţionale; susţinerea screening-ului pentru depistarea precoce a FC; suportul psihologic al familiilor şi pacienţilor cu FC.

Acum vă întrebaţi, cum poate fi fericită o femeie cu o aşa diagramă a vieţii? foarte simplu, numai datorită fiicei, care mi-a dăruit-o Dumnezeu, aşa cum este,  sunt mamă fericită.