Diagnosticul de Hepatita C nu înseamnă condamnare, din păcate nu și în Republica Moldova

Aceste text este o preluare. Dar pentru că subiectul despre hepatite e unul destul de actual în Republica Moldova, am decis să-l publicăm și noi. Poate mai informăm un om, poate mai salvăm o viață...

Soțul meu are 50 de ani. Ambii suntem doctori care lucram în sistemul medico-sanitar de 22 de ani. În anul 2001 am aflat ca soțul meu are anticorpi la hepatita C (analiza fiind anti HCV sumar-pozitiv). Am aflat de noutatea data la un moment foarte nepotrivit dat fiind faptul ca eu trebuiam sa fiu operată în centrul oncologic și soțul meu s-a oferit sa-mi doneze sânge, pentru ca este în aceeași grupă sangvină și Rh cu mine. Când am aflat de prezența anticorpilor la hepatita C, noi nu știam care este mai mare problema ori la mine că trebuia sa fie o operație de volum mare și care va fi soarta mea mai departe, ori e problema hepatitei C la soțul meu.

A apărut întrebarea cand și de unde? Credem că s-a întîmplat infectarea prin 1999-2000 cand soțul a simțit o astenie neclară, o pierdere în greutate. Am dat vina atunci pe serviciul lui (care era legat de gărzi de 24 ore pe care le avea până la 12-14 gărzi pe lună). A doua întrebare de unde????? și au apărut 2 ipoteze: vizite la stomatolog și serviciul lui (este în contact cu sânge). Deaceea nu știm de unde și de când a avut loc infectarea.

Au urmat ani mulți cănd în familie apăreau discuții de tratamente a hepatitei C la care soțul meu era categoric contra, fiind doctor și se întâlnea cu pacienți cu ciroze hepatice cauzate de hepatita C în stadii terminale. Sunt convinsă că îi întreba totul despre tratamente și vedea la ce ajungeau pacienții. Acasa rar cînd ceva îmi spunea. Mai mult ca atât făcea analize, se limita la probele hepatice care cu timpul au început să se înrăutățeasca, ALT și AST au început să aibă valori ridicate de 2 și 3 ori. Nu dorea să facă viremia pentru ca era categoric contra la tratamentul existent. Spunea mereu că totul e bine. Eu înțelegeam că nu e așa și nu știam cu ce să-l ajut.

Ce știam noi până pe 06 februarie 2015 despre hepatita C și tratamente existente:
Până în 06.02.2015 credeam că tratamentul hepatitei C era bazat pe mecanisme de apărare ale organismului, pentru a se bate cu virusul şi să reuşeasca să-l scoată din organism. Și Republica Moldova ”beneficiază” până în prezent de aceste sisteme clasice de vindecare, altă vorbă cum ajung aceste tratamente, cine le indică, cine le distribuie și cine are acces la ele…. nu am dorință să descriu din ceea ce am aflat. Dar ne frământa întrebarea de ce anumiţi pacienţi răspund şi alţii nu la unele tratamente şi am aflat că totul depinde de construcţia noastră, respectiv de încărcătura noastră genetică. Astfel că s-a descoperit o interleuchina 28B şi care descrie trei tpuri de pacienţi, C/C, C/T, respectiv T/T, şi, în funcţie de cum te-a lăsat mama şi tata, ai şanse să răspunzi la acest tratament. Respectiv, cei care sunt C/C, răspund la această terapie în proporţie de 50-80%, cei cu C/T răspund la terapie cca. 20 – 40 %, cei cu T/T- cca. 20 – 35 %. Dar trebuie să reziști tratamentului de 48 săptămâni (dubla terapie) sau 24 săpamâni (tripla terapie) cu toate complicațiile acestor terapii și mai este o problemă, dacă tratamentul nu este dus până la capăt (că nu reziști complicațiilor) sau nu te vindeci de virusul poate să producă o mutație și respectiv lucrurile se agravează și mai mult, prin faptul că apare rezistență la tratament pe atunci existent.

Pe 06.02.2015 la ora 7.00 (nu am să uit dimineața ceea), la un post de televiziune romănesc apare un reportaj cu ”Livius Kohlen care are 47 de ani, este din Fălticeni și s-a stabilit în Germania începând din 1991. Așa a început istoria personală a unui român pentru care diagnosticul de hepatită C nu înseamnă condamnare. Livius este printre primii locuitori de pe Terra care urmează tratamentul de nouă generație, fără interferon, pentru hepatita C”. Nu vă pot reda cât de repede vroiam să mă duc la serviciu (pentru că acolo putem să accesez internetul (în lipsa soțului) și să caut informația despre tratament fără interferon și care durează 12 săptămâni, este numai cu pastile și persoana se simte bine pe acest tratament. În ”mlaștină” noastră (vorbesc de doctorii care nemijlocit se ocupă cu tratamentul hepatitelor) câte ceva se ”zvonea” dar nimic concret: că există tratamente care sunt în Europa, dar nu se știe rezultatele, costă de la 50000 euro și mai mult, dar nu se știe …. O informație foarte vagă. În cine poți avea încredere dacă nu într-un specialist în domeniul respectiv. Mai ales că avem catedre universitare care trebuie să știe totul!!! Orice tratament din lume. Pentru aceasta și sunt menite catedrele Universității de Medină, să se ocupe de instruirea continuă a doctorilor, rezidenților, studenților. Așa credeam și eu până 06.02.2015.
Sunt doctor în medicină, conferențiar cercetător, titlu conferit de Comisia Superioară de Atestare. Am activat în domeniul ştiinţific 17 ani, am publicate 50 lucrări ştiinţifice şi metodico-didactice, inclusiv 2 brevete de invenţii. De 3 ani am plecat din știința moldovenească, în care nu intenționez să mă mai întorc. Întotdeauna m-am ferit de medicină și știință de la Nistru până la Prut. Păi acum din păcate așa și este. Deaceea consider că pot da calificative cât pentru doctori atât și pentru cei din mediul academic din Republică Moldova. Că e o RUȘINE ceea ce avem.

Din internet am aflat de tratamentele existente a hepatitei C fără interferon, cu multe, multe studii în SUA, Canada, Japonia, Germania, Franța, Marea Britanie (era data de 06.02.2015) acum clar că sunt și mai multe. Și am găsit atîta informație inclusiv și giduri de diagnostic, management și tratament a hepatitei C, cât americane, canadiene, europene (Franța, Marea Britanie, Germania). Toate aveau în comun tratamente a hepatitei C fără interferon, la fel erau și recomandările de testare și conduită a hepatitei C. Costul tratamentului fiind de la 48 000 euro până 92000 dolari.

Prima întrebare ce putem vinde ca sa facem 48000 euro, credeți-mă vindeam orice, mă duceam în gazdă, rămâneam cu nimic dar atât de tare vroiam să-i dau o șansă reală de supravețuire pentru soțul meu, vedeam zi de zi că se simțea condamnat la moarte și cred că ințelegea că nu are scăpare. Pe lângă aceasta am văzut ce spunea d-l Livius, cum a suportat tratamentul. Și i-am spus soțului ce nu ne-ar costa, dar noi trebuie să plecăm și să luăm tratamentul dat. Soțul l-a început se opunea, îl înțeleg că se simțea vinovat că vom intra în datorii imense și nu se știe rezultatul. Trebuia să ne împrumutăm și să vindem din ceea ce avem, dar i-am spus că pentru viața omului nimic nu contează și acum este momentul că la noi în sistemul medico-sanitar nu vor fi minuni și acest tratament dacă și v-a intra nu știu când, putem să nu mai facem deja nimic pentru că va fi prea târziu. Pentru prima dată în februarie 2015 soțul a dat viremia, genotipul și fibromaxul (care ne-a îngrozit rezultatul). Am aflat că gradul de fibroză este IV, timp nu mai avem. Dar până la analiza de fibromax speram că avem măcar un an să mai strângem bani. Dar nu a fost așa. Ne-am adresat la toți cine și cât poate să ne împrumute cu condiția de până la 2 ani. Credeți-ne am avut mulți oameni care numai au auzit: rude, prieteni, cunoscuți, pacienți de ai noștri care ne dădeau bani fără nici o condiție. Ca să dăm datoriile soțul este nevoit să vândă casa părintească. Pentru că la câți bani am împrumutat credem în câțiva ani ne vom reveni posibil economic.

Am făcut legătură cu un DOCTOR de la un spital universitar din Paris (cum am ajuns la D-lui, este altă istorie), dar în fine, am văzut ce înseamnă un sistem medical pus atât de bine și corect. Când am ajuns cu toate rezultatele analizelor la D-l Doctor, d-lui a spus că întradevăr e stare de urgență și trebiue de început tratamentul, dar ne propune un alt tratament care e mai ieftin cu 20000 de euro, deci tratamentul trebuia să ne coste 46000 euro. Bineînțeles că am acceptat tratamnetul Viekirax, Exviera și Ribavirină. Știam de tratamentul acesta înainte de plecare la Paris, dar nu știam că e intrat în Europa, am văzut o bază mare de studii și că el este în directă concurență cu Harvoni. Dat fiind faptul că soțul meu nu are altă patologie, decât hepatita C cu gradul de fibroză IV, D-l Doctor ne-a recomandat să-l acceptăm. Am fost nevoiți să plecăm de 2 ori la Paris. O dată să depunem dosarul soțului meu pentru tratament, pentru că șefa farmaciei spitalului a refuzat să facă comandă de aceste pastile de la firma Abbvie până când dosarul soțului meu nu va trece staful (comisie formată din 3 hepatologi). Nu conta că noi achitam suma integral (46000 euro). Pe 31.03.15 D-l Doctor ne-a scris că putem vira banii în contul spitalului pe numele soțului meu. Și pe 14.04.15 soțul a început tratamentul Viekirax, Exviera și Ribavirină timp 12 săptămâni și a finisat pe 06.07.2015. Pe tot parcursul tratmentului soțul nu a vut reacții adverse l-a suportat bine, pleca la serviciu și chiar a adăugat în greutate. Eram foarte precauți la masa corporală a soțului din cauza administrării ribavirinei. Dar era strict la oră administrarea pastilelor. În caz de lipsa viremiei peste 12 săptâmâni de la finisarea tratamentului cazul este considerat tratat de hepatita C. Rezultatele la viremie le vedeți din februarie 2015, iulie 2015 (cand a finisat tratamentul) și noiembrie 2015 după 18 săptămâni de la finisarea tratmentului.

Tratamentul hepatitei C fără interferon este prescris numai la pacienții cu gradul fibroză a ficatului III-IV, deci este un tratament de urgență. Și cât de bogată țara nu ar fi, nu poate trata toți pacienții deoarece e foarte scump. Acest tratamnent la moment e pentru pacienții care sunt în preajma transplantului sau cei deja cu transplant de ficat (hepatita C) sau cei cu gradul de fibroză III-IV.

Cazul nostru e unul din cazurile disperate care am fost nevoiți să vindem totul ce avem pentru accesarea tratamentului hepatitei C, un tratament cu rata de succes 95-100%. Necătând că întotdeauna plăteam pentru asigurarea medicală, din asigurarea medicală cu mare greu am putut face analiza de viremie și genotip. Gradul de fibroză nu este achitat de CNAM, dar este o analiză decisivă în urgentarea acestui tratament. Acum am și o întrebare pentru ce trebuie să plătesc asigurarea medicală? Pentru ca să contribui la bunăstarea unor demnitari? Când am mai citit ce se mai făcea cu banii CNAM-ului, cum se ”fluturau” banii dintr-o bancă în alta și nimeni nu este tras la răspundere. Când furi din impozit furi din sănătatea oamenilor, ajutor social, furi de la cei sărmani și necăjiți, furi din viitorul țării tale.

Din toată situația creată este ceva aparte de descris inertitatea doctorilor noștri infecționiști și hepatologi care nu cer obligatoriu la pacienți gradul de fibrozare, care nu au dorință să crească professional și le este bine să se afle în ”mlaștină” lor fără să dea măcar o șansă celor condamnați de hepatita C. Am discutat cu unii pacienți cu hepatita C care se află la evidență cât la Spitalul Infecțios atât la Spitalul Republican, chiar unii pacienți fiind ai șefilor de secție sau șefilor de catedre. Acești doctorii nu aveau idee de aceste medicamente care au intrat în Europa din februarie 2014, iar în SUA și Canada sunt din 2013. Mai mult ca atât recomandă în continuare dubla terapie cu interferon și promit pacienților că va fi introdus în Moldova Harvoni din India și nici nu-i interesează gradul de fibroză a ficatului, care este decisiv în urgentarea tratamentului. Cine știe când va veni acest medicament la noi în Moldova. Spuneți-mi vă rog, cum poate România să nu aștepte Harvoni din India, dar acum a introdus în țară Viekirax, Exviera pentru tratarea pacienților de urgență a hepatitei C.

În iulie 2014 a murit o rudă de a noastră la 40 ani de hemoragie esofagiană cuazată de ciroză hepatică, la fel suferea de hepatita C. Câte tratamente a făcut el la recomendațiile hepatologilor noștri nu vă pot reda și nici un doctor nu i-a spus că poate accesa tratamentul din 2013 din SUA, poate și era deja pentru transplant a ficatului, eu nu spun, dar avea o șansă la viață tata la o fetiță și fiind soț. Foarte des vorbim în familie de el. A fost tratat și răstrătat și la Spitalul Republican și la Spitalul Infecțios.

Cineva va spune că a costat mult tratamentul care l-a primit soțul. Sunt de părerea, fiind doctor, că sunt obligată să spun pacientului totul despre modalitățile de tratament din toate țările, nu trebiue să mă intereseze câți bani are pacientul, e problema lui, daca e vorba despre sănătatea și viața lui. Și e alegerea pacientului să-mi urmeze sfatul sau nu. Altă vorbă că statul e obligat (vorbesc de CNAM pentru că e de stat, care fiecare cetățean e obligat (prin lege) lunar să achite asigurarea medicală) să se implice în asigurarea tratamentelor. Cred că e timpul să fie revăzute recomandările de testare, conduită și tratament a hepatitei C la noi în Republica Moldova și puținul din banii pe care îi avem să fie cheltuiți în bineficiul oamenilor. Nu poate exista o altă prioritate mai importantă ca viața populației.

Din fericire știu foarte mulți doctori profesioniști, printre ei și infecționiști care nu sunt șefi de secție sau catedre. Datorită lor soțul meu a fost investigat ca la carte. Nu a fost necesar să facem nici o investigație în Franța. Acești doctori nu-și caută pacienți prin rețele de socializare cum o fac alții, dar își fac meseria. Și păcat că s-a ajuns în zilele de azi ca unii medici care nu merită, fiind destul de mediocri, să fie mediatizați și promovați în funcții inclusiv la Ministerul Sănătății.

Sănătate să aveți!

Iată cum arătau analizele în acest an.

Februarie 2015

Iulie 2015

Noiembrie 2015