Autor: Irina Papuc

O tânără în vârstă de 18 ani, bolnavă de mucoviscidoză a decedat ieri, la o zi după ce a fost externată din spital. Este al treilea copil pe care o familie din Ștefan-Vodă îl înmormântează din cauza aceleiași boli.  Doctorii afirmă că maladia era în fază terminală, se dezvolta agresiv, iar fata nu ar mai fi avut nicio șansă de supraviețuire. Pe de altă parte, un medicament alternativ celui existent în țară lipsește deja de un an de zile. Despre lipsa acestuia are curaj să vorbească numai compania farmaceutică care a înregistrat în țară medicamentul și a aranjat comanda unui lot în valoare de 1 milion de lei. Antibioticul însă este blocat de aproape un an la vama cu Ucraina. Restul responsabililor neagă că antibioticul nu ar exista în țară.

Problema bolnavilor de fibroză chistică din Moldova pare să fie fără soluții. Lucrurile se complică și mai mult, pentru că nimeni nu vrea să discute deschis despre ce se întâmplă. Ieri, o tânără de 18 ani – Ana – din satul Tudora, Ștefan-Vodă a decedat. Ea suferea de fibroză chistică și până acum a luptat, dar maladia s-a dovedit a fi mai puternică decât ea. S-a stins la numai o zi după ce a fost externată din spital.

„Cunoaștem de la părinți că i s-a defectat aparatul inhalator. Când starea i s-a înrăutățit, a fost internată la spitalul din Ștefan-Vodă în reanimare, iar de acolo la Spitalul Clinic Republican, unde a stat în reanimare o săptămână. Mai târziu și-a revenit, dar a avut din nou o criză”, spune Natalia Savciuc, președintele executiv al Asociației „Învingem Fibroza Chistică”.

Mama fetei își înmormântează astăzi copila, de aceea nu am putut discuta despre starea Anei din ultima vreme și de ce s-a agravat atât de mult. Doctorii susțin însă că maladia era deja în fază terminală, de aceea se dezvolta agresiv și nimeni nu putea opri acest proces.

Ultima fază a bolii

„A avut hemoragie pulmonară, ceea ce lasă pacienților șanse nule de supraviețuire. Boala este deja de un an în ultimul stadiu, nu putea fi salvată, doar printr-un transplant de plămâni. Maladia se manifestă diferit la diferiți copii. Cel mai în vârstă pacient de la noi are peste 30 de ani. Unii decedează însă și la șase ani, am avut un caz de deces la nouă luni”, spune Svetlana Șciuca, medic pulmunolog, director al Centrului de Mucoviscidoză din cadrul Institutului Mamei și Copilului. Doctorul susține că fetița primea tratamentul de bază și că nu existau probleme cu asigurarea medicamentelor.

„I se administra Colestin, pentru că TOBI nu este eficient în faza terminală a bolii”, a mai spus doctorul. Cele spuse de ea însă sunt infirmate de reprezentanții asociației care spun că antibioticul alternativ tratamentului în mucoviscidoză nu a mai ajuns în Moldova nici până astăzi. Deci, se face aproape un an de când peste 30 de bolnavi care depind de acest antibiotic nu au de unde să-l ia.

„Nu este adevărat. TOBI este din aprilie. Nu avem probleme de acest gen acum. Recent, el a fost inclus în lista medicamentelor compensate. Este prescris de medicul de familie și eliberat bolnavilor”, mai spune Șciuca. Modalitatea exactă de eliberare a medicamentului nu ne-a explicat-o, motivând că nu știe, deoarece nu intră în competențele ei.

█  Premierul, dus în eroare de către ministrul Andrei Usatîi. Bolnavii mor cu zile în lipsa medicamentelor, în timp ce ministrul afirmă că ele există. O firmă israeliană ar vrea să intre pe piață 

Unii susțin însă că modalitatea de eliberare nici n-a fost gândită, iar asta pentru că medicamentul nici nu există în țară. Este adevărat că printr-un ordin al Ministerului Sănătății din data de 28 mai, antibioticul TOBI a fost inclus în lista medicamentelor compensate, acesta însă nu se eliberează din farmacii, pentru că nu există în țară.

„Compania a înregistrat medicamentul TOBI în Republica Moldova acum un an. În baza solicitărilor medicului coordonator care tratează acești bolnavi am înregistrat TOBI original, în formă de pulbere. Astfel, noi am făcut o comandă la uzina din SUA, pentru procurarea unui lot în valoare de 1 milion de lei”, spune Diana Ozarciuc, reprezentant al companiei Novartis în Moldova. Comanda a fost efectuată în luna octombrie anul trecut, iar de atunci lotul este blocat la vamă.

„Când a fost efectuată comanda, erau alte reguli. Acum TOBI a fost inclus în lista medicamentelor compensate și nu este clar care va fi modalitatea de rambursare a banilor. Distribuitorul vrea să știe cum își poate recupera banii investiți. Totul însă este neclar. Antibioticul este foarte scump, iar farmaciile comunitare din teritorii ar putea avea probleme financiare, dacă nu va exista un sistem clar, bine stabilit”, mai punctează reprezentanta companiei.

Și este și nu-i. TOBI n-a ajuns de aproape un an în Moldova

Mariana Rotopop are un băiat de nouă ani bolnav de fibroză chistică. Medicul a decis că el trebuie să ia Colestină, după un tratament de zece luni cu TOBI.

„Din resurse de stat, TOBI nu s-a mai procurat. Știu că niște experți din Germania au adus o cantitate mică, dar lotul care urma să fie procurat așa și nu a mai ajuns în țară”, explică părintele.

 Așa sau altfel, medicamentele își epuizează perioada de valabilitate și există riscul ca acestea să fie ulterior nimicite. Reprezentanta Norvartis mai spune că în acest timp nimeni nu putea procura TOBI, pentru că există o singură formă farmaceutică înregistrată în țară, ceea ce înseamnă că el lipsește de un an.

█  Bolnavii de fibroză chistică din Moldova mor cu zile. În Germania aceștia trec de 60 de ani: „Trebuie luate măsuri urgente. Oamenii care suferă de această maladie trebuie să ducă o viață normală”

O echipă de specialiști germani care au efectuat mai multe vizite în Moldova le-au recomandat autorităților să le asigure acestor bolnavi servicii de reabilitare și transport din localitate către spital.

De fapt, Ana, tânără din satul Tudora, călca prea rar pe la medicul din sat și asta pentru că acesta nu avea cum să o ajute.

„Familia o duce destul de bine. Mama e casnică, iar tatăl se ocupă cu prelucrarea pământului. Aveau zece copii, iar acum au rămas cu șapte. Eu n-am văzut-o pe aici. La televizor am văzut-o doar, ea trecea tratamente și reabilitare la Chișinău, pentru că în sat nu se face”, ne-a spus asistenta medicală din Tudora, Tatiana Vlas.

Despre faptul că antibioticul TOBI, administrat bolnavilor de fibroză chistică lipsește din Moldova am scris prima oară acum 11 luni. În tot acest timp, s-a negat faptul că există o problemă cu asigurarea acestuia, deși părinții copiilor bolnavi ne confirmau de fiecare dată acest lucru. Problema a fost abordată și la Guvern, dar atunci ministrul Sănătății a ținut să-l asigure pe premierul Iurie Leancă că presa scrie minciuni.

Ultima oară, Ministerul Sănătății anunța în luna februarie că un lot de Tobramicin a fost procurat deja și că ar urma să fie distribuit.

În Moldova există aproximativ 80 de bolnavi de fibroză chistică, o maladie genetică rară, iar majoritatea sunt copii. Cel mai în vârstă bolnav a trecut de 30 de ani, pe când în statele europene aceștia ajung și la 70 și duc o viață deplină.

█   Articole relaționate:

Bolnavii de mucoviscidoză, într-o situație disperată. Stocul de medicamente care îi menține în viață s-a epuizat, iar altele nu se știe când vor fi procurate. Autoritățile păstrează tăcerea 

Interese sau incompetență. Bolnavii de o maladie genetică rară nu mai au medicamente deja de jumătate de an 

Asociația bolnavilor de mucoviscidoză din Moldova condamnă declarațiile ministrului Andrei Usatîi: „Anul trecut au murit trei copii. Pacienții stau pe zero medicamente”