Autor: Irina Papuc
Familia Șuba a emigrat în Canada acum câteva luni. Plecarea lor a fost influențată de faptul că au un copil bolnav de mucoviscidoză, o maladie rară care le lasă puține șanse de supraviețuire copiilor de aici. De la condițiile de spital, atitudinea doctorilor, îmbrăcămintea lor și chiar sistemul de eliberare a medicamentelor – totul pare să fie diferit și incomparabil cu Moldova.
Băiatul familiei Șuba - Vlaicu - are șapte ani. El s-a născut cu o maladie genetică rară care afectează căile respiratorii. Maladia nu se tratează, dar se poate trăi cu ea, dacă este tratată corect. În Moldova însă șansele lui de a crește și a duce o viață normală erau reduse, practic nule. Sistemul de sănătate părea să fie construit parcă pentru a-i înrăutăți starea fiului lor și nu să-l salveze.
Astfel familia a decis să facă o schimbare radicală – să renunțe la locuința de aici, rude, prieteni și să se stabilească cu traiul în altă țară. De câteva luni locuiesc în Canada, iar recent au avut parte de prima interacțiune cu sistemul medical de acolo. Totul i-a frapat atât de mult, iar acum nu mai au dubii că au făcut pasul corect atunci când cu decis să se rupă de Moldova, pentru a-i oferi șansa la supraviețuire.
„Am primit prin e-mail agenda pentru vizita la spital. Și daca scria că la 10.45 era programat testul sudorii, exact la acea oră a și fost. Prima întâlnire urma să o avem cu specialistul în fizioterapie, la ora 8.00. Le-am arătat cum facem noi acasă procedurile de la kinetoterapie și inhalația. Am primit sfaturi în privința la ce trebuie să îmbunătățim, deci să fie obligatoriu cu nasul prins pentru o eficiență mai mare. Am fost instruiți cum să folosim masca PEP (utilizată în cazul bolnavilor cu maladii pulmonare obstructive)”, povestește Viorica, mama băiatului. Ea spune că până acum niciodată nu a fost sigură dacă procedura recomandată lui Vlaicu era una benefică.
Copilului i-a fost recomandat să ia TOBI, un antibiotic absolut necesar care trebuie luat zilnic, dar care lipsește în Moldova de aproape un an.
„Pe parcursul vizitei noastre – de la 8.00 până la ora 13.00 ne-a însoțit o asistentă medicală principală. N-am discutat cu doctori. Ea a fost cea care ne-a răspuns la toate întrebările legate de tratament și cele organizatorice. Este curios să vezi cu ochii tăi această diferență de sistem, unde asistentele au cu totul alt statut și alte studii decât în sistemul nostru sovietic. Apropo, nici ea și nici doctorii de aici nu poarta halate. Ea e mereu îmbrăcată la costum și lui Vlaicu îi este tare dragă să o vadă”, mai spune ea.
„Halate poartă numai cei din secția de investigații de laborator. E atât de drăguț la ei, coridorul e decorat, pereții sunt albaștri întunecați cu planete desenate și tot felul de eroi din povești. Mai era și un televizor cu ecran plat, unde pot fi vizionate desene animate. Acolo ne aștepta o specialistă, special chemată pentru noi. Avea tot felul de cărți și jucării, iar rolul ei era să-l sustragă de la stresul provocat de analiza care trebuie făcută. Ca să nu se uite la procedura propriu-zisă, îi este pusă în față o carte și îl roagă să găsească niște mașinuțe ascunse”, își continuă ea povestea.
„A fost stabilită o întâlnire și cu medicul nutriționist și cu un gastrolog. Le-am spus că Vlaicu nu prea are poftă de mâncare, așa că ne-au promis un randez-vous cu psihologul lor specializat. Ne-au dat tot o duzină de coktailuri proteice de lapte ca sa vedem care-i place lui Vlaicu. După ce vom decide, le vom primi gratis de la farmacie. De asemenea, am primit rețetele cu Creon, TOBI și vitamine. Seara le-am și dus la farmacia de lângă casă. La 22.00 au revenit cu un telefon, pentru a preciza detalii, au făcut imediat comanda, iar a doua zi am mers să le iau. Foarte simplu, nimic complicat de implementat și în Moldova, chiar acolo e o altă poveste”, conchide mămica.
Prin faptul că au schimbat țara, Vlaicu are acum acces la medicamente, vitamine, servicii psihologice și de kinetoterapie. Toate lipseau în Moldova.
„Nu i-am dat copilului TOBI de mult timp. Recent ne-au dat atât cât să fie suficient pentru o lună. Cam tot timpul e așa. Tot timpul ni se dă câte puțin și apoi întrerupem tratamentul. Ne descurcăm greu. Facem spălături cu sare și perfuzii”, spune mama fetei, Maria. Femeia este nevoită să cumpere aproape toate medicamentele necesare pentru tratament din sursele proprii. Se bucură că ajutorul social pentru această categorie de bolnavi a crescut de la 800 la 1.000 de lei. Astfel, spunea ea, are mai mulți bani pentru medicamente. Cea mai mare problemă este însă lipsa antibioticului TOBI. Fără el, bacteria care distruge organele respiratorii se înmulțește și devine mai severă. „Nu-l pot procura din altă parte. Este extrem de scump. Mai sunt doctorul și întreb dacă a apărut sau nu. Așteptăm, n-avem ce face”…
Notă: În Republica Moldova sunt înregistrați oficial 80 de bolnavi de mucoviscidoză. Aceasta este o maladie genetică rară în care secrețiile mucoase ale organismului au consistență crescută, sunt uscate și aderente. Acest mucus asemănător lipiciului se întărește, afectând astfel multe organe, în special plămânii și pancreasul. O persoană care trăiește cu fibroză chistică în Moldova are o speranță la viață de până la 30 de ani, în timp ce în alte state pot ajunge și la 70 de ani, își pot întemeia familii și avea un post de muncă.
█ Articole relaționate:
Bolnavii de mucoviscidoză, într-o situație disperată. Stocul de medicamente care îi menține în viață s-a epuizat, iar altele nu se știe când vor fi procurate. Autoritățile păstrează tăcerea Interese sau incompetență.
Bolnavii de o maladie genetică rară nu mai au medicamente deja de jumătate de an