Redactor: Irina Papuc
Pilotul a fost foarte răbdător, dar după o oră de așteptare pe pista aeroportului Heathrow, după ce fiul nostru refuza categoric să se ridice pe de podea, să se așeze pe scaun și să-și cupleze centura, bagajele noastre au fost aruncate din avion. Eu și soțul meu Roy am ieșit umiliți. Așa s-a terminat fără măcar să se înceapă vacanța noastră spre Grecia. Nu, Stephen nu este un copil nedisciplinat. Are 45 de ani și are sindromul Down. Așa își începe povestea Gillian Relf, în vârstă de 69 de ani din Marea Britanie.
Această scenă jenantă, spune Gillian este doar una dintre multele care s-au întâmplat pe parcursul a celor 45 de ani de când s-a născut cel de-al doilea copil al familiei. Toate acestea au făcut-o să spună cu fermitate că și-ar fi dorit ca fiul ei să nu se fi născut niciodată. Și dacă pentru unii pare o declarație scandaloasă, spusă la disperare, Gillian a fost gata să-și spună povestea pentru Daily Mail, pentru ca să descrie cât de mult îți poate schimba viața un copil cu Down.
„Da, pot spune cu sinceritate că mi-aș fi dorit să nu se fi născut. Știu că acest lucru va șoca multă lume - acesta este fiul meu, pe care l-am iubit, hrănit și apărat timp de aproape o jumătate de secol, dar dacă m-aș putea întoarce în timp, l-aș abandona într-o clipă”.
„Eu și soțul meu ne-am iubit din copilărie. Ne-am căsătorit atunci când eu aveam 19 ani, iar el 20. Am trecut cu bine de prima mea sarcină. L-am născut pe fiul nostru Andrew. Cu un an mai târziu așteptam ambii cu nerăbdare cel de-al doilea copil. Pe atunci nu existau teste prenatale pentru a detecta eventuale anomalii”, continuă Gillian.
Femeia spune că a avut o presimțire că ceva s-ar putea să nu meargă bine. Medicii și moașele însă au insistat că ea are crize nervoase și totuși au refuzat să-i facă o amneocinteză (prelevarea și testarea celulelor din lichidul amniotic). Lucrătorii medicali încercau să o convingă că era un risc foarte scăzut ca doi părinți sănătoși în vârstă de numai 22 de ani să aducă pe lume un copil cu Down.
„Stephen a venit pe lume într-o duminică, în ianuarie 1967, la Spitalul Kent & Canterbury. Miercuri l-am putut privi în pătuțul lui: avea ochii migdalați, mici, nasul plat. Am întrebat-o pe mama : „E mongol, nu-i așa”? Acum poate părea ciudat, dar așa le ziceam atunci copiilor cu Down. Mama era sigură că nu este așa. Se părea că toată lumea era pur și simplu oarbă la ceea ce eu vedeam atât de clar. Timp de șase luni am trăit încercând să mă conving pe sine că copilul meu era normal”.
La scurt timp, Stephen s-a îmbolnăvit așa că trebuia dus la spital. Atunci un medic pediatru a confirmat că are sindromul Down. „În acea clipă, lumea s-a prăbușit în jurul meu. N-am mai avut probleme de ordin psihologic înainte, dar cred că părinții unui copil cu handicap mintal ar putea ajunge ușor la limita disperării. Mi-au trecut prin cap atâtea gânduri – oare eu i-am cauzat invaliditatea? Cum va decurge viața lui? Ce impact ar avea asupra fratelui său Andrei? Cum la naiba să facem față? Atunci s-a terminat viața obișnuită pentru mine, Roy, Andrew”.
„Poate că v-ați aștepta să spun că, odată cu trecerea timpului, am acceptat handicapul fiului meu. Că acum, privind înapoi în acea zi, niciunul dintre noi nu și-ar putea imagina viața fără el, și că sunt recunoscătoare că n-am făcut avort. Cu toate acestea, greșiți. Pentru că, îmi iubesc fiul și sunt foarte protectivă cu el, știu că viețile noastre ar fi fost altfel dacă el nu s-ar fi născut niciodată. Îmi doresc să fi avortat. Îmi doresc acest lucru în fiecare zi”.
„Stephen - care se luptă să vorbească și să se descurce în lumea modernă a adus o enormă suferință și stres în viețile noastre. Vreau să vorbesc în sprijinul celor 92 la sută dintre femeile care aleg să avorteze copiii lor după ce descoperă că au sindromul Down. Sunt gata să suport orice critică din partea oamenilor care nu știu cum este să trăiești cu un copil atât de dificil, știind că el nu va crește niciodată, cum fiecare zi te strivește cu greutatea sentimentelor de vinovăție”.
„În primii ani, îmi provoca o durere emoțională enormă să văd cum copiii prietenilor se dezvoltă pe etape, iar al meu rămânea atât de copil. Stephen nu a mers până la cinci ani și nu putea vorbi. Chiar și acum spune doar câteva cuvinte și comunică folosind Makaton, o formă de limbaj al semnelor. Acest lucru a făcut de complicat atât de mult procesul de înțelegere a nevoilor sale. A devenit o luptă constantă. Incontinența lui însemna să spăl haine și lenjeria de pat full-time. Am renunțat la serviciul meu numai pentru ca să pot să am grijă de el”, continuă Gillean.
„Așa că am ajuns epuizată și chinuită de vinovăție. Am ajuns la capătul puterilor mele, atunci când Stephen a plâns trei zile și nopți întruna. Mai rău, el putea să-mi dea niciun indiciu despre ceea ce se întâmpla cu el. Soțul meu a lucrat în schimburi ca șofer la momentul respectiv. A treia noapte nu am putut suporta zgomotul nicio secundă mai mult. Într-un acces de furie, l-am luat pe Stephen în brațe cu intenția de a-l arunca pe scări. Din fericire, de când am ajuns la treapta de sus, m-am gândit: „Ce naiba fac”?. L-am dus înapoi în patul său. Câteva zile mai târziu am fost admisă la un spital de psihiatrie cu o cădere nervoasă”.
„Recunoscând faptul că nu am mai puteam face față, medicul nostru a aranjat un loc temporar la un spital de specialitate din Ramsgate, Kent. Eram consumată de sentimentul de vinovăție - eu sunt mama lui, iar asistentele mi-a spus că a plâns foarte mult la început, probabil că îi era dor de mine, dar știam că nu eram suficient de puternică nici fizic și nici mintal ca să am grijă de el în fiecare zi. Ulterior, am găsit un loc permanent într-un spital din apropiere”.
„Deși Roy și eu am avut întotdeauna o căsnicie solidă, am fost amândoi profund nefericiți. Nefericirea noastră ne-a urmărit peste tot, ca o prezență rece, nerostită. Vizitele de weekend au devenit mai greu de suportat când Stephen a mai crescut”.
„Nu puteam să-l scot nici până la magazin, pentru că refuza să iasă din autobuz, iar acasă refuza să mănânce, să facă baie sau să se culce. La vârsta de 13 ani l-am dat la o școală-internat pentru copii cu dificultăți de învățare din Folkestone. Îl luam acasă în fiecare weekend și de sărbători. El trăiește acum într-o locuință protejată din Kent, cu două femei care au aceeași problemă de sănătate și sunt supravegheați de îngrijitori întruna”.
„Doar un părinte de copii cu dizabilități pot înțelege cu adevărat temerile care îi va bântui dincolo de mormânt. El pare fericit atunci când stăte singur în camera sa și privește aceleași DVD-uri vechi ale Muppets, Worzel Gummidge și Benny Hill. Și ce viață este asta pentru un om în toată firea? Nu mă înțelegeți greșit, am avut unele momente minunate cu Stephen, de exemplu atunci când l-am luat la Disney World din Florida în urmă cu zece ani”.
„În acele scurte clipe simțeam că-mi este copil, dar aș fi dat totul numai ca să-l văd cu o soție și copii alături. Sunt sigură că voi plânge toată viața, știind bine că nu-i poate avea. Acest lucru mă face să mă îngrijorez cel mai tare. Sunt sigură acum că Stephen va trăi mai mult decât tatăl său și decât mine și eu nu știu cum se va descurca, după ce noi nu vom mai fi. El pur și simplu nu va avea capacitatea să înțeleagă de ce nu mai venim să-l luăm în weekend. Cine va avea grijă de el când noi nu vom mai fi? Desigur, cu toate că n-am spus-o niciodată cu voce tare, cred că Andrew este foarte conștient că va fi în cele din urmă responsabil pentru Stephen. Este ceva care nu poate fi exprimat, este doar o responsabilitate automată. Și mă simt teribil de vinovată pentru asta”.
█ Articole relaționate: