Autor: Irina Papuc
La 15 ani, un adolescent începe să descopere lumea și să simtă libertatea asigurată de pragul majoratorului. Descoperă oameni, locuri, pasiuni și le plasează pe axa valorilor în funcție de ce vrea de la viitor. Există însă și adolescenți care la această vârstă își împart timpul între școală, casă și spital, ale căror viață este plină de medicamente, seringi, halate albe, depresie și secrete. Independența este pentru ei un privilegiu de care nu se pot bucura, pentru că uneori le provoacă frică. Nu boala de care suferă este atât de gravă, critic este modul în care statul îi tratează.
Pentru Jasmina încă este complicat să înțeleagă de ce părinții îi spun că este norocoasă, doar ea nu are aproape nimic din ceea ce au unii adolescenți - mult timp liber, distracții, ore de dans sau canto și nici măcar mici escapade departe de părinți. Activitățile pe care trebuie să și le planifice minuțios îi fac viața diferită, dar nu e vorba numai de asta. Micile traume psihologice, adunate de la o zi la alta, o fac vulnerabilă. Jasmina suferă de mucoviscidoză de când s-a născut. Maladia nu este una infecțioasă și nici nu este vizibilă extern, poate de aceea nici profesorii și nici colegii nu știu de ce uneori ea dispare de pe banca școlii pe patul de spital câte două săptămâni.
„Nu merg la lecții de dans sau muzică, așa ca alte colege”
Boala este una rară în lume, iar cei care s-au născut cu ea trebuie să facă zilnic ore întregi de exerciții și proceduri, să înghită câte un pumn de antibiotice și vitamine ca să poată respira normal. Din cauza unei bacterii, mucusul de pe căile respiratorii devine îngroșat și lipicios. Acesta se întărește și afectează inclusiv pancreasul. Tot din cauza acestui mucus, bacteriile se rețin ușor în organism și declanșează maladii. Pentru ca să evite acest proces, bolnavii sunt nevoiți să inhaleze antibiotice care fluidizează secrețiile.
Astfel, maladia a impus-o pe Jasmina să adopte un regim strict – se trezește la 6.00 dimineața. Timp de aproape 40 de minute face spălături cu apă și natriu clor, apoi timp de aproximativ o oră face kinetoterapie – sunt exerciții fizice pe care le face ca să întărească căile respiratorii și după aceea inhalează antibioticul. După aceste proceduri pleacă la școală. După o scurtă pauză totul începe de la început.
„Aproape că nu am timp liber, dacă nu fac kinetoterapie, fac lecții și invers. După ce vin de la școală, mă odihnesc jumătate de oră. Mă limitez la asta, mai mult nu-mi permit. Fac din nou aceleași proceduri. Nu merg la lecții de dans sau muzică, ca alte colege. Mai mult stau acasă. Fac exerciții și citesc”, explică Jasmina.
Mama Jasminei a aflat despre maladie atunci când fetița avea patru luni. „Nu adăuga în greutate. În două luni a pus doar jumătate de kilogram. Am fost la medic, dar ei nu înțelegeau ce are. Spuneau că e ceva cu pancreasul. La patru luni era deja în stare critică. Avea febră, tuse și scaun frecvent. Am fost internați în reanimare la Chișinău. Când ne-a chemat doctorul și ne-a spus ce are, nu înțelegeam nimic. Nu știam ce-i asta, credeam că se tratează”, își aduce aminte mama fetei, Snejana.
Și chiar dacă diagnosticul a fost stabilit, tratamentul era mai mult simptomatic, iar condițiile dezastruoase din spital îi afectau și mai mult starea. „Ne-au internat la Institutul Mamei și Copilului cu o droaie de copii în același salon. Maladia însă cere condiții de igienă stricte. Ea se reinfecta și făceam tratament în zadar. Era mai rău și mai rău. Am cerut să ne permită să stăm în alt spital”.
Spitalul e ca un „iad”
De la cinci ani lucrurile au început să se schimbe spre bine. În Moldova a venit pentru prima oară o echipă de medici din Franța, care le-a arătat efectiv, atât doctorilor, cât și părinților, cum trebuie tratați acești pacienți. Părinții au aflat pentru prima oară că nu doar medicația este importantă, ci și procedurile de kinetoterapie, care trebuie făcute zilnic și respectând în totalitate tehnica, altminteri sunt inutile.
„De atunci, copilul meu a început să se simtă mai bine. Noaptea dormea liniștit, nu mai avea abcese de tuse. Doctorii mi-au spus că dacă se va trata bine, atunci va crește un om absolut normal”, este încrezătoare mama copilei.
Până atunci Jasmina nu se depărtează aproape niciodată de părinți. Chiar și când este internată la spital, în fiecare seară, timp de două săptămâni, mama îi veghează la cap. „Avem la Chișinău rude, de la care am cerut un pat pliant. Dorm lângă ea. N-o pot lăsa singură, pentru că se teme. Și apoi asistentele astea sunt atât de neatente. Îi înțeapă de câteva ori mâna până găsește vena. Atunci când trebuie să scoată perfuzia sunt nevoită să le caut sau să le strig de câteva ori. Vă închipuiți dacă aș lăsa-o singură ce-ar fi”?
Imaginea sumbră a spitalelor nu este doar percepția unei mame prea protectoare. Jasmina compară internarea în spital cu „iadul”. Subiectiv, dar sugestiv.
„În acest spital ne tratăm de mulți ani. Acolo ar trebui să ne ducem ca acasă, însă parcă m-aș duce în iad. Cel mai tare mă deranjează atitudinea asistentelor de acolo. Când ne spun rezultatele unor analize, pare să fie atât de grav. Ne sperie. Nu sunt drăguțe și nu zâmbesc, sunt tot timpul pe fugă”, rememorează ea. Cu colegele de spital discută despre toate, inclusiv detalii din viața personală. Au un singur tabu – boala. Despre maladia care le-a adus pe patul de spital nu preferă să vorbească nici una. Pentru că este trist.
Peste 20 de pastile într-o singură zi
Aceste mici traume, adunate din copilărie, o afectează enorm. Cu toate acestea, în salonul lor n-a intrat niciodată un psiholog. Părinții sunt cei care îndeplinesc acest rol, poate nu tot timpul atât de reușit cum ar face-o un specialist pregătit. De aceea, uneori, Jasmina vrea să renunțe, obosește și se întreabă, fără a obține răspunsuri care să o clarifice, de ce anume ea trebuie să treacă prin toate. De teama că oamenii ar putea înțelege greșit maladia, nici cea mai bună prietenă a ei nu știe cu adevărat de ce suferă.
Din spital, părinții au de cumpărat o listă întreagă de medicamente și vitamine, pe care Jasmina trebuie să le ia zilnic. „Am lista în față – Creon (antibiotic), Ambraxol (mucolitic), Salbutamol (pentru inhalare), Cifloxacin (antibacterial), natriu clor, TOBI (antibiotic), Ursosan (hepatoprotector), antialergice și vitamine. La fiecare masă ia cinci capsule de Creion, ea trebuie să mănânce nu mai rar de patru ori pe zi. Deja sunt 20 de pastile”. Lunar, pentru aceste preparate familia cheltuie peste 2.000 de lei. Două antibiotice sunt asigurate gratuit de către autorități, însă cu mari întârzieri. Părinții însă spun că s-au obișnuit să aibă singuri grijă de copilul lor și nu mai speră la mare ajutor din partea autorităților, deși și-ar fi dorit să se simtă oameni respectați în statul în care trăiesc, sunt cetățeni responsabili și achită taxe la timp.
Jasmina este unul dintre cei 60 de copii înregistrați oficial cu fibroză chistică din Moldova. Fibroza chistică este în categoria maladiilor rare și se transmite genetic de la doi părinți care au aceeași anomalie genetică. Datorită dezvoltării medicinei, oamenii care au această boală au obținut o speranță la viață mult mai ridicată decât acum câțiva ani. În statele cu sisteme de sănătate puternice, aceștia trăiesc și peste 60 de ani. În Moldova însă, din cauza lipsei medicamentelor, echipamentelor și a unui tratament întrerupt, speranța la viață este redusă – cel mult 25 de ani.
█ Articole relaționate: