Autor: Sorina Bujarov
Suferă de o malformație gravă, însă nu pot beneficia de tratamentul necesar pentru a putea avea o viață normală. Mai mult, din cauza condiției lor fizice, sunt discriminați chiar și de cei care, de fapt, ar tebui să-i trateze. Vorbim despre copiii cu spina bifida din Moldova, nevoiți să trăiască aproape toată viața în dureri chinuitoare, pentru că țara în care s-au născut nu le oferă accesul necesar la serviciile medicale și la cele de reabilitare de care ei au atâta nevoie.
Concluziile aparțin autorilor primului studiu pe tema „Drepturile Omului în contextul Copiilor cu Spina Bifidă în Republica Moldova”, lansat astăzi la Chișinău. Cercetarea scoate în evidență o serie de carențe ale sistemului medical moldovenesc în raport cu copiii cu defect a coloanei vertebrale.
În primul rând, autorii au constat că evidența copiilor cu această malformație nu este ținută corect. Astfel, există o diferență colosală între numărul real al micuților care se nasc cu spina bifida și ceea ce prezintă statistica oficială. Astfel, datele oficiale arată că anual în Moldova se nasc în jur de 13 copii cu acest diagnostic, specialiștii sunt convinși însă că numărul real este de aproximativ 150.
„Există anumite probleme în ceea ce ține de diagnosticul acestei maladii. Anual, zeci de copii din Moldova care au această malformație nu pot fi identificați, pentru a începe tratamentul cuvenit. Mulți dintre ei sunt diagnosticați cu defect a coloanei vertebrale, când intervenția chirurgicală care le-ar putea schimba viața, nu mai poate fi făcută cu succes, deoarece starea lor a degradat foarte mult. Ei trăiesc în dureri chinuitoare, dacă nu li se face operația de care au nevoie”, a declarat presei Claude Cahn, consilier pentru Drepturile Omului la Oficiul Înaltului Comisar al Națiunilor Unite pentru Drepturile Omului.
█ Sunt în creștere formele grave de spina bifida. „De vină sunt infecțiile”
Medicii specialiști care au participat la realizarea studiului cred că mulți copii nu sunt diagnosticați corect și la timp, din cauza problemelor de sănătate asociate de care aceștia suferă. Astfel, simptomele defectului la coloană sunt puse pe seama altor probleme de sănătate. Diagnosticul de spina bifida este stabilit de către doctorii moldoveni doar atunci când copilul se naște doar cu această malformație, fără probleme asociate.
Accesul la tratamentul cuvenit este o altă problemă gravă cu care se confruntă familiile cu copii diagnosticați cu spina bifida. Deși operațiile de șuntare ar trebui efectuate gratuit acestor copii, părinții sunt nevoiți să scoată din buzunar sume colosale de bani pentru intervenții.
„Sumele ajung la câteva mii de lei. Anesteziologul se plătește cu 600 de lei, chirurugul cu 3.000 de lei, asistentele cu câteva sute de lei. Unii părinți spun că chiar și infirmerele cer bani, spunând că vor spăla podeaua cu apă murdară, dacă nu li se plătește. Familiile plătesc nu doar operația, dar sunt nevoite să achite bani și atunci când merg pur și simplu la o consultație medicală. Unii părinți au spus că există o listă cu taxe stabilite de către medici, pe care ei trebuie să le achite când ajung la spital”, a declarat Xenia Siminciuc, consultant la Oficiul Înaltului Comisar al Națiunilor Unite pentru Drepturile Omului și coordonator principal al studiului.
Mai mult, precizează autorii studiului, copiii operați în Moldova așteaptă câteva luni, înainte să ajungă pe masa de operație, lista de așteptare fiind destul de lungă.
Din cauză că puțini copii cu acest diagnostic ajung să fie operați în timp util, majoritatea mor la vârste fragede, după câțiva ani de chinuri. Potrivit studiului, rata mortalității din cauza acestei malformații este cu mult mai mare decât o prezintă statisticile oficiale.
„Nu este în interesul nici unei instituții medicale publice să arate rata reală a mortalității cauzate de malformațiile congenitale”, a declarat un medic genetician, participant la studiu, care a dorit să-și păstreze anonimatul.
Anual, la Institutul Mamei și Copilului sunt efectuate în jur de 30 de operații de șuntare a coloanei vertebrale la copiii cu spina bifida , dintre care cinci – de revizie a șunturilor. Directorul instituției medicale, Ștefan Gațcan, spune însă că această cifră cuprinde și intervențiile efectuate copiilor cu alte probleme de sănătate, care au nevoie de o astfel de operație.
„Nu dispunem de utilajul performant, ca să putem efectua aceste operații după necesitate. Nu există niciun fond special acordat pentru aceste cazuri, se plătește pentru fiecare caz tratat în parte. Costul acestuia variază între 400 și chiar jumătate de milion de lei. Unii copii sunt trimiși peste hotare pentru astfel de operații. O parte din sumă este achitată de către minister, altă parte – de familie”, a precizat pentru Sănătate INFO Ștefan Gațcan. Managerul nu a putut spune însă câți copiii sunt trimiși anual în străinătate pentru o astfel de intervenție chirurgicală.
Pe lângă plățile informale solicitate de cadrele medicale, un alt aspectat constatat de către autorii studiului este faptul că micuții cu ruptură de coloană sunt discriminați chiar de către medici. Astfel, 16 familii din cele 20 care au fost intervievate au spus că au fost discriminate de către lucrătorii medicali. Astfel, chiar dacă scot sume mari de bani din buzunar pentru consultații, părinții se plâng că serviciile medicale rămân a fi nesatisfăcătoare.
„Doctorii sunt, pur și simplu, speriați de riscul unui posibil deces al copilului cu dizabilitate gravă. Este o procedură foarte birocratică când copilul sau o altă persoană moare în timpul zilei de lucru a vreunui doctor. Este o mare responsabilitate și trebuie îndeplinite multe acte”, se precizează în studiul lansat astăzi.
Autorii cercetării au mai adăugat că doctorii refuză să ofere ajutor medical de urgență, de teamă ca copilul să nu decedeze în tura lor. „Li se spune luați aceste pastile și mergeți acasă, deși copilul are nevoie de ajutor medical complex”, a subliniat Xenia Siminciuc.
Studiul „Drepturile Omului în contextul Copiilor cu Spină Bifidă în Moldova” a scos în evidență și carențele legate de prevenirea acestei malformații. Astfel, deși acidul folic în Moldova se oferă gratuit, acesta nu este consumat conform recomandărilor de către gravide. Nici pâinea fortificată cu acid folic nu a apărut pe piață în timp util. Deși aceasta trebuia să fie comercializată în magazinele din Moldova încă de la începutul lui 2013, abia la sfârșitul lui 2014 o singură fabrică de panificație a început să producă pâine fortificată. Aceasta însă este mult mai scumpă decât pâinea simplă, ceea ce împiedică oamenii să o cumpere, constată autorii studiului.
De la începutul lui 2015 însă toate combinatele de panificație din Moldova trebuie să fortifice pâinea, conform Legii privind luarea măsurilor de reducere a afecțiunilor determinate de deficiența de fier și acid folic.
Studiul „Drepturile Omului în contextul Copiilor cu Spina Bifidă în Republica Moldova” a fost realizat pe parcursul anului 2014, pe un eșantion de 20 de familii cu copii diagnosticați cu această maladie.
Notă: Spina bifida este o malformație congenitală, un defect al coloanei vertebrale. Aceasta cuprinde mai multe leziuni de gravitate diferită, care necesită o conduită terapeutică adaptată, dar totdeauna chirurgicală. Principala metodă de prevenire a acestei malformații este ca înainte de sarcină, dar și în timpul gestației, gravida să consume acid folic.
█ Articole relaționate: