Autor: Elena Cioina

Ea știe despre boala ei mai multe decât cunoaște un medic. La 13 ani ai săi a învățat până și cum să respire corect, numai să nu-și afecteze plămânii. Nu a vrut neapărat, dar altfel maladia ar lua-o razna, iar Olivia se străduiește cu tot dinadinsul să lupte cu ea cum poate mai bine. Până a ajunge la liceul în care învață, îmi imaginam că voi găsi o adolescentă mohorâtă, supărată pe viață, fără prieteni. Ei bine, Olivia Mânăscurtă din orașul Soroca este unul dintre cei mai activi și disciplinați copii din școală. Nimic nu o deosebește de semenii ei. Poate doar faptul că la fiecare lecție își șterge masa de microbi. De ce? Pentru că Olivia are fibroză chistică, iar igiena este elementul cel mai important pentru a-și ține plămânii departe de bacterii. În rest, e un copil absolut obișnuit, cu pasiuni, cu vise și idei năstrușnice. Am vorbit cu ea despre toate, dar am întrebat-o cum e să fii copil cu maladie rară, care trebuie să trăiască strict după niște reguli .

Olivia, eu vreau să te provoc la o discuție despre viața și sănătatea ta. Tu ești o fetiță frumoasă, cu o viață aparent obișnuită. Mergi la şcoală, ai pasiuni, mergi cu prietenii la distracție, etc. Și totuşi, trebuie să trăiești după anumite reguli. E așa?

Da.

Eu știu că suferi de o maladie rară. În general, e greu să vorbești despre ea?

Despre maladie, nu.

Cum se numește boala pe care o ai?

Se numește fibroza chistică.

Ce știi despre ea?

Fibroza chistică este o boală cu care te naști. Ea se transmite de la părinți. Aceasta este o boală a plămânilor. Ei sunt mai diferiți și mai slabi decât cei sănătoși.

Dar ce se întâmplă cu plămânii tăi, de ce sunt mai slabi?

Pe ei se așează diferiți microbi, care mănâncă tot ce se află. Dacă nu-i tratezi mereu, se fac găuri și din acest motiv nu poți respira.

Tu ai avut situații când nu puteai respira? Ți-a fost mai greu?

Mi-a fost mai greu, dar puteam respira.

Olivia, cum ai aflat că ai fibroza chistică? Cine ți-a zis despre asta?

Am aflat la patru ani. Mama nu mi-a spus tot de-odată. Am aflat cu timpul.

Se deosebește viața ta de cea a colegilor? Ai un regim mai special sau ești un copil obișnuit ca toți ceilalți?

Diferența dintre mine și colegi este că eu obosesc mai repede decât ei și uneori pot să nu rezist la lecții. Dar, în rest, mă simt ca toții copiii.

Care este regimul tău zilnic? Cu ce te ocupi?

Dacă sunt la școală, mă trezesc de dimineață și fac exerciții de respirație împreună cu mămica, pentru a nu mă îmbolnăvi mai tare.

Cum se fac aceste exerciții? Îmi poți arăta?

Eu stau în brațele mamei, iar ea mă apasă pe piept și suflu.

Așa îți antrenezi plămânii să intre mai mult oxigen?

Nu intră, dar astfel poți scăpa mai ușor de bacterii.

Altceva ce mai faci? Sunt lucruri speciale pe care trebuie să le faci zilnic?

Da. Mai fac o inhalație cu apă și sare și altă inhalație specială cu tobramicină.

La ce te ajută acest medicament?

Este un medicament puternic și face ca plămânii să nu se umple de bacterii, ba chiar le elimină. Astfel, nu trebuie să vizitez des medicul pentru a face tratament.

Am impresia că tu cunoști la fel de multe lucruri ca și medicii. De unde le-ai învățat?

Mi le-a spus mama și medicii.

Și le ții minte pe toate?

Nu chiar pe toate.

 

De ce este important să ții minte toate astea?

Astfel voi ști cum să reacționez dacă boala se agravează.

Dar, e adevărat că boala respectivă e pentru toată viața?

Da, însă, am auzit că s-au inventat medicamente care te ajută să lupți cu boala sau chiar să dispară.

Ce-ți place cel mai mult la școală?

Colegii, profesorii.

Ai un obiect preferat?

Îmi plac toate. Doar că mă pricep la diferite teme.

Ai unul preferat?

Îmi place mai mult fizica.

De ce?

Aflu lucruri noi și pot să înțeleg lucruri noi.

Dar ce înțelegi mai bine, învățând fizica?

Înțeleg de ce oamenii nu cad de pe pământ atunci când sunt în partea cealaltă. Înțeleg despre diferite mecanisme.

Fizica e o știință exactă, dar din câte cunosc tu ai pasiuni care nu prea au legătură cu științele exacte.

Așa e.

Ce fel de pasiuni ai?

Este vorba de artă.

Adică…

Arta e foarte mare. În ea sunt de toate. Și teatru, și broderie, și să reciți frumos, să desenezi. Să alcătuiești poezii, texte.

Dar pe tine ce te pasionează din toate câte îmi povestești?

Îmi place să brodez în biser, să joc teatru, să desenez, și-mi place să recit poezii.

Îmi reciți și mie una?

Nu pot, trebuie să-mi aduc aminte.

Dar ce autor îți place mai mult?

Mihai Eminescu.

Hai să vedem… Somnoroase păsărele?

Somnoroase păsărele

Pe la cuiburi se adună

Se adună-n rămurele

Noapte bună.

Dar Luceafărul îți place? L-ai învățat?

În vremea asta Cătălin,

Viclean copil de casă,

Ce umple cupele cu vin

Mesenilor la masă….

Ești pasionată de teatru. Am înțeles că joci în spectacole. E adevărat?

Am jucat în două spectacole de lungă durată, cu două recitaluri.

La Soroca?

Am avut la Soroca, la Chișinău și la Vadul lui Rașcov.

Cum se comportă colegii cu tine?

Colegii mei se comportă mai diferit cu mine față de alții. Sunt mai atenți, le e frică să nu pățesc ceva. Unii dintre ei vor să prietenească în permanență cu mine și de fiecare dată zic „Olivia, așteaptă-ne, vin-o cu noi”. Unii băieți mă ajută să duc ghiozdanul.

Ei știu că ai fibroză?

Da.

Dar înțeleg ce e asta?

Nu știu, trebuie să-i întrebați pe ei.

Am înțeles. Te ajută să duci ghiozdanul, pentru că ei știu că ai fibroză?

Nu doar. Probabil pentru că sunt fată, iar fetele trebuie ajutate.

Ce faci în timpul liber?

În timpul liber brodez și mă plimb în parc.

Eu știu că oamenii care au fibroză chistică trebuie să respecte niște reguli de igienă foarte stricte. Este adevărat?

Da.

Care sunt ele?

Trebuie să dezinfectezi mereu mâinile, să ai griji să nu respiri aer contaminat cu fum sau diferite mirosuri chimice.

La școală tot trebuie să respecți anumite reguli?

Da, după fiecare lecție trebuie să-mi dezinfectez mâinile și să curăț masa de microbi înainte de lecție.

Faci asta de fiecare dată?

Da.

Te saturi să iei medicamente?

Da.

Ai vrea să renunți la ele?

Un pic aș vrea să văd ce înseamnă să fii un copil care se bucură de viață, fără medicamente.

Ce-ți spune mama când nu vrei să iei medicamente?

Că poate să mi se facă rău.

Și tu respecți regimul?

Da, încerc să-l respect.

E ușor să-ți faci prieteni?

Este ușor, fiindcă eu încerc să fiu calmă, să fiu receptivă cu ei, ca să ne înțelegem.

Cu profesorii cum te împaci? Ei ce atitudine au față de tine?

Ei știu că eu sunt mai liniștită și învăț. Ei cunosc că eu repede obosesc și mă lasă să mă mai odihnesc.

Cum te lasă să te odihnești?

De obicei profesoara de educație fizică îmi spune că dacă nu pot face exercițiile să mă odihnesc.

Dar mergi la ore de educație fizică?

Da, pentru că-mi place. Vreau să fiu în rând cu toți.

Ce vise ai tu?

Visul meu e să am un frățior sau o surioară.

Dar alte vise?

Nu mai am.

Sigur? Eu știu că tu ai trei.

Visul meu e să am un frățior sau o surioară. Dacă nu se va primi, vreau să am măcar un cățel de companie. Însă, mai am un vis - să se facă medicamentul care să mă vindece pe viață, să fiu un copil cu adevărat normal și foarte sănătos.

Olivia, îți mulțumesc pentru acest interviu.