Autor: Parascovia Rogate

Ori de câte ori suntem cu gândul la copilărie, amintirile noastre sunt însoțite de zâmbete, veselie, jucării și multă culoare. Viața însă nu are același scenariu pentru toți copiii, așa cum e în cazul lui Augustin Cemortan, un băiat de numai șapte ani din satul Drujneni, raionul Fălești. De aproape doi ani copilul a lăsat jucăriile în detrimentul unui tratament dur – chimioterapia, iar saloanele de spital îi sunt și casă și teren de joacă. Micuțul are cancer și cu toate că a suferit două intervenții, în urma cărora i-a fost extirpat un ochi, tumoarea continuă să crească. Augustin însă nu se dă bătut și speră cu desăvârșire, în ciuda legității anatomice, că în curând „ochiul îi va crește la loc”.

Drama familiei Cemortan a început în ianuarie, anul trecut. Copilul se afla la bunei, în Ucraina, deoarece părinții au plecat la muncă în Federația Rusă. Imediat ce s-au întors și au vrut să ia copilul acasă, Carolina Cemortan, mama lui Augustin, a observat că ochiul stâng era mai mare decât în mod obișnuit. Nu a stat mult pe gânduri și a plecat la Centrul Consultativ din regiunea Vinița.

„Chiar a doua zi ne-am adresat la medici. Ei ne-au îndreptat în Moldova, însă era iarna, frig și zăpadă și nu am vrut să port copilul pe drum, ca să înrăutățesc situația. Medicii i-au administrat câteva picături, iar a doua zi ochiul arăta mult mai urât. Atunci, specialiștii ne-au îndreptat la Institutul de Boli Oculare și Terapia Țesuturilor Filatov al Academiei Naționale de Științe Medicale din Odessa. Peste trei zile l-au operat și au prelevat material din tumoare pentru biopsie. Peste zece zile am primit diagnosticul dur– cancer rabdomiosarcom. Când am auzit, mi s-a părut că am pierdut legătura cu realitatea”, mărturisește mămica.

█ Strigăt disperat către autorități al unei mame care vrea să-și salveze fiul afectat de sindromul Dravet 

Rabdomiosarcomul este cea mai comună formă de cancer a țesuturilor moi la copii. Acesta apare, de obicei, la nivelul brațelor, picioarelor, în zona capului, gâtului sau la nivelul tractului urinar şi al organelor de reproducere. În majoritatea cazurilor, rabdomiosarcomul afectează copiii sub vârsta de 10 ani. Adolescenții sunt afectați mai puțin, iar în cazul adulților se întâlnește foarte rar. Există două tipuri principale de rabdomiosarcom: embrionar şi alveolar. În general, rabdomiosarcomul embrionar tinde să fie localizat şi rareori se răspândeşte. Acest tip de sarcom răspunde bine la tratament.

De cele mai multe ori nu se cunoaște cauza acestei tumori. Exact în această situație este și familia Cemortan, deoarece până anul trecut Augustin era un băiat normal și vesel, fără probleme de sănătate.

Carolina Cemortan are 28 de ani, iar Augustin este primul ei copil. Femeia l-a crescut singură la început, deoarece tatăl i-a părăsit imediat ce a aflat de sarcină. În scurt timp Carolina însă a cunoscut un alt bărbat, cu care s-a căsătorit și a mai născut un copil. Cel mic are doi ani, iar de el are grijă tatăl său, căci Carolina este plecată într-o clinică din străinătate, în speranța unei soluții pentru copilul ei.

„După intervenție, copilul a făcut o cură de radioterapie, timp de 20 de zile. Ne-a costat aproape zece mii de grivne. Când a aflat lumea din sat, au pus mână de la mână și ne-au ajutat. Am vândut tot ce aveam pe acasă din animale și păsări. Intervenția ne-a costat 1.500 de euro, iar noi am achitat-o din banii pe care i-am făcut în Rusia cu soțul. Pe lângă toate astea, trebuia să achit pe zi câte 500 de grivne pentru salonul copilului”, își aduce aminte îndurerată mămica.

Durerea familiei însă abia era la început. După radioterapie, era nevoie și de chimioterapie, iar pentru aceasta Carolina a luat un împrumut de la bancă în valoare de 1.000 de euro.

„Umblam cu cerutul peste tot prin Ucraina”

Văzând că nu mai are bani și fiind în culmea disperării, Carolina a cerut ajutorul unui post de televiziune și a cerut jurnaliștilor să facă public cazul ei. În acest mod, femeia spera că moldovenii vor dona din puținul pe care-l au ca să-l salveze pe Augustin. Așa și s-a întâmplat.

„Umblam cu cerutul efectiv peste tot prin Ucraina, prin școli, etc. Aveam nevoie de bani pentru a doua cură de chimioterapie. Datorită articolului de la TV lumea ne-a donat 1.000 de euro pe cont. Apoi un domn ne-a dat personal 200 de euro, iar de la o școală am primit alți 3.000 de lei. În cele din urmă, un om de afaceri a decis să ne ofere alți șapte mii de euro”, ne mai spune Carolina.

Cu acești bani femeia s-a întors în Ucraina, unde copilul urmase trei cure de chimioterapie și a rugat medicii să-i creeze o schemă de tratament pentru Augustin. A decis să se întoarcă în Moldova, deoarece nu-și mai permitea să achite banii pe care-i plătea zilnic pe salon.

„Am venit în Moldova în iunie și am mai făcut trei cure de chimioterapie, pentru care am cheltuit aproape 60.000 lei pe preparate. Aici nu achitam internarea, în schimb preparatele pentru chimioterapie da, deoarece acestea nu se găseau la Institutul Oncologic. Este vorba de Xoloksan și Kosmogen. O dată am cumpărat soluție injectabilă Neupogen ca să-i ridice leucocitele copilului. Am dat 600 lei. Eu o cumpăr că nu era, dar a doua zi a apărut. Atunci pentru ce m-au pus să o cumpăr?”, povestește îndurerată Carolina.

„Făceam câte două săptămâni chimioterapie și apoi mergeam acasă. După ce în septembrie s-a terminat a șasea cură de chimioterapie, am trecut rezonanța magnetică, care a arătat că tumoarea a dispărut”, mai precizează mămica.

Bucuria însă nu a durat mult. Numai peste o lună cancerul a revenit. „Am observat că ochiul iar se mărește și am făcut control. Atunci medicii au depistat recidiva. Ne-au spus să ne întoarcem la Odessa, deoarece aici nu sunt posibilități pentru intervenție. Așa am luat-o de la început. Din nou ne trebuia bani, să umblăm pe drumuri și iar venea iarna. Doctorii de acolo însă nu i-au făcut imediat operație și ne-au spus să mai trecem două cure de chimioterapie în Moldova, în speranța că tumoarea se va reduce”. Ceea ce nu s-a întâmplat. Din contra, aceasta s-a dezvoltat și mai mult.

„În ianuarie ne-am întors la Odessa și Augustin a fost operat a doua zi. Abia după operație am aflat că medicii i-au înlăturat ochiul. Nici nu mai am cuvinte să vă descriu ce am simțit și cum sunt acum. Deja nu mai pot…”, Carolina plânge, cu fața îngropată în  lacrimi.

„Mamă, nu plânge. Ochiul va crește la loc”

„După operație, copilul m-a întrebat dacă medicii nu i-au tăiat nimic, dar nu-i puteam spune, decât a treia zi când mi-am făcut curaj. Nu m-am putut reține și am început să plâng, dar Augustin mă liniștea. Îmi spunea să nu-mi fac griji, deoarece ochiul va crește la loc. Nu a plâns și nici nu s-a speriat” explică îndurerată Carolina.

„I-au scos totul, nu doar ochi, dar și pleoapele și pereții ochiului. Acum el nu va putea purta o simplă proteză, ci una care se lipește, pe care v-a trebui să o schimbăm în fiecare an. Cel mai grav e că tumoarea se răspândește și la celălalt ochi și pe creier”.

Femeia a cheltuit ultimii bani pe care îi mai avea pentru a doua intervenție și nu-și mai permitea să stea în Ucraina. S-a întors din nou acasă și a început chimioterapia. A apelat din nou la același post de televiziune ca să ceară ajutor financiar de la oameni, deoarece altă soluție nu mai avea. Astfel, în ajun de Paști oamenii au mai donat 2.500 de euro. Cu acești bani, Carolina a plecat  la o clinică privată din Turcia, unde copilului i-au oferit o șansă la viață. O șansă însă prea scumpă, de 130.000 euro.

„Am auzit despre un site de caritate, unde oamenii donează pentru familiile care sunt în astfel de cazuri. Am cerut ajutorul lor și am mers la o clinică privată din Istanbul. Am trecut mai multe investigații și ni s-a spus că tratamentul care a fost administrat copilului nu era corect. I-am întrebat dacă sunt șanse de supraviețuire sau să ne întoarcem acasă resemnați. Ne-au spus că au mai avut astfel de pacienți și se vor strădui să-l vindece și pe Augustin, însă totul depinde de el și cum va acționa tratamentul asupra lui”, adaugă Carolina.

„A uitat să-mi spună mamă”

Între timp, lipsit de căldura unei mame, a rămas acasă frățiorul lui Augustin. Băiatul de la vârsta de un an este crescut de tatăl său, care îi este și mamă și tată. „Relațiile cu soțul deja nu mai sunt aceleași. Suferim amândoi și suntem singuri. Copilul celălalt deja a uitat să-mi spună mamă”, plânge Carolina, însă spune că nu se va da bătută, chiar dacă uneori nici nu mai știe de unde să-și adune puterile și cum să fie optimistă. Dragostea pentru Augustin este ceea ce o mai ține puternică.

„Suntem de o lună aici. Avem de toate, și mâncare și ni se asigură medicamente, tot ce avem nevoie. Și copilul se simte mai bine, mănâncă și mă ascultă. Deja nu mai acuză durere, precum în Moldova. Augustin încă nu înțelege pe deplin ce se întâmplă cu el și niciodată nu s-a plâns de durere. Abia acum, după ce i-au extirpat ochiul a început să se simtă diferit de alți copii și se rușinează. Am obosit ambii, dar trebuie să mai stăm aici un an pentru tratament”, mărturisește resemnată femeia.

Ca să poate efectua tratamentul în Turcia femeia a solicitat ajutorul oamenilor, prin intermediul unei platforme de caritate. Până acum oamenii au donat  aproape 30.000 de euro, însă femeia mai are nevoie de alți 100 de mii euro. Spune că nu a avut timp să apeleze și să ceară ajutorul Ministerului Sănătății. Spune că nu are cu cine lăsa copilul, ca să adune toate documentele necesare, pe care să le prezinte unei Comisii de evaluare, ca statul să-i ofere o parte din bani.

„Undeva pe internet am văzut că aș putea să mă adresez la Ministerul Sănătății, ca să-mi dea și statul bani. Eu însă nu am cu cine lăsa copilul și când să mă ocup de asta”, explică Carolina.

Am apelat la Institutul Oncologic, ca specialiștii să ne spună de ce Carolina trebuia să cumpere preparatele pentru chimioterapie, precum și de ce operația nu putea fi  efectuată în Moldova. Medicii ne-au spus că femeia a venit cu schema de tratament din Ucraina și cu preparatele deja procurate.

„Medicamentele specificate se regăsesc în schemele noastre de tratament, pentru că acestea sunt protocoale internaționale. De obicei, ele sunt la Institutul Oncologic, însă atunci când periodic lipsesc, administram preparatul analog, deoarece sunt din aceeași grupă și au același efect ”, a declarat pentru Sănătate INFO Natalia Lisița, șefa secției „Pediatrie Oncologică” din cadrul Institutului Oncologic.

De altfel, specialista spune că a recomandat mamei să meargă la consultația medicului neurochirurg de la Institutul Mamei și Copilului, care împreună cu o Comisie de evaluare va decide cum să facă tratamentul mai departe.

 Îi numărăm ca să-i avem în registre, apoi îi lăsăm să moară. Cum se descurcă familia unui copil cu o boală extrem de rară și incurabilă. În Moldova sunt doar 5 

Răspunsurile doctorilor cu afirmațiile mamei însă sunt contradictorii. În timp ce Carolina spune că doctorii i-au sugerat să facă operația tot în Odessa, Natalia Lisița susține că aceasta putea fi efectuată și în Moldova, însă decizia finală a luat-o mama.

„Mama a decis că operația o vor face tot acolo unde a fost realizată și prima. Cât despre faptul ca să recomandăm mamelor să apeleze la Ministerul Sănătății, noi nu am practicat asta, decât în unele cazuri. De exemplu, era o problemă cu radioterapia copilașilor mici până la doi ani, care au retinoblastoame. Pentru aceste proceduri este nevoie de o tehnică mai specială, iar majoritatea dintre ele se fac în Germania.  Ministerul Sănătății cunoaște situația și le dă ajutoare acestor familii ca să plece în străinătate pentru această procedură. În rest, nu am avut așa cazuri ca să recomandăm părinților să plece în străinătate, deoarece noi tratăm aici”, susține specialista.

Vom preciza că potrivit statisticilor oferite de Institutul Oncologic, în Moldova, în fiecare an sunt înregistrați aproximativ zece copii cu cancer rabdomiosarcom embrional cu diferite localizări.

 

   Articole relaționate:

Prea puțini bani pentru copiii cu autism? Părinții continuă să lupte de unii singuri, iar terapia ABA este în continuare plătită de ei 

În Moldova autismul încă este greu de diagnosticat. Părinții sunt trimiși să facă zeci de teste inutile, iar copiii „liniștiți” cu antipsihotice 

Istorii despre lupte și bucăți rupte de suflet. Povestea a doi copii cu autism care înoată la viteză și cântă la pian 

 Lista Centrelor de reabilitare pentru copiii din Moldova– ce servicii oferă pentru micuți și cât costă