Autor: Silvia Rotaru
Durerea ne face mai puternici, ne dă curaj și putere să mergem mai departe, indiferent câte obstacole vom întâlni în viață. Larisa Mutilică este cu adevărat o femeie puternică. Vestea că fiul ei are sindromul Down, este aproape orb și nu merge, nu a speriat-o atât de mult încât să-l abandoneze. Medicii păreau să fie mai îngrijorați de starea ei materială și au încercat să o convingă să-l abandoneze. Vezi, cine ar avea nevoie de astfel de copii…
„Dumitru e un copil luminos, l-am născut la 36 de ani. La spital ne spuneau să-l lăsăm acolo că el nu va merge, oasele îi erau foarte slabe, nu va vedea... Pe bărbatul meu îl convinsese atunci, dar pe mine nu au reușit. Nouă luni l-am purtat sub inima mea, cum mi l-a dat Domnul așa trebuie să-l accept. Cum voi putea trăi cu gândul că l-am lăsat?”, își începe povestea Larisa.
Sindromul Down este una dintre cele mai des întâlnite probleme genetice. Este cauzat de prezența unui cromozom în plus în fiecare celulă. Sindromul Down este însoțit de retard psihic ușor sau moderat sau de dezvoltare psihică înceată. Cei mai mulți dintre copiii cu acest sindrom se nasc și cu probleme de inimă care pot fi, uneori, soluționate doar prin operații. Unii au probleme intestinale, probleme de vedere sau de auz.
După prima naștere medicii îi spusese Larisei că nu va mai putea avea copii. La 35 de ani rămâne însă însărcinată, dar își dă seama abia în a cincea lună. Făcuse atunci toate examenele necesare, cu excepția celui genetic, care i-ar fi arătat că fătul ce se dezvoltă nu este sănătos. Doctorii nu i-au indicat acest test. Cu toate acestea nici măcar examenul Doppler efectuat de 3 ori în sarcină nu a depistat gaura din inimă cu care se născuse Dumitru. Larisa crede că a fost un semn de la Dumnezeu, că Dima trebuia să se nască așa neobișnuit, dar un copil atât de luminos și atât de bun. „Medicul meu ginecolog și acum regretă că nu mi-a dat îndreptare să merg să fac examenul genetic. Oricum eram în a cincea lună și n-aveam să fac avort. Ne-a fost, desigur, greu și încă ne este. Dumitru s-a născut cu foarte multe probleme de sănătate. Ca să-l vedem pe picioare de la 10 luni am început să-i facem masaj.10 zile făceam, 10 zile pauză. Așa până la doi ani. Asta l-a ajutat mult, plus că îi dădeam foarte multe vitamine, pentru ca să se întărească oasele și mușchii. Și vederea era foarte slabă și acum poartă ochelari, însă continuăm să luăm vitamine”, spune Larisa.
Abia la doi ani Dumitru a început să meargă, datorită masajului și înotului. Pe lângă toate problemele cu care se născuse, Dima mai avea și o gaură la inimă, despre care medicii spuneau se va micșora cu timpul. Însă, pe cât creștea Dumitru și problema de la inimă se agrava. Atunci când au plecat la Kiev să facă operație, pentru care împrumutase bani, medicii de acolo s-au speriat. Mare le-a fost mirarea că Dumitru mai este în viață după așa o gaură în inimă. Operația a fost efectuată cu succes, iar acum Dumitru poate respira și dormi liniștit.
Mama lui mărturisește că toți copiii cu sindromul Down sunt diferiți. Dumitru e un copil dificil. Chiar dacă are aproape 11 ani el a rămas cu mult în urma copiilor de seama lui în ceea ce privește dezvoltarea intelectuală. Este un copil cu care trebuie să muncești foarte mult, ca să obții rezultate vizibile. El nu știe să-ți explice de ce a procedat într-un fel anume. Este foarte activ, motiv pentru care Larisa trebuie să aibă o răbdare de fier. „Dacă unui copil sănătos îi explici și el te va înțelege, atunci cu Dumitru e mai complicat. Dacă nu-i place ceva poate să arunce peste geam. El nu te va înțelege direct. Nu poate să-ți explice de ce a făcut asta. De unul singur nu poate fi lăsat în casă, nici la plimbare, el trebuie supravegheat permanent. Mereu trebuie însoțit să nu facă ceva neplăcut. Și la baie mergem împreună, iar din cauza pastilelor pe care le ia, mergem de trei și chiar patru ori noaptea. Dacă reușesc să dorm 3-4 ore e bine. Este foarte greu, dar altă soluție nu avem”, spune Larisa.
Larisa este foarte decepționată de atitudinea autorităților față de copiii cu dizabilități și spune că, pur și simplu, la noi în țară oamenilor sănătoși li se întoarce spatele, dar încă la cei bolnavi, ceea ce peste hotare este inadmisibil. „Nu există școli speciale pentru acești copii, cu ei trebuie să muncești foarte mult și este nevoie și de specialiști bine instruiți, care să aibă răbdare și într-adevăr să iubească copiii. Altfel, ei nu vor progresa. Dacă mergem aici la spital, uneori stăm în rând câte 8 ore și apoi ne trimit la logoped și kinetoterapeut. La logoped ne așează pe scaun și ne arată să facem exerciții pe care eu și așa le știu. La noi nu există niciun ajutor pentru așa copii, niciun interes. Suntem evitați, oriunde am merge”, mărturisește mama.
Până la 9 ani Dumitru a mers la o grădiniță specială, iar acum merge la o școala pentru copii cu dizabilități, dar din cauza unor interese ale directorului, copiii urmează să rămână pe drumuri. Etajul doi al clădirii a fost închiriat, iar arendașii nu vor să plece cu niciun preț. „Am avut mari probleme cu integrarea în școală, l-au repartizat la școală pe Dumitru că știa culorile și atât. El nu vorbea atunci când a mers prima dată. Profesoara lui era foarte severă. Din cauza unor conflicte între copii, Dumitru a primit mustrare și a trebuit să stea trei luni acasă. Am plâns foarte mult. Până la urmă l-au primit înapoi și l-au repartizat direct în clasa a doua. Sigur că Dumitru nu este de clasa a doua. El încă nu știe să citească și să scrie, dar tare sper să învețe cât mai curând”.
Dumitru iubește foarte mult animalele. Datorită terapiei cu cai, el a început să vorbească la vârsta de 9 ani. De asemenea, spune mama, îi place sportul, dansul și muzica, dar nu are cine se ocupa cu el, pentru că are sindromul Down, nimeni nu vrea să-l învețe.
„La noi nu există școli speciale pentru astfel de copii, în Rusia, România statul investește în acești copii. Nu sunt puține cazurile când copiii cu sindromul Down au anumite talente, în muzică, pictură, dar trebuie să lucrezi cu ei. Sunt gata și să plătesc pentru ore suplimentare, dar nici așa nimeni nu vrea”, spune Larisa.
La doi ani după ce s-a născut Dumitru, Larisa a mai născut un băiețel perfect sănătos. Toma este ajutorul și sprijinul ei și un exemplu pentru Dumitru, care nu poate fi scăpat din ochi. „Toma mai plânge, eu i-am furat copilăria. El are grijă de Dumitru când eu sunt la muncă și ar vrea și el să se joace cu copiii de seama lui, să mai iasă în curte, să meargă cu bicicleta, dar Dumitru are nevoie de supraveghere. El se uită ce face Toma și face la fel. Dacă Toma își face temele, deschide și el cartea, dacă Toma se enervează și Dumitru face la fel. Avea Dumitru un obicei urât de a arunca pâinea, atunci Toma a început să-i arate pe internet cum se coace și el a învățat că asta e ceva sfânt”.
Familia Mutilică se descurcă foarte greu. Din salariul soțului, care are și el schizofrenie, le ajunge să achite chiria, pentru că nu au o casă a lor. Au fost nevoiți să vândă un cămin pentru al întreține pe Dumitru. Kinetoterapia, medicamentele, terapia cu cai și înotul, toate costă. Pensia lui Dumitru este de 2.215 lei pentru că mama lui este asistenta lui personală. Larisa are și ea probleme serioase de sănătate. Are diabet zaharat și are nevoie mereu de medicamente. „Soțul se plânge că nu avem bani, dar eu îi zic să nu ne dăm bătuți, să luptăm, pentru că vrem să-l vedem pe Dumitru că de descurcă pe cont propriu. Noi trebuie să-l îndrumăm în viață, chiar dacă nu avem niciun ajutor de la stat”.
Femeia este foarte mulțumită că acum Dumitru merge la școală și are o profesoară care se dedică ca să-i educe pe copii, ca lor să le fie drag să se întoarcă aici. „Acum avem o profesoară foarte bună de care el s-a atașat. Ea este și logoped și psiholog. Este o profesoară care depune mult efort pentru ca ei să revină cu drag aici. Eu sunt foarte bucuroasă când îl aud pe Dumitru că îmi face complimente, ceea ce până acum nu se întâmpla. Îmi zice dacă am rochie frumoasă sau ciorapi”, spune cu lacrimi în ochi Larisa.
Larisa discută cu diverse persoane de la Moscova, acolo unde există școli și specialiști care lucrează cu astfel de copii, știe că există și în Canada, astfel de școli. Se consultă cu ei, învață anumite tehnici, dar de una singură nu le mai reușește pe toate.
Acum Dumitru ia în continuare vitamine, pentru că are imunitatea scăzută. De asemenea, ia medicamente speciale, care sunt compensate de la stat. Cu asta îi mai ajută și autoritățile.
Chiar dacă a ajuns la capătul puterilor și asta este vizibil, Larisa mărturisește că este gata să-și dea și pielea de pe ea, ca să-l vadă în rând cu lumea pe Dumitru. Visul ei este ca acesta să facă o școală profesională de masaj și să poată să-și câștige existența. Recunoaște că dacă Dumitru rămânea la internat astăzi, poate nu mai era în viață. „Dacă îl lăsam pe Dumitru la internat nici nu cred că trăia până acum. El era să stea într-un pat neîngrijit, orb, nu mergea”, spune Larisa.
Dacă pentru unii fericirea înseamnă un telefon nou sau o vacanță la mare, Larisa speră să plece peste hotare să-și facă un cuib al lor, măcar la bătrânețe. Să-l vadă pe Dumitru în jurul casei, sădind un pom sau o floare și bucurându-se de viață.
Potrivit geneticienilor de la Institutul Mamei și Copilului, anual în Moldova se nasc aproximativ 50 de copiii cu sindromul Down.
█ Articole relaționate: