Autor: Irina Papuc
Birgit Dembski are peste 60 de ani. Este energică, conduce cu succes proiecte în sănătate într-o asociație de nivel european și călătorește prin lume. La o discuție cu ea nici nu ți-ai da seama că Birgit are o maladie rară – mucoviscidoză, o boală care distruge mucoasa căilor respiratorii. Și dacă știința din ziua de azi le dă o șansă la viață de până la 40 de ani, ea a bătut statistica cu două decenii. Pentru comparație, cel mai longeviv bolnav de fibroză chistică din Moldova a reușit să trăiască numai până la 30 de ani. Birgit este o norocoasă, în primul rând pentru că s-a născut în Germania, acolo unde spune ea, sistemul are grijă de bolnavii săi. Într-o scurtă călătorie în Moldova ne-a povestit cum vede ea îngrijirea acestor bolnavi aici și ce trebuie să se schimbe pentru ca moldovenii, afectați de această boală, să poată obține măcar șansa unei vieți mai îndelungate.
Birgit și colegul ei Profesorul Hans - Georg Posselt, ex-director al unui centru de mucoviscidoză din Germania ar putea vorbi zile întregi despre sistemul de sănătate din Germania, despre cum funcționează acesta, despre bolnavii de mucoviscidoză din țara lor și, desigur, despre rolul fiecăruia în combaterea acestor maladii.
Statul german nu-și permite să greșească
Începem prin a enumera cele mai mari diferențe dintre nivelul de implicare a autorităților din Moldova în asigurarea tratamentului acestor oameni, și cel german.
În Moldova există, oficial, 60 de bolnavi de mucoviscidoză, dintre care numai 12 sunt adulți, restul - copii. Cel mai în vârstă a reușit să trăiască numai 30 de ani. Acum câțiva ani, pentru aceștia nu existau niciun fel de medicamente asigurate de polița medicală și nici de vreun program național. Părinții erau nevoiți să aducă antibioticele esențiale pentru viața copiilor lor prin mod clandestin. Acum, autoritățile din sănătate și-au asumat obligația de a le asigura în mod gratuit medicamentele, antibioticele inhalatorii– Tobramicin și Colestin și Creon. Problemele însă nu se opresc nici pe departe aici. Bolnavii, în mare parte copii, nu mai iau medicamentele absolut necesare pentru viața lor de mai bine de jumătate de an. Stocurile s-au epuizat, iar o altă licitație a fost organizată cu foarte mare întârziere, ca mai apoi să fie anulată, din presupuse interese financiare.
În Germania nu poate fi vorba despre întreruperea tratamentului sau de dispariția din stoc a unor preparate. Cel puțin, Birgit la vârsta ei, nu-și aduce aminte un asemenea precedent.
„În Germania există 8.000 de bolnavi de mucoviscidoză și aproximativ 80 de centre specializate pentru ei. Medicamentele incluse în asigurări sunt, de regulă, cele aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului și ulterior, de instituția națională de profil. Ce medicament mai bine ți se potrivește decide doctorul”, explică Georg Posselt, care este și medic.
El explică efectul devastator care îl are asupra organismului orice zi care se scurge fără medicamente.
„Nu este bine să se întâmple așa ceva. Întreruperile de tratament scurtează foarte mult din viața bolnavilor.E ca și în cazul bolnavilor de cancer. Șansa la viață scade brusc”. Iar pentru a demonstra acest lucru, mai explică ei, au sisteme de monitorizare care arată calitatea vieții și speranța la viață a bolnavului. Atunci când este întrerupt un tratament sau dacă medicamentul nu este eficient, efectele sunt înregistrate.
„Au fost făcute teste în timpul și după tratamentului cu Tobramicin. De fiecare dată când tratamentul a fost stopat, funcționalitatea plămânilor scădea cu 2 la sută, și când se relua situația revine la normal. Dacă starea se înrăutățește, atunci tratamentul costă și mai scump, iar statul nu este interesat ca acest lucru să se întâmple”, ne asigură oaspeții germani.
Peste 30 la sută dintre bolnavi decedează nediagnosticați
Astfel, statul cheltuie și nu-și pune problema costurilor prea mari, deoarece este vorba despre vieți, în mare parte copii. Tratamentul cu Kelydeco pentru o singură persoană pentru un an, spre exemplu, costă autoritățile aproximativ 240 de mii de euro, iar cel cu Creon, întrece, la fel, câteva mii de euro. Și nu este un moft. Fiecare preparat este luat în funcție de gravitatea bolii și de alte caracteristici. În plus, sunt necesare expectorante, hepatoprotectoare.
„Este ca o Biblie pentru noi. O dovadă de care ne conducem atunci când mergem să discutăm cu autoritățile. Nici nu se pune problema”, ne asigură ea.
Pe lângă tratament, autoritățile germane asigură și tratamentele de fizioterapie, foarte importante pentru menținerea stării de sănătate. Unicul aspect care îi deranjează, dar totuși evită să se plângă, este faptul că vitaminele nu sunt incluse în asigurarea medicală pentru profilaxie, ci doar atunci când există o dovadă a faptului că ele sunt absolut necesare.
De monitorizarea calității tratamentului se ocupă Asociația germană de mucoviscidoză, care însă nu ia bani de la stat pentru acest lucru, ci îi obține din donații și îi câștigă prin diferite proiecte.
Pentru o comparație, în Republica Moldova, autoritățile asigură doar tratamentul parțial al bolnavilor, și acesta întrerupt și cu o gamă extrem de redusă de preparate – două antibiotice și Creon, dintre care un antibiotic lipsește de jumătate de an. Despre vitamine și fizioterapie nici nu poate fi vorba.
Birgit și Georg, care au implementat mai multe programe de instruire pentru doctorii, dar și pentru bolnavii de aici, spun că în Moldova mai persistă o problemă – depistarea tardivă.
Munca în echipă face diferența
„Presupunem că aproximativ 30 sau 40 la sută dintre bolnavii cu fibroză chistică din Republica Moldova decedează nefiind diagnosticați. În Elveția toți copii sunt depistați până la un an, fără screening. Acesta este foarte costisitor, Republica Moldova ar putea face rost de așa laboratoare cred că numai peste 30 de ani. Nici în Germania nu-l avem, dar nici nu este absolut necesar. Trebuie să existe informare și multe cunoștințe în domeniu. Aici, din câte cunosc specialistul principal este pulmunolog, pe când în cazul a 80 la sută dintre bolnavi primul semn este insuficiența pancreatică”, explică Georg Posselt, care este medic gastro-enterolog. El mai spune că în Moldova ar trebui să existe o echipă multidisciplinară care să-și unească forțele pentru depistarea precoce a fibrozei chistice.
În plus, în Republica Moldova persistă problema dotării laboratoarelor. Din 2.000 de mutații genetice ale mucoviscidozei, specialiștii de la noi pot depista numai cinci.
Cei doi experți atenționează responsabilii din domeniul sănătății că trebuie luate măsuri urgente pentru ca oamenii de aici care suferă de această maladie să poată duce o viață normală. Iar pentru acest lucru trebuie să fie asigurat tratamentul neîntrerupt, să fie asigurat transportul la specialist cel puțin de patru ori pe an și să fie incluse gratuit ședințele de fizioterapie. „Speranța la viață depinde în proporție de 30 la sută și de fizioterapie. Este foarte importantă. Nu poți duce o viață îndelungată dacă nu lupți cu această maladie. Cu ea trăiești, medicamentele nu o pot suprima definitiv”, este îndemnul lui Posselt pentru autoritățile moldovene.
Ce trebuie să știi despre mucoviscidoză
Fibroza chistică, sau mucoviscidoza este o boală ereditară comună , care afectează întregul organism , provocând handicap progresiv şi deseori duce la moartea timpurie. Persoanele care au fibroză chistică au mucus gros şi lipicios, care se acumulează în căile lor respiratorii. Această acumulare facilitează bacteriile să crească şi să provoace infecţii, care la rândul lor pot bloca căile respiratorii şi sunt cauza tusei frecvente care duce la sputa groasă sau mucus, uneori sângeros. Pentru a supraviețui, aceștia au nevoie de medicamente și antibiotice. Cu toate progresele științei șansa lor la viață este de până la aproximativ 40 de ani.
Citește la aceeași temă: