Autor: Irina Papuc
Există oameni a căror copilărie este furată de maladii rare. În cel mai direct sens. Un băiat din Căușeni de numai șapte ani arată de parcă ar avea 18, iar medicii vorbesc despre îmbătrânire prematură. Maturitatea accelerată se observă din păcate numai în aspect fizic, pe când la nivel mintal procesele de dezvoltare sunt întârziate. Totul pornește de la o tumoare stabilită în zona hipotalamusului și care nu doar le fură copilăria, ci și șansa unei vieți normale celor câteva persoane din țara noastră afectate de acest sindrom.
Ionuț este din Căușeni și are șapte ani. Este greu să citești cu precizie vârsta pe chipul lui, deoarece arată cu peste zece ani mai matur. Din păcate, din punct de vedere intelectual a rămas la un nivel mult mai scăzut, caracteristic unui copil de grădiniță. Maladia lui Ionuț, numită popular îmbătrânire prematură, se numește hemartom hipotalamic. Este vorba despre o tumoare, care afectează funcționalitatea glandelor endocrine.
Mama lui Ionuț, Ina, spune că a observat la un an că micuțul ei se dezvoltă cu totul diferit.
„Organele genitale se dezvoltau mai rapid decât este caracteristic unui copilaș de vârsta lui. M-am alarmat. Am mers la doctori. Au stabilit cred că până acum sute de diagnostice”, povestește mama băiatului. Atunci însă au intervenit alte probleme care au imobilizat-o pe Ina la pat, astfel încât au lăsat deoparte pentru o vreme această problemă, fără nici măcar prin minte să le treacă cât de grav poate fi totul.
Și dacă fizic este atât de dezvoltat, sindromul de care suferă Ionuț îi provoacă o reținere în dezvoltarea intelectuală. Astfel că, la cei șapte ani ai săi, Ionuț gândește și acționează la fel ca și un copil de trei ani, explică părinții.
După mai multe analize, investigații și drumuri necontenite la spital, doctorii de la Spitalul Republican „Valentin Ignatenco” i-au stabilit diagnosticul. De aici însă au apărut o serie de alte probleme. Medicamentele de care are nevoie Ionuț pentru stoparea dezvoltării sexuale nu se găsesc în Moldova. În plus, acestea costă sute de mii de lei și se pregătesc doar la comandă.
„Avem nevoie de 18 fiole, efectul unei injecții se menține o lună de zile. Pentru toate trebuie să achităm 100 de mii de lei”, explică mama băiatului, extrem de îngrijorată de suma exagerat de mare pe care trebuie să o adune pentru a-și salva copilul.
Doctorii au sfătuit-o să apeleze la un neurochirurg care să-i înlăture tumoarea. Și aici doctorii afirmă cu deznădejde că nu pot face minuni.
„Din păcate, tot ce putem face în cazul lor este să le prelungim viața. Înlăturarea tumorii însă nu restabilește și funcțiile psihice. Explicăm de fiecare dată părinților ca să înțeleagă ce este în puterea doctorilor și ce nu depinde de ei. Părinții vor o restabilire de sută la sută și fac bine că cer asta, dar în acest caz, în puterile noastre este prelungirea vieții”, explică Grigore Zapuhlîh, medic neurochirurg.
Zapuhlîh spune că în toată cariera lui a întâlnit foarte puține persoane cu hemarton hipotalamic și a operat un singur pacient.
„A fost cu mulți ani în urmă. Tânărul era din raionul Ungheni. Tumoarea a fost înlăturată cu succes, însă din păcate acest lucru nu l-a ajutat să-și recapete funcțiile intelectuale. Este la fel ca un copil și acum”, explică Zapuhlîh.
Medicii de la „Emilian Coțaga” nu au fost foarte comuncaitivi, astfel că nu am putut afla la câți copii a fost stabilit un astfel de diagnostic. Cert este că mulți chirurgi nu s-au confruntat în practica lor cu un astfel de sindrom, iar neurochirurgii spun că numărul acestora nici nu ajunge la zece.
În toată literatura de specialitate s-ar fi înregistrat în anul 1980 puțin peste 80 de cazuri, deopotrivă la fete și băieți. Sindromul este caracterizat prin apariția unei tumori benigne în tuber cinereum, o parte a hipotalamusului, și reprezintă un amalgam de celule anormale, înconjurate de celule gliale normale. Din cauza amplasării sale, afectează secreția hormonilor, iar cele mai comune simptome sunt pubertatea precoce, dar și o formă de epilepsie, care se manifestă printr-o explozie de energie și râs necontrolat.
Articole relaționate: