Redactor: Sorina David
Se numără printre cei 59 de bolnavi cu fibroză chistică înregistrați oficial în Republica Modova. Are 25 de ani și, în pofida maladiei, se consideră o norocoasă. Asta pentru că a ajuns la această vârstă. În țara noastră, de obicei, mulți dintre bolnavii de mucoviscidoză nu ajung nici până la majorat. O confirmă și datele care arată că doar 12 persoane din cele 59 de bolnave de mucoviscidoză au ajuns să fie adulte.
Pentru că trăiește, deși suferă de fibroză chistică, Victoria spune că dă speranțe și mămicilor care au copii cu mucoviscidoză. O mărturisește chiar ea. „Când am facut cunoştinţă pentru prima dată cu câteva mămici care au copii cu aşa boală, una dintre ele m-a întrebat: „şi dvs aveţi copil cu fibroza chistică?”. I-am zâmbit, și i-am spus că chiar eu sunt acel copil pe care, de fapt, îl are mama. Nu voi uita niciodată ochii plini de lacrimi ai acelei mame care a exclamat la toţi: „Vedeţi! şi copiii noştri vor ajunge mari! Ca oricare altă tânără, aş fi vrut să fiu admirată din alte considerente. Mă mulţumesc însă cu faptul că pot fi o lumină de speranţă în ochii acestor mame”, afirmă tânăra în vârstă de 25 de ani, într-un interviu oferit portalului Pentruea.
Povestea Victoriei începe pe când ea avea 19 ani. Atunci a aflat că are o maladie fără leac. Voia să meargă la medicină și a trebuit să facă mai multe examene medicale. Abia atunci a aflat că suferă de mucoviscidoză. Vestea nu a venit însă de la doctor, ci de la mama ei. „Atunci am mers la un doctor pulmonolog din Capitală ca să fac o radiografie la cutia toracică, aveam nevoie de ea pentru admitere. Medicul mi-a zis că nu prea îi place rezultatul investigaţiei şi mi-a zis că suspectă chiar o tuberculoză. Nedumerită am venit acasă, am vorbit cu mama şi abia atunci ea mi-a zis ca am mucoviscidoză şi e ceva normal să fie aceste schimbari la plămâni”, povestește tânăra.
„Fibroza Chistică – cea mai raspindită boală mortală din Europa!”
Atunci a înțeles de ce frățiorii ei au murit așa timpuriu, unul la aproape 5 luni, iar altul - la doar o lună de la naștere.
A doua zi a mers la doctor pentru mai multe investigații, iar la recomandarea lui a făcut proba Mantoux şi a dat sputa la TBC. Deși rezultatele au fost negative, medicul a insistat ca Victoria să ia tratament împotriva tuberculozei.
„Am luat regulat pastilele pentru tuberculoză. Simţeam o durere în hipocondriul drept, mă simţeam obosită, dar tuberculoza mă speria mult, așa că continuam tratamentul. În fiecare lună făceam câte o radiografie, însă medicul spunea că nu vede schimbări spre bine. Acum înţeleg de ce - cum să treacă acele bronșectazii caracteristice pentru Fibroza Chistică (FC) cu preparate antituberculoase?”, mărturisește Victoria.
Ulterior medicul de familie i-a recomandat să meargă la Institutul Mamei și copilului ca să ia preparatul Creion, care se oferă persoanelor cu fibroză chistică.
„Am deschis internetul şi prima pagina care mi-a apărut despre această boală a fost cu titlul Fibroza Chistică – cea mai raspindită boală mortală din Europa! Am căutat repede durata vieţii şi am aflat că este de 25-30 ani, dar sunt persoane care trăiesc şi mai mult, doar că nu în Moldova. Clipele care le-am trăit atunci au fost ceva de groază. Atunci am înțeles de ce transpir peste normă, indiferent de anotimp, de ce iau uşor stafilococi şi începe tusea, de ce răceala mea trece mult mai greu decât la alţi copii, de ce am probleme cu coloana vertebrală şi dinţii”, își amintește tânăra în vârstă de 25 de ani. De atunci, zilnic ia cu regularitate preparatele mucolitice, expectorante, aerosol cu apă salină, vitamine, hepatoprotectoare. De asemenea urmează ședințe de kinetoterapie respiratorie, exerciţii fizice, etc. Nu prea stă în spital, pentru că o deranjează condițiile igienice de acolo, dar urmează tratamentul acasă.
„E neplăcut că mulţi medici nu cunosc multe despre această boală”
Nu doar tratamentului complicat trebuie să facă față bolnavii de fibroză chistică din Moldova. Pe lângă acesta, atât Victoria, dar și ceilalți bolnavi sunt nevoiți să facă față și societății. Tânăra mărturisește că majoritatea moldovenilor își fac impresii greșite atunci când văd că o persoană tușește insistent. Se sperie și se îndepărtează.
„Cel mai trist fapt este teama societăţii de a se infecta cu ceva de la bolnavii cu fibroză chistică. Când am vrut să mă angajez la serviciu la un laborator privat, în calitate de asistentă medicală în cabinetul de recoltare a sângelui, două zile a fost bine apoi, am fost refuzată, doar din cauza acestei maladii”, mărturisește Victoria.
Mai grav este faptul că foarte mulți medici din Republica Moldova nu cunosc aproape nimic despre fibroza chistică. „Este foarte neplăcut când mulţi medici nu cunosc multe despre această boală. Personal pentru consultaţii merg la Centrul de Fibroza Chistică care s-a deschis nu demult în incinta Secţiei de Pulmonologie a Institutul Mamei și Copilului. Nu cunosc şi nici nu cred că mai există alte centre de acest gen în Chişinău, dar cel de la Institutul Mamei și Copilului a fost unul foarte aşteptat de către pacienţi”, povestește Victoria.
În pofida maladiei pe care o are și a greutăților generate de aceasta, Victoria încearcă să ducă o viață normală. Putem spune că îi reușește. Astfel, s-a angajat la un centru de reabilitare pentru copii, în calitate de asistentă medicală. Spune că serviciul o ajută nu doar să se întrețină, dar și să reziste psihologic la ceea ce i se întâmplă.
„Locul de muncă îmi dă şi mie puteri să merg mai departe. Atunci când dăm o speranţă de viaţă altuia, în primul rând devenim şi noi mai puternici în luptele interne duse zi de zi.”, își încheie Victoria povestea.
█ Articole relaționate: