Redactor: Irina Papuc
Acesta este momentul sfâșietor al unei mame care își sărută uşor copilul nou-născut, luându-și rămas bun cu puţin înainte ca el să moară din cauza unei maladii rare numită displazie alveolară congenitală. Părinții au fost nevoiți să ia cea mai dureroasă decizie posibilă – să oprească aparatul care le ține micuțul în viață.
Sarah Marriott, în vârstă de 32 de ani, a stat lipită cu buzele de fiul său Sebastian Blenkinsop, de numai o săptămână, până în momentul în care aparatul care îl ținea în viață s-a oprit. Ea l-a sărutat de rămas bun, i-a citit micuțului câteva fraze din povestea pentru copii „ Ghici cât de mult te iubesc”, până inima a încetat să-i mai bată, scrie Daily Mail.
Sarah și partenerul ei Jonathan au trebuit să ia o decizie mult prea complicată – să oprească mașinăria care le ținea copilul în viață. Maladia de care suferea copilul era mult prea gravă și nu i-ar fi lăsat șanse de supraviețuire decât până la un an. Boala a fost diagnosticată la scurt timp după naștere – micuțul abia respira, avea convulsii, leziuni cerebrale severe și sângerări pe creier. În aceste condiții doctorii au anunțat părinții că singura soluție era deconectarea lui de la aparate.
Sebastian a murit în brațele mamei sale, alături de tatăl său. Cu lacrimi în ochi, Sarah i-a cântat un cântec de leagăn din cartea pentru copii „Sam McBratney”, ultimele versuri sună astfel: „Te iubesc până la Lună și înapoi”…
Pentru ca maladia să devină posibil de combătut și prevenit, cuplul a acceptat să participe la mai multe cercetări științifice, ceea ce ar urma să ajute oamenii de știință să înțeleagă cum apare boala și din ce cauze. Ei au lansat și un apel pentru strângerea fondurilor, astfel ca cercetările să poată fi continuate.
„Nu mi-am imaginat niciodată că așa ceva se poate întâmpla cu mine și cu copilul meu. Inițial, voiam să dau vina pe toată lumea însă am înțeles că nu am pe cine învinui. Vrem să ajutăm cu ce putem astfel ca cercetările să continue. E tot ce putem face acum”, a spus ea.
Ce este displazia alveolară congenitală
Displazia alveolară congenitală este o tulburare care afectează dezvoltarea plămânilor și vasele lor de sânge. În cazul acestei maladii alveolele pulmonare nu sunt dezvoltate corespunzător, astfel că schimbul de oxigen și dioxid de carbon nu este realizat corespunzător. Drept rezultat, copiii nu pot respira normal și dezvoltă cianoză. Fără un transplant pulmonar, bolnavii nu pot trăi decât un an, majoritatea reușind să supraviețuiască doar câteva săptămâni.
Maladia este un extreme de rară. Până acum în lume au fost raportate aproximativ 200 de cazuri.
█ Articole relaționate: