Redactor: Parascovia Sula
Gwen Hartley își amintește și acum cât de mirată a fost atunci când a născut-o pe Claire, cel de-al doilea copil al ei. Fetița avea capul foarte mic. Ea s-a născut în termen și avea greutatea normală. Până și primele ei teste și evaluări medicale au fost excelente. Cu toate acestea, medicii au constatat că micuța avea totuși probleme de sănătate.
După câteva luni în care au încercat să găsească o explicație, Gwen și soțul ei au primit, în cele din urmă, diagnosticul. Fetița lor suferă de o formă gravă de microcefalie, o malformație congenitală caracterizată prin dimensiunea mică a craniului și creierului.
„A fost un șoc”, a spus Gwen când a auzit diagnosticul fiicei sale. „În timpul sarcinii ecografia era bună și nici nu m-am gândit că ar putea fi ceva în neregulă.” Primul copil al soților Hartley este un băiat perfect sănătos. Ei spun că în familia lor nu s-a mai întâlnit vreun astfel de caz. Deși au făcut diverse teste genetice pe parcursul a 15 ani, nu au aflat încă de ce micuța Claire s-a născut cu microcefalie. Alte afecțiuni de care mai suferă fata sunt nanismul, paralizie cerebrală, epilepsie, scolioză și deficiențe de vedere corticale. Medicii i-au dat puține șanse de viață. Claire însă în curând va împlini 15 ani.
█ Alertă medicală în mai multe țări, din cauza unui virus care afectează în special gravidele
Soții Hartley au fost preveniți că șansele ca următorul copil să aibă microcefalie sunt de aproximativ 25 la sută. Când Gwen a rămas însărcinată cu Lola, cea de-a doua fetiță și a fost la ecografie la 18 și 22 de săptămâni, medicii i-au spus că capul bebelușului se dezvoltă în limitele normale.
Însă, o lună mai târziu, frica părinților a fost confirmată. „Prima noastră reacție când eu și soțul meu Scott am aflat că și acest copil are microcefalie, a fost să ne uităm unul la altul și să râdem, ca peste un minut să începem să urlăm”, povestește Gwen.
Femeia spune că specialistul care a făcut ecografia a afirmat că dezvoltarea capului fetiței a rămas cu cinci săptămâni în urmă.
Și Lola suferă de multe afecțiuni, pe care le are și Claire. Spre deosebire de ea, Lola nu are nevoie de un tub alimentar ca să poată mânca. De asemenea, convulsiile Lolei sunt mai scurte, dar mai frecvente. Până la vârsta de nouă ani Lola a cântărit doar 6 kilograme și avea înălțimea de 60 centimetri.
Când Lola a venit pe lume și Gwen a văzut că tot are microcefalie, a decis să-și deschidă un blog pe care l-a numit „Huliganii Hartley”. Acolo ea vorbește despre viața familiei lor. Blogul a fost asaltat de vizitatori din toată lumea, mai ales în ultimul timp, când virusul Zika a început să facă ravagii, iar în Brazilia numărul copiilor care se nasc cu microcefalie este în creștere, scrie The Guardian.
Pentru că există riscul unei epidemii Zika, mai multe femei din SUA au accesat blogul familiei Hartley pentru a citi observațiile sincere și amuzante despre cum e crești copii care suferă de microcefalie.
„Noi știm că familia noastră nu-i perfectă. Când ieșim în public, deseori vedem cum oamenilor le este milă sau fac diferite comentarii și pun întrebări, dar pentru noi nu contează nicio remarcă răutăcioasă, deoarece noi iubim viața. Ne place mult de copiii noștri. Ne simțim binecuvântați cu fiecare copil și nu am schimba nimic în viața noastră”, a spus mămica.
█ Copiii cu viroze, tratați pe coridoare. Spitalele cu greu fac față numărului mare de bolnavi
Majoritatea postărilor de pe blog au un aer optimist. În cel de pe 15 ianuarie, de exemplu, familia vorbește despre încercările disperate de a găsi jucăria favorită a Lolei, care s-a pierdut. Gwen a mai scris că, cităm: „Menirea mea în viață este să depășesc momentele dificile care-mi apar în cale. Sunt zile în care dacă nu aș râde, atunci aș plânge”, a spus Gwen.
Claire nu se poate deplasa singură, dar cu ajutorul terapeuților, soții Hartley spun că fetele lor s-au dezvoltat. „Chiar și cele mai mici realizări înseamnă foarte mult pentru noi. Într-o zi, de exemplu, Lola m-a prins de deget și a fost minunat”, a scris femeia.
În SUA, incidența copiilor cu microcefalie variază între 2 și 12 copii la 10.000 de nou-născuți, conform statisticilor citate de la Centrul pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. Ea poate fi cauzată de factori genetici, infecții, malnutriție și expunerea la diferite substanțe, cum sunt drogurile ori alcoolul.
Familia Hartley speră că atenția care se acordă acum virusului Zika va crește nivelul de conștientizare a populației față de această maladie. Conform Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor, răspândirea virusului Zika a fost înregistrată deja și în statul Texas din SUA, scrie CNN. Acum, s-a confirmat și faptul că acesta se transmite pe cale sexuală.
█ Articole relaționate: