Autor: Sorina Bujarov

A fost amenințată de doctor că dacă nu își va interna copilul în spital la fiecare trei luni, fetița ei ar putea primi o pensie de invaliditate mai mică. Mai mult, aceasta chiar ar putea muri în aproximativ un an, din cauză că mama merge cu ea la alți specialiști pentru consult. Sunt mărturiile unei mămici dintr-un sat din nordul Moldovei, care are o fetiță cu fibroză chistică, o maladie rară, care afectează plămânii și sistemul digestiv.

Fetița ei are doar șase ani, și deși maladia de care suferă este incurabilă, ea poate fi ținută sub control și de acasă. Desigur, dacă respecți regulile de tratament și anume – administrarea la timp a medicamentelor, igiena strictă, exerciții fizice, etc.

Cu toate acestea, Alina (n.s) povestește că medicul de la Centrul de Fibroză Chistică, secția pneumologie din cadrul Institutului Mamei și Copilului care se ocupă de tratamentul copiilor cu această patologie îi cere să-și interneze copilul la fiecare trei luni. Și asta indiferent dacă acesta are sau nu nevoie de spitalizare.

Din acest motiv, de mai bine de un an, mama a decis să consulte alți medici specialiști în fibroză chistică și anume pe cei de la Centrul Ambulatoriu pentru Fibroză Chistică și alte Maladii Rare din cadrul Secției consultative a aceluiași Institut.

Medicii de aici monitorizează starea micuților cu patologii rare. Ei spun că spitalizarea neîntemeiată a copiilor cu mucoviscidoză este periculoasă și chiar le poate agrava sănătatea. Internarea, precizează ei, i-ar putea îmbolnăvi și mai mult, având în vedere că spitalul nu este tocmai locul cel mai curat, iar pacienții cu mucoviscidoză riscă să ia și alte boli de la pacienții internați cu afecțiuni ale plămânilor.

În luna februarie Alina a fost nevoită totuși să își spitalizeze fetița la recomandarea medicilor de la Centrul de Fibroză Chistică și alte Maladii Rare din cadrul secției consultative (policlinică). Ajunsă în secția de pneumologie de la Institutul Mamei și Copilului (IMC), femeia povestește că a fost luată în furci de către doctorul care se ocupă de tratamentul în staționar al bolnavilor cu fibroză chistică.

„Am stat în spital 18 zile. În acest timp doamna doctor Svetlana Sciuca a avut grijă ca să mă facă să mă simt o mamă iresponsabilă. Mi-a spus că fetița mea ar putea să moară într-un an, din cauză că nu am grijă de ea și nu o aduc la spital o dată la trei luni. Noi însă trecem analizele periodic și doctorii de la Centrul ambulatoriu de fibroză chistică ne consultă și ne monitorizează strict starea fetiței”, a declarat Alina pentru Sănătate INFO.

„Nu vreau să-mi traumez copilul, internându-l în spital des, fără niciun rost. Nici în străinătate bolnavii cu fibroză chistică nu se tratează mereu în spital, ei pot duce o viață normală acasă, doar să aibă grijă să urmeze indicațiile doctorului. Eu m-am convins de acest lucru. Doamna doctor însă e deranjată că eu consult alți doctori, în afară de ea. Nu este o atitudine profesionistă”, a adăugat femeia, afectată de atitudinea doctorului Sciuca.

Din acest motiv Alina a trimis o plângere către Asociația „Învingem Fibroza Chistică” din Moldova, în care îi solicită să se implice în rezolvarea și prevenirea unor astfel de situații.

La rândul lor, responsabilii organizației au sesizat Ministerul Sănătății despre incident, dar și despre atitudinea medicului de la Centrul de Fibroză Chistică din spital față de pacienții. În scrisoare se spune că orice pacient are dreptul să-și aleagă doctorul la care vrea să se trateze.

„Cunosc și eu multe despre boala copilului meu și chiar nu pot accepta amenințările și vorbele urâte spuse de doamna doctor. Aș dori ca pe viitor, totuși dacă copilul meu va avea nevoie de internare, să nu fiu nevoită din nou să ascult amenințările ei, precum că copilul meu va muri din cauza mea. Mi se rupe inima când aud așa ceva. Eu încerc să fac ce-i mai bine pentru fetiță, dar nu să-i fac rău”, a adăugat printre lacrimi Alina.

Contactată de Sănătate INFO, Svetlana Sciuca a infirmat toate acuzațiile ce i se aduc menționând că toate sunt o minciună. Ea a precizat că, de fapt, nu recomandă internarea copiilor cu mucoviscidoză în spital. Din contra – le indică tratamentul la domiciliu.

„Astea sunt minciuni, cineva vrea să mă compromită. Nu am amenințat niciun pacient. Mai mult, eu nu puteam să zic că va primi mai puțini bani pentru invaliditate, pentru că acest lucru nu eu îl stabilesc, ci comisia medicală de specialitate. Eu nici nu recomand internarea pacienților cu mucoviscidoză. În general, în ultimii șapte ani la noi se fac foarte puține internări, și doar în cazul celor care au nevoie de proceduri cu oxigen”, a declarat Svetlana Sciuca.

Așa sau altfel, medicul a avut o atitudine ostilă și fată de jurnalistul Sănătate INFO. Chiar în debutul discuției, ea a acuzat redacția că ar vrea să o discrediteze și să-i strice imaginea. Ulterior însă și-a temperat discursul.

Vom preciza că deocamdată Ministerul Sănătății nu a venit cu un răspuns la solicitarea făcută de Asociația Națională „Învingem Fibroza Chistică”, chiar dacă aceasta a fost depusă la începutul lunii februarie. 

Notă: Fibroza chistică este o maladie genetică rară, care afectează mai ales plămânii și sistemul digestiv, astfel încât persoanele cu o asemenea afecțiune sunt mai expuse infecțiilor repetate ale plămânilor. În Moldova, oficial sunt 60 de bolnavi de fibroză chistică. În mare parte e vorba de copii. Din păcate, mulți dintre pacienții din țara noastră nu ajung să îmbătrânească, pentru că speranța de viață este de cel mult 25 de ani. În lume, această speranță depășește și 60 de ani.

 

█ Articole relaționate:

Bolnavii de fibroză chistică din Moldova mor cu zile. În Germania aceștia trec de 60 de ani: „Trebuie luate măsuri urgente. Oamenii care suferă de această maladie trebuie să ducă o viață normală” 

Interese sau incompetență. Bolnavii de o maladie genetică rară nu mai au medicamente deja de jumătate de an 

Bolnavii de mucoviscidoză, într-o situație disperată. Stocul de medicamente care îi menține în viață s-a epuizat, iar altele nu se știe când vor fi procurate. Autoritățile păstrează tăcerea