Autor: Sabina Rebeja
Jasmina a aflat că este diferită față de alți copii la vârsta de 10 ani. Chiar dacă mergea cu mama foarte des pe la medici, credea că e ceva normal, doar copiii se îmbolnăvesc mai des. Credea că ea pur și simplu atrage ușor infecțiile, ascultând frânturi de discuții între părinți. Tânăra a aflat că suferă de fibroză chistică în adolescență, după ce a auzit-o pe mama vorbind la telefon despre această boală incurabilă.
Fibroza chistică este o maladie gravă și de rară, iar cei care s-au născut cu ea trebuie să respecte un regim zilnic strict - să facă exerciții și proceduri, să bea antibiotice și vitamine ca să poată respira normal. Din cauza unei bacterii care declanșează complicații, mucusul de pe căile respiratorii devine îngroșat și lipicios. Acesta se întărește și afectează inclusiv pancreasul. Tot din cauza acestui mucus, bacteriile se rețin ușor în organism și declanșează maladii. Pentru ca să evite acest proces, bolnavii sunt nevoiți să inhaleze antibiotice care fluidizează secrețiile.
Jasmina nu înțelegea importanța procedurilor și le evita. Mai ales că îndeplinirea lor cere foarte multă disciplină, implicare, dar și răbdare – toate foarte greu de respectat, mai ales pentru un copil. Însă și o simplă plimbare prin oraș o obosea foarte tare, plus la toate și noaptea o chinuia tusea excesivă. „Mai târziu am înțeles că eu trebuie să fac aceste lucruri și pe la 13 ani am început să am grijă de mine singură” spune Jasmina.
De când se ține minte, Jasmina era obligată să se interneze în spital la fiecare șase luni, unde era nevoită să stea câte două săptămâni. Pentru firea ei introvertită, dar și slăbită de boală rezista greu condițiilor de acolo - gălăgia din saloane, atitudinea neprietenoasă a unor asistenți medicali, rotația permanentă a pacienților. Fiind mai puțin sociabilă nu avea nici prieteni. Nu-i plăcea să vorbească despre boala ei, deoarece credea că despre asta trebuie să cunoască doar oamenii foarte importanți din viața ei.
„La școală nu întâmpinam mari greutăți, doar că refuzam să socializez. Îmi era greu să schimb 2-3 cuvinte. Așa era personalitatea mea. Mie nu-mi era ușor, eu nu vorbeam despre boala mea, deoarece credeam și simțeam că nu sunt atât de importanți pentru mine, eu povesteam doar persoanelor care îmi erau foarte apropiate. Consideram că această boală trebuie să rămână numai pentru mine”, spune Jasmina.
Tânăra adolescentă mărturisește că viața ei s-a schimbat după ce în luna februarie a anului 2015, în cadrul Institutului Mamei și Copilului s-a deschis un Centrul Ambulator de Fibroză Chistică și alte Maladii Rare, care are drept scop înlocuirea tratamentului staționar cu cel ambulator în rândurile pacienților.
„Am aflat de acest centru de la mama, iar ea a aflat la rândul său de la altcineva. Am fost foarte bucuroasă pentru că s-a creat acest centru pentru noi. Îndată după prima vizită am trecut investigațiile și de atunci mă tratez numai prin medicamente, antibiotice, etc. Existența acestui centru a însemnat pentru mine deschiderea unei uși, adică o cale de a-mi ușura viața și modul de tratament” ne mărturisește Jasmina.
Tânăra vine la centru odată la trei luni, unde trece mai multe investigații, precum ecografia organelor interne, bacteriologia sputei, analiza sângelui, după care medicii fac o comparație cu rezultatele precedente și iau decizii cu privire la tratamentul ce urmează să fie aplicat. Toate procedurile nu durează mai mult de câteva ore.
„Viața mea s-a schimbat, nu mai sunt așa de stresată”, mărturisește ea. Jasmina spune că centrul a devenit un loc foarte familiar, cunoaște toți copii care vin aici. „Medicii sunt profesioniști, prietenoși și asta e cel mai important pentru noi, ei nu trebuie să fie doar salvatorii noștri, dar și prietenii noștri. Noi și așa avem încredere în ei, acum însă ne simțim ca pe stadion plin cu prieteni care ne salvează viața”.
Ceea ce o face pe Jasmina să uite de activitățile chinuitoare, este cititul. Îi place să citească romane, iar exercițiile fizice din necesitate s-au transformat într-o activitate plăcută. Ele nu doar o ajută să respire mai bine, dar o mențin și frumoasă, iar o fată trebuie să țină cont de acest lucruri. Tânăra mai are și un vis, să călătorească. Vrea să să se stabilească cu traiul în alt oraș, împreună cu familia. Ea e sigură că asta i-ar asigura experiențe noi care ar scoate-o din rutina de acum.
„Copiilor care suferă de fibroza chistică le-aș da sfatul să nu renunțe niciodată la visele lor, deși această maladie pune bariere viselor. Eu aș dori să-i încurajez și să le doresc să nu-și piardă speranța. Dacă au posibilitatea să lupte azi, atunci s-o facă, pentru că ziua de azi contează”.
Jasmina este unul din cele 63 de persoane înregistrate cu fibroză chistică în Moldova. Oamenii care au această boală au obținut o speranță la viață mult mai ridicată decât acum câțiva ani. În statele cu sisteme de sănătate puternice, aceștia trăiesc și peste 60 de ani. În Moldova însă, din cauza lipsei medicamentelor, echipamentelor și a unui tratament întrerupt, speranța la viață este practic de două ori mai redusă.
Precizăm că Platforma E-Sănătate.MD este partenerul campaniei de colectare a fondurilor Adding Tomorrows (n.r. - Adăugând zile de mâine), organizată de Asociația Învingem Fibroza Chistică. Pe parcursul unei săptămâni mai multe personalități publice au decis să gătească, în cadrul unei cine caritabile, iar cei prezenți vor afla ce este fibroza chistică, cum se tratează în Republica Moldova, dar vor face cunoștință și cu familiilor ai căror copii suferă de această maladie.
█ Articole relaționate: