Autor: Sorina David
Are 27 de ani, iar de mai bine de opt ani este țintuită la pat din cauza unei boli rare. Acesta însă nu este singurul lucru grav care i s-a putut întâmplat tinerei. În toată această perioadă medicii au diagnosticat-o cu mai multe maladii grave și chiar au tratat-o cu multă sârguință. În final, specialiștii au constatat că nu suferă de niciuna, însă nici până acum nu au putut stabili un diagnostic foarte clar.
Povestea Irinei Teșcureanu începe de când aceasta avea doar 16 ani, atunci când au apărut primele simptome și dureri. Tot atunci medicii i-au spus că suferă de scolioză, gradul III- IV de severitate.
„Mi s-a propus să efectuez o operație, însă din lipsă de bani am refuzat. La Spitalul Clinic de Traumatologie și Ortopedie mi-au spus că un boldișor pentru operație costă două sute de dolari, iar eu aveam nevoie de câte două astfel de boldișoare la fiecare vertebră, plus costul operației și alte materiale. Împreună se aduna o sumă impunătoare”, povestește tânăra.
Medicul i-a spus că se poate trăi și cu scolioză, așa că Irina nu a mai consultat alți specialiști. Credea că poate trăi câțiva ani și fără operație, până reușește să adune bani pentru intervenție. În scurt timp a resimțit durerile, iar dezechilibrul era și mai accentuat. Dar și atunci medicul a asigurat-o că totul este temporar și să nu-și facă griji. Părinții au insistat însă să meargă la mai mulți specialiști ortopezi pentru a se convinge că e vorba de scolioză și nu de altceva. „Unii doctori au confirmat faptul că dezechilibrul ar fi cauzat de scolioză, însă alți medicii au spus că problema nu este în coloana vertebrală, ci mai degrabă este o problemă neurologică. Mi-au recomandat să merg la un specialist bun în neurologie”, afirmă Irina.
„Am mers de două ori la consultație la neurologul de la Centrul Diagnostic. Aici, medicul mi-a zis că am tumoare la creier. A fost un șoc. Am făcut mai multe investigații înainte de a interveni chirurgical, dar mai târziu am descoperit că nu am nicio tumoare”, povestește indignată tânăra.
Pentru că nu era sigură de rezultatele tomografiei, Irina a trecut și testul RMN (imagistica prin rezonanță magnetică). Nici acesta nu a confirmat că ar fi vorba de vreo tumoare la creier.
La recomandarea celor de la Centrul de Diagnostic, tânăra a mers la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie. O nouă instituție, un nou diagnostic. Aici, specialistul care a consultat-o i-a spus că suferă de scleroză multiplă.
„Eram încă marcată de diagnosticul de tumoare la creier. Eram slăbită, probabil și de aici vine diagnosticul de scleroză multiplă. Doamna doctor mi-a indicat tratament care să atenueze simptomele. Am urmat acest tratament luni întregi, însă schimbări esențiale nu s-au petrecut. Mai mult, starea mea a degenerat”, susține Irina.
Pentru că tratamentul îi făcea mai mult rău decât bine, a hotărât să consulte și alți specialiști. De această dată a ajuns la Spitalul de Urgență. Surpriză, medicii i-au spus că, de fapt, nu suferă de scleroză multiplă și că tratamentul trebuie abandonat imediat.
„Am fost internată la spitalul de urgență de două ori, iar după mai multe teste, consiliul medicilor a ajuns la concluzia că poate fi vorba despre ataxie spinocerebeloasă. Acest diagnostic însă a fost contestat de un specialist în genetică. Acesta spunea că, de fapt, această boală se manifestă prin pierderea auzului, vertij, dezechilibru, probleme de vedere și altele, iar eu aveam doar câteva simptome dintre toate acestea. Ei mi-au stabilit alt diagnostic, nici nu mai țin minte ce anume”, povestește tânăra.
Pentru că exista o neînțelegere între medici în privința diagnosticului, Irina Teșcureanu a fost internată și la Institutul de Neurologie și Neurochirugie. Aici medicii i-au recomandat să facă testul RMN prin contrast la o instituție medicală privată, rezultatele însă nu au făcut mai multă lumină în acest caz. În cele din urmă medicii au spus că nu știu despre ce boală este vorba, pot doar să presupună că este vorba de ataxie spinocerebeloasă. Diagnosticul însă a fost pus doar în baza simptomelor, deoarece în Moldova testul genetic pentru această maladie nu se efectuează.
„Ataxia este de fapt simptomul unei tulburări neurologice destul de grave care afectează mersul, auzul, văzul, uneori și vorbirea. Ataxia spinocerebeloasă este o maladie extrem de rară, care poate să apară nu doar la naștere, dar și la o vârstă mai înaintată. La noi, de obicei, această maladie se diagnostichează prin intermediul simptomelor, dar astfel de cazuri se întâlnesc foarte rar. În unele țări însă diagnosticul se pune în baza unui test de genetică”, afirmă Ion Moldovanu, specialist în neurologie.
Deși medicii nu au putut să spună cu siguranță dacă este vorba despre ataxie spinocerebeloasă, aceștia i-au indicat tinerii multiple cure de tratament medicamentos, masaj, terapii și multe altele, care însă au rămas fără rezultat. Singura șansă de afla de ce fel de dereglări suferă este un test genetic pentru ataxie spinocerebeloasă care poate fi efectuat în Belgia. Dacă se dovedește că suferă de această boală, medicii de acolo i-au promis Irinei că o vor include într-un program gratuit de cercetare a ataxiei spinocerebeloase, ceea ce presupune testul gratuit și un tratament, care se aplică la nivel de cerectare. Pentru a ajunge în Belgia însă fata are nevoie de câteva mii de euro, bani pe care deocamdată nu îi are. „Prin intermediul unui medic de la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie l-am cunoscut pe Jacques Brotchi, care mi-a făcut cunoștință cu un specialist belgian ce face cercetări în domeniu – dr. Massimo Pandolfo. El a acceptat să mă consulte gratuit, am programare pe 8 iulie, însă ca să ajung la el am nevoie de cel puțin 2.000 de euro. Am reușit să strâng aproximativ 500”, afirmă tânăra.
Pentru că nu vroia să ceară bani de la oameni, s-a gândit la o cale mai ușoară – să trimită proba de sânge în Belgia, însă nu a reușit, pentru că are nevoie de o mulțime de documente pe care nu știe de unde să lea ea.
„Am nevoie de documente ca și în cazul trasnferurilor de organe. M-am înțeles cu specialistul belgian ca să trimit proba de sânge și să vadă dacă este vorba de ataxie, ca să nu merg în zadar acolo. Am făcut o solicitare la Ministerul Sănătății să mă ajute cu documentele, nu am cerut nimic altceva, însă de luni bune nu am primit nici un răspuns, măcar un refuz”, povestește Irina Teșcureanu.
În pofida greutăților tânăra spune că nu va renunța la această șansă. Dacă nu va reuși să strângă banii necesari pentru deplasare, părinții ei vor fi nevoiți să împrumute bani de la bancă, doar să ajungă în Belgia. Spune că ar face orice ca să poată avea o viață normală, să întemeieze o familie și să muncească după specialitate.
Notă: Ataxia spinocerebeloasă se manifestă mai întâi prin dificultăți de alergat și de mers. Evoluția acesteea este progresivă, astfel încât, la câțiva ani după primele simptome apare ataxia (incoordonarea mișcărilor), pareza (diminuarea forței musculare) și este afectată grav sensibilitatea profundă, adică fiind cu ochii închiși persoana nu poate să spună în ce poziție se află. Pe lângă aceste semne apar dereglări de vorbire, auz și vedere, dureri frecvente de cap, mai ales în zona cefei. În unele cazuri, pot apărea și tulburări ale ritmului cardiac.
█ Articole relaționate: