Autor: Sorina David
Moldoveanca în vârstă de 27 de ani despre care am scris anterior că timp de opt ani doctorii moldoveni au diagnosticat-o și tratat-o de mai multe maladii de care nu suferea, a aflat în sfârșit ce problemă de sănătate are. Recent, pe opt iulie, Irina Teșcureanu a reușit să meargă în Belgia, unde a trecut mai multe investigații medicale. Conform rezultatelor preliminare, tânăra suferă de Ataxie Friedreich, maladie care se manifestă prin paralizie la nivelul picioarelor, tulburări ale ritmului sau articulării cuvintelor, tremurul mâinilor şi picioarelor, senzaţii de slăbiciune.
„Am avut emoții foarte mari. Nu a fost nimic complicat, testul pe care l-am trecut a constat în prelevarea de sânge în mai multe eprubete și atât. Rezultatele preliminare le-am aflat peste patru zile. S-a dovedit că sufăr de Ataxia Friedreich”, povestește Irina Teșcureanu.
Dacă pe mulți i-ar întrista o astfel de noutate, Irina spune că este fericită, deoarece a reușit într-un final să afle de ce boală suferă. Este mai greu atunci când nu știi ce problemă de sănătate ai, mărturisește aceasta.
Deocamdată nu există un tratament pentru această afecțiune, însă tânăra speră că se va trata, datorită unui program prin intermediul căreia va participa la un studiu clinic al unui preparat menit să trateze ataxia. Este vorba despre programul „The European Friedreich’s Ataxia Consortium for Translational Studies”, ce prevede efectuarea mai multor cercetări, rezultatele cărora ar contribui la elaborarea unei strategii de cercetare transnațională a maladie Ataxia Friedreich. Acesta nu include doar testări a unor preparate medicamentoase pentru ataxie, dar are și alte obiective. Astfel, cercetătorii din toată Europa intenționează să elaboreze o bio-bancă unificată a bolnavilor de această maladie, să elaboreze un protocol privind evaluarea clinică a ataxiei, să unifice cunoștințele în ceea ce ține de simptomele și cauzele acestei afecțiuni, să identifice biomarkerii și modificările genetice ale Ataxiei Friedreich și, într-un final, să elaboreze un tratament pentru maladia în cauză.
Irina spune că va participa în faza a doua a studiului, însă până atunci trebuie să se trateze de anemie.
„În septembrie trebuie să merg din nou în Belgia, ca să fac alte investigații, dar și să semnez contractul. Până atunci, trebuie sa îmi tratez anemia și să-mi întăresc organismul, pentru că acel preparat la care lucrează specialiștii necesită o sănătate perfectă. De aceea, trebuie să urmez diferite terapii sub supraveghere, însă nu știu dacă voi reuși pentru că tot ce am găsit la noi costă foarte scump”, susține tânăra.
În toamnă, când aceasta va merge din nou în Belgia, va urma, din nou, investigații amănunțite: teste de sânge, consultul cardiologulului, RMN la tot corpul, consultul ortopedului și a altor specialiști. Toate acestea gratuit, deoarece tânăra deja este înclusă în lista pentru potențialii participanți la studiul clinic. Cheltuielile pentru transport însă va fi nevoită să le suporte singură, de aceea tânăra mărturisește că are nevoie de susținere financiare.
Deși participă doar la faza de testare a medicamentului pentru ataxie, aceasta spune că nu îi este frică și speră că se va trata de maladia care o împiedică să trăiască la fel ca și ceilalți oameni.
„Există o mică doză de teamă, dar mai frică îmi este să stau cu mâinile în sân și să nu fac nimic. Dacă acel eșantion de oameni din prima fază de testare va avea o reacție bună la preparat, atunci într-un an ni se va administra și nouă, cei din faza a doua. În contract sunt menționate beneficiile și riscurile la care mă supun. Nu le țin minte pe toate, dar unul mi-l amintesc bine. Scrie că nu sunt riscuri care ar putea provoca durere, cea mai mare durere va fi la extragerea probei de sânge. Acestea și consultul cardiologului vor trebui făcute constant, de fiecare dată cand voi merg acolo”.
Amintim că Irina Teșcureanu a fost diagnosticată și tratată de către doctorii moldoveni de mai multe maladiii de care nu suferea, printre care, scolioză și scleroză multiplă. Timp de opt ani aceasta a primit tratament inutil, care mai mult i-a afectat sănătatea decât a ajutat-o.
La moment, nu există o statistică care ar arăta câți bolnavi de Ataxie Friedreich sunt în lume, însă specialiștii estimează că această maladie o dezvoltă maxim șapte persoane din 100 de mii.
█ Articole relaționate: