Autor: Sorina Bujarov

Fibroza chistică este o maladie genetică gravă, ce afectează mai ales plămânii și sistemul digestiv, asftel încât persoanele care au boala sunt mai expuse la infecții repetate ale plămânilor. Deși este o maladie rară, aceasta se întâlnește și în Moldova, iar numărul celor afectați ajunge oficial la 60 de bolnavi. În mare parte sunt copii. Din păcate, moldovenii bolnavi de fibroză chistică nu ajung să îmbătrânească. Speranța de viață este de cel mult 25 de ani.  

Potrivit specialiștilor, fibroza chistică, numită și mucoviscidoză, este o boală în care secrețiile mucoase ale organismului au consistența crescută, sunt uscate și aderente, adică se lipesc strâns de organe, întărindu-se. În consecință, bolnavii pot avea probleme respiratorii, cu nutriția sau digestia, dar și probleme de creștere și dezvoltare. Cauza aceste maladii este o genă, numită „transmembranara fibrozei chistice”, care se transmite copilului de la ambii părinți. Medicii spun din cauza acestei gene se creează un dezechilibru în secreția mucusului care ar putea curăța organele interne, în special a plămânilor. Astfel, la persoanele bolnave de mucoviscidoză, mucusul secretat are o consistență mai groasă, ceea ce împiedică menținerea organelor într-o stare bună. Este bine să cunoașteți însă că dacă această genă este transmisă copilului doar de la un părinte, acesta nu este bolnav de fibroză chistică, însă este purtător, ceea ce înseamnă că, la rândul lui, ar putea transmite gena copilului său.

Primele simptome ale maladiei se pot face simțite încă de la naștere, dar și mai târziu, la maturitate. Acestea sunt: pielea sărată și umedă, lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, dezvoltare deficitară, diareea persistentă, scaunele voluminoase și cu multe grăsimi, constipație. De asemenea, boala se mai manifestă și prin dificultăți de respirație sau oboseală precoce, tuse persistentă, șuierătură respiratorie, tusea umedă, dificultăți la efort, deformarea extremităților degetelor, etc.

 █ EDITORIAL//„Ajută-l să crească mare” – o campanie dedicată copiilor moldoveni, care suferă de fibroză chistică. Platforma E-Sănătate.MD aderă la ea pentru a-i ajuta să se bucure de viață 

Specialiștii atenționează că este foarte importantă diagnosticarea și tratamentul precoce al fibrozei chistice. Astfel, deși multe dintre simptome nu par foarte grave, este bine să consultați un medic atunci când simtomele se repetă frecvent sau sunt de lungă durată. Pentru diagnosticarea fibrozei chistice puteți apela la pediatru,  medicul de familie, pneumoftiziologul sau gastroenterologul.

Deși cauza aceste maladii este cunoscută, medicina încă nu a reușit să identifice un tratament care ar pune capăt bolii. Din păcate, boala se agravează în timp. Există însă tratament care-i ajută pe acești bolnavi să-și atenueze simptomele și să stea departe de infecțiile repetate ale plămânilor, la care sunt mai susceptibili din cauza bolii. Deși în alte țări ale lumii acest tratament este accesibil pentru toți bolnavii, astfel încât acestea reușesc să ducă o viață normală, trăind până la 70 de ani, în Moldova bolnavii de mucoviscidoză ajung să trăiască în medie 30 de ani. Asta pentru că bolnavii nu au acces deplin la tratamentul complet, menit să stopeze progresia bolii și să ajute organismul să facă față maladiei.

 

█ Articole relaționate:

Premierul, dus în eroare de către ministrul Andrei Usatîi. Bolnavii mor cu zile în lipsa medicamentelor, în timp ce ministrul afirmă că ele există. O firmă israeliană ar vrea să intre pe piață 

Bolnavii de fibroză chistică din Moldova mor cu zile. În Germania aceștia trec de 60 de ani: „Trebuie luate măsuri urgente. Oamenii care suferă de această maladie trebuie să ducă o viață normală” 

Interese sau incompetență. Bolnavii de o maladie genetică rară nu mai au medicamente deja de jumătate de an 

Bolnavii de mucoviscidoză, într-o situație disperată. Stocul de medicamente care îi menține în viață s-a epuizat, iar altele nu se știe când vor fi procurate. Autoritățile păstrează tăcerea