Autor: Sorina Bujarov

Are doar cinci anișori, iar viața lui depinde în mare parte de pastilele pe care trebuie să le ia în fiecare zi. Poate nu ar fi fost atât de grav, dacă micuțul s-ar fi născut într-o altă țară sau măcar mai aproape de Capitală, pentru a putea beneficia de asistență medicală mai calitativă. A avut nenorocul însă să se nască cu fibroză chistică, o maladie rară, într-o familie vulnerabilă și într-un sat departe de Chișinău. Din acest motiv, sănătatea lui are de suferit adesea din cauza incompetenței unor cadre medicale, a indiferenței și chiar a discriminării.

Dumitraș este dependent de Kreon, un medicament pe care trebuie să-l ia zilnic, deoarece suferă de fibroză chistică. Tratamentul administrat acestor pacienți este oferit gratuit de stat pe tot parcursul vieții. De câteva săptămâni însă asistentul din satul Beșalma, raionul Comrat, unde locuiește Dumitraș le-a spus părinților că băiatul nu mai are dreptul la tratament gratuit, pentru că a împlinit cinci anișori, iar statul asigură cu medicamente doar copiii până la această vârstă.  E adevărat, dar în cazul copiilor sănătoși. De parcă nu era de-ajuns, asistentul medical i-a obligat pe părinți să-i cumpere acestuia Pancreatin. Astfel, Dumitraș e nevoit să ia tocmai opt pastile zilnic în loc de trei. Preparatul „Kreon” este unul dintre medicamentele de bază în tratamentul de susținere al mucoviscidozei.

În Moldova, conform legislației, bolnavii de fibroză chistică sunt asigurați cu tratament de către stat pe tot parcursul vieții. Așa se face în toată lumea unde există asemenea bolnavi.

█ CAMPANIE// Reforme împotmolite. Medicii încă se conduc de documente învechite când tratează pacienții cu boli rare 

„S-au terminat medicamentele și ne-am dus la medic să luăm alte preparate. Cei de la Centrul de Sănătate ne-au spus că Dumitraș nu mai poate primi gratuit preparatul Kreon, pentru că are deja cinci ani, iar la noi în țară doar copiii până la această vârstă primesc tratament gratuit. Eu știam că toată viața copilul meu trebuie să primească medicamentele gratuit, dar ei mi-au spus că nu cunosc legea, că ei știu mai bine”, a povesti pentru Sănătate INFO Maria Chiosea, mama lui Dumitraș.

În astfel de condiții, bolnavii de fibroză chistică din Moldova se luptă cu greu să câștige ani de viața în plus. În țara noastră, speranța la viață pentru ei este mai redusă decât în alte state cu 20 și chiar 30 de ani.

„Inițial am cumpărat pancreatin și îi dădeam copilului câte opt pastile pe zi. După ce am discutat cu specialiștii de la Chișinău am fost nevoiți să căutăm bani și că cumpărăm Kreion, pentru că celălalt medicament nu este foarte eficient. Deja după cinci zile de vacanță azi trebuie să mergem încă odată la medic și să mai cerem Kreon. Deja o să vedem dacă ne eliberează sau nu”, a adăugat Ilia, tatăl lui Dumitraș.

Soții Chiosea s-au adresat după ajutor specialiștilor Asociației Naționale Învingem Fibroza Chistică, care le-au explicat că medicamentul „Kreon” este indispensabil pentru tratamentul copilului, iar „Pancreatinul” îi poate face mai mult rău decât bine. Astfel, deși veniturile familiei abia depășesc două mii de lei lunar, Maria Chiosea spune că a cumpărat copilului preparatul „Kreon”, care costă aproximativ 200 de lei cutia, iar lunar statul compensează 11 cutii care costă peste 2 mii de lei.

█ CAMPANIE// Bolnavii de fibroză chistică trăiesc mai mult dacă se hrănesc corect. Ce trebuie să consume aceștia 

Am încercat să discutăm cu medicul de familie din sat despre situația lui Dumitraș. Acesta ne-a spus însă că a fost în concediu și că nu își explică gestul asistentului medical. Medicul ne-a sugerat însă să nu credem tot ce spune mama, deoarece aceasta ar fi din „grupul de risc” și ar avea probleme mintale. „Tot timpul îi prescriu Kreon. Nu știu ce s-a întâmplat în lipsa mea. Poate asistentele medicale nu stiu că copilul trebuie să primească și după cinci ani medicamentul gratuit și au scris altceva pe rețetă. Dar o să chem mămica și o să remediem situația. Nu trebuie de făcut probleme din nimic. Nu trebuie să ascultați chiar tot ce zice, că ea e din grupul de risc. Nu pot să spun diagnosticul, dar are probleme psihice”, a afirmat medicul de familie din Beșalma, Piotr Recean.

Am încercat să aflăm de ce totuși în instituția pe care o conduce asistentele medicale eliberează rețete medicale, în timp ce legislația îi dă acest drept doar doctorului. Medicul Recean a evitat să dea o explicație.

Între timp, Asociația Națională Învingem Fibroza Chistică a expediat o scrisoare Ministerului Sănătății și Companiei Naționale de Asigurări Medicale în care solicită să intervină în acest caz pentru a evita alte incidente de acest fel. Vom preciza că suplimentul cu enzime pancreatice, Kreon, este inclus în lista medicamentelor compensate prin Ordinul 492/139-A din aprilie 2013.

Notă: Fibroza chistică este o maladie genetică rară, care afectează mai ales plămânii și sistemul digestiv, astfel încât persoanele cu o asemenea afecțiune sunt mai expuse infecțiilor repetate ale plămânilor. În Moldova, oficial sunt 60 de bolnavi de fibroză chistică. În mare parte e vorba de copii. Din păcate, pacienții din țara noastră nu ajung să îmbătrânească, pentru că speranța de viață este de cel mult 25 de ani. 

 

█ Articole relaționate:

CAMPANIE// Bolnavii de mucoviscidoză din România au o speranță la viață cu 10 ani mai mare decât cei din Moldova. Cum prelungesc supravieţuirea acestora autoritățile române 

Premierul, dus în eroare de către ministrul Andrei Usatîi. Bolnavii mor cu zile în lipsa medicamentelor, în timp ce ministrul afirmă că ele există. O firmă israeliană ar vrea să intre pe piață 

Bolnavii de fibroză chistică din Moldova mor cu zile. În Germania aceștia trec de 60 de ani: „Trebuie luate măsuri urgente. Oamenii care suferă de această maladie trebuie să ducă o viață normală”