Redactor: Sorina Bujarov
Matei este din Moldova și are autism. Ca el sunt mulți copii în lume, dar și în țara noastră. Boala de care suferă se manifestă printr-o serie de tulburări comportamentale – afectează abilitățile mentale, de comunicare și de socializare. Matei are șanse mari să se poată descurca singur în viitor, însă copilul trăiește într-un stat pentru care el ca și cum nu ar exista. În prezent, în Republica Moldova terapia pentru autiști și chiar diagnosticarea bolii nu sunt certificate. Nu există nici măcar un ghid clinic aprobat care ar lămuri ce înseamnă această patologie. Copiii sunt tratați la spitalul de psihiatrie, deși boala lor nu e una psihică. Puținele centre pentru autiști sunt organizații neguvernamentale, și nu instituții autorizate în acest domeniu.
Și pentru că statul aproape că nu întreprinde nimic pentru acești copii, acum câțiva ani mai mulți părinți din Chișinău și-au unit eforturile și au creat Asociația „SOS Autism și un centru de recuperare pentru micuții lor. Este finanțat din banii părinților, care achită zilnic orele de terapie, dar și din fonduri externe. Anastasia Para, mama unui băiat cu autism susține că una dintre cele mai mari probleme este depistarea la timp a maladiei.
„Dacă s-ar face acel screening, care este deja introdus, el existând pe hârtie, atunci majoritatea copiilor și părinților ar fi la timp avertizați că copilul lor nu se dezvoltă așa cum trebuie. Eu nu am fost avertizată. Eu am fost încurajată să las copilul să se dezvolte de la sine. Ori medicul meu de familie mi-a spus că va fi totul bine și se va dezvolta bine”, mărturisește Anastasia Para, președintele Asociației „SOS Autism”.
Mai exact, Anastasia s-a referit la un ordin al Ministerului Sănătății din octombrie 2012, care pune în sarcina medicilor de familie testarea obligatorie pentru autism a copiilor de la vârsta de un an. În practică însă acest lucru nu se respectă întru totul, spun părinții, lucru recunoscut cu jumătate de gură și de doctori.
„Nu pot să mă pronunț cum e în practică, dar teoretic testarea ar trebuie să se facă. Obligatoriu, toți copiii trebuie să fie testați pentru a exclude eventuale riscuri. Deja ține de conștiința fiecărui specialist la locul de muncă dacă își face datoria sau nu, dar instruirea în acest sens se face”, a precizat Jana Chihai, conferențiar universitar, Catedra de Psihiatrie, USMF.
Nu e clar însă ce fel de instruire li se face medicilor de familie, dacă protocolul clinic național, numit și ghid clinic, adică un document care ar descrie maladia de la simptome până la tratament, este abia în proces de elaborare. Responsabilii de la Ministerul Sănătății au declarat pentru emisiunea Pur și Simplu, de la Europa Liberă, că documentul ar putea fi aprobat până la sfârșitul anului.
„În protocolul clinic va fi trasat foarte tranșant și clar ce face medicul de familie, obligatoriu, la care perioadă, ce face specialistul, să zicem în psihiatrie, când copilul trebuie să fie internat și când nu trebuie, pentru că de fapt nu chiar ar trebui să fie cu orice ocazie copilașii internați, mai ales în spitalele de psihiatrie”, a adăugat Jana Chihai.
Autismul este clasificat drept boală rară în Republica Moldova. Oficial, există circa 200 de persoane autiste, potrivit datelor statistice de la sfârșitul anului 2013. Realitatea însă e alta – „Dacă raportăm la ceea ce spun statisticile mondiale, noi ar trebui să avem de 10 ori mai multe cazuri. Noi avem practic trei milioane de populație, deci ar trebui să fie până în două mii de persoane”, a explicat specialistul Chihai.
În Moldova există un singur specialist certificat internațional să pună diagnosticul de autism. Anul trecut, la Centrul „Voinicel” din Chișinău au fost diagnosticați cu autism 68 de copii. „Noi suntem o organizație neguvernamentală și concluzia care o dau eu sau colegii mei, extrasul, nu este valabil pentru policlinică”, spune Marina Calac, medic pediatru, specialist certificat în diagnosticarea autismului, De altfel, doctorul lucrează la Centrul „Voinicel” din Chișinău.
În spitalele din Moldova aceste teste nu se fac. În primul rând, pentru că trebuie cumpărate. Testul ADOS, de exemplu, unul dintre cele mai cunoscute și eficiente, costă câteva mii de euro. În al doilea rând, testul trebuie să fie tradus oficial de Republica Moldova.
„La noi la centru noi folosim așa o versiune piratată, putem spune. Nu este tradusă în română. Folosim originalul, folosim în engleză. Dar nu este corect. Eu deschid toate parantezele. Dacă eu aplic, testul trebuie să fie calibrat în țară”, a amai adăugat Marina Calac.
Astăzi, în Moldova, șansele pentru o mai bună dezvoltare a copilului autist depind doar de părinți. Unul dintre centrele la care pot să se adreseze este „SOS Autism”. Dar acesta e creat de un ONG. Nu are autorizație de centru specializat în tulburările comportamentale. O altă problemă este că terapia ABA, una dintre cele mai populare în lume pentru bolnavii de autism, nu este recunoscută în Moldova. Și nici terapeuții care o practică nu au diplome ce le confirmă specialitatea.
„Noi nu avem unde să învățăm așa tratamente ca terapia cognitiv-comportamentală, pentru că nu se învață nicăieri în Moldova. Nu există un colegiu mai mare care ar certifica chestia asta. De exemplu în România acest lucru se face de către Colegiul Psihologilor”, explică Jana Chihai, conferențiar universitar în psihiatrie.
Viorica Ciolac, unul dintre terapeuții de la centru, a ajuns aici dornică de a face stagiul de practică. Astăzi, învață de pe internet și de la supervizorul său, un specialist de la Londra, originar din Republica Moldova.
În aceste condiții, mulți părinți devin terapeuți personali ai copiilor lor. Altă soluție nu au. Vrând-nevrând, Galina s-a făcut și ea terapeut pentru copilul ei care are autism. „Eu am avut altă meserie și acum, așa s-a întâmplat, când el a fost micuț noi nu prea am avut nici centre, nici specialiști și am început ocupația cu el acasă și pe urmă când s-a format centrul „SOS Autism”, ne-am mutat aici. Deja Denis vorbește mai bine, el are progrese în matematică, el deja citește și în general el aici intră ca acasă”, mărturisește femeia.
Experții spun că acești copii ar avea o altă viață dacă ar funcționa pe deplin Legea privind incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități, adoptată încă în martie 2012. Mai exact, dacă ar fi aprobat de Guvern Regulamentul-cadru de activitate și standardele minime de calitate ale serviciilor de intervenție timpurie.
„Legea presupune că până la 1 ianuarie 2013, Guvernul trebuia să aprobe Regulamentul de activitate și standardele minime de activitate pentru serviciile de intervenție timpurie, ce nu s-a făcut până în prezent. Avem o indiferență totală a autorităților publice pentru sănătatea și educația copilului. Identificarea tulburărilor de dezvoltare se face de la început, de la naștere din secția de neonatologie, acolo unde s-a născut copilul”, a afirmat Ghenadie Țurcanu, coordonator de programe la Centrul pentru Politici și Analize în Sănătate
De cealaltă parte, Ministerul Sănătății susține că regulamentul trebuia să fie aprobat la sfârșitul anului trecut, dar, din cauza căderii Guvernului, a fost trimis spre reavizare. După aprobare, ar trebui să fie formate echipe de medici/psihoterapeuți care ar monitoriza copiii, i-ar ajuta să se dezvolte și să se integreze în societate. Regulamentul este așteptat nu doar de autiști, ci și de cei cu alte tulburări comportamentale, de exemplu, copiii care suferă de Sindromul Down, de paralizie cerebrală, cei care au probleme cu auzul ori cu vederea.
Materialul integral îl găsiți pe Europa Liberă.
█ Articole relaționate:
Din 2014 serviciile de intervenţie timpurie ar putea ajunge şi în spitalele raionale