Autor: Parascovia Rogate
Au luat cina cu folos. S-au înfruptat dintr-o supă delicioasă din dovleac cu ghimbir și carne de rață în sos de zmeură cu pere, iar la final au plătit pentru ceea ce au consumat. Nu au făcut-o din obligație, ci pentru că au vrut să ajute pacienții din Moldova care suferă de o maladie rară. 20 de oameni s-au adunat la o cină „iCook for tomorrow”, organizată în scop caritabil și al cărei scop este susținerea pacienților cu fibroză chistică. Maladia e rară, se transmite genetic și afectează în mod special plămânii. Cea care s-a străduit să gătească delicatesele a fost chiar Olga Tapiola, soția ambasadorului Uniunii Europene la Chișinău, Pirkka Tapiola. Pentru atmosferă caldă și relaxantă, invitații au putut savura și din muzică live.
De altfel, în Moldova, fundațiile, asociațiile, organizațiile neguvernamentale abia încep să prindă gustul cinelor de caritate, la care oamenii se adună nu doar să mănânce și să socializeze, ci și să susțină diverse cauze nobile. Asociația Națională ”Învingem Fibroza Chistică” nu este o excepție. Membrii ei s-au gândit că pacienții cu fibroză chistică din țara noastră pot fi susținuți și în acest fel. Din banii adunați, organizația va cumpăra consumabile pentru întreținerea inhalatoarelor de care bolnavii au nevoie zi de zi. Prin acest eveniment, organizatorii și-au propus să informeze oamenii despre ceea ce este fibroza chistică și cum se trăiește cu ea.
„Nici o problemă socială nu se rezolvă de la sine. Este necesară implicarea multor oameni și nu doar a autorităților fiindcă, atunci când ieșim pe ușa casei noastre, ceea ce se întâmplă afară ne privește pe toți și ne afectează într-un fel sau altul. În toate statele care sunt în măsură să ofere cetățenilor condiții decente de îngrijire și tratament pentru fibroza chistică și alte maladii rare asocațiile pacienților, sau alte asociații și fundații sunt foarte active. Acestea monitorizează activitatea autorităților publice și la fel muncesc pentru a completa aspectele și nevoile neacoperite de stat. Dacă dorim ca oameni cu maladii rare, sau cu alte vulnerabilități sociale să se simtă și ei egali în drepturi, să se bucure de o viață calitativă, este important să mobilizăm resurse care să-i ajute. Este la fel de important să-i facem pe oameni să înțeleagă că fiecare poate contribui pentru ca viață lui și a altor oameni, care sunt mai vulnerabili, să fie mai bună.”, a declarat Angela Soltan, președintele Asociației Naționale „Învingem Fibroza Chistică”.
Fibroza chistică este una dintre cele mai frecvente maladii genetice. Oamenii care s-au născut cu aceasta trebuie să respecte un regim zilnic strict, cu anumite îngrijiri pentru a menține funcția plămânilor și a apartului digestiv. Ei au nevoie în fiecare zi de medicamente care se inhalează și de echipament specializat pentru aceasta. La fel, este important să facă exerciții speciale pentru respirație și drenarea plămânilor. Unele dintre acestea la fel se fac cu ajutorul echipamentului specializat. Ei trebuie să respecte anumite condiții de igienă și să sterilizeze anumite piese de echipament după fiecare utilizare. Deci au nevoie de sterilizatoare electrice, sau soluție specială pentru sterilizare. Și acestea sunt doar o parte din necesități, sunt cele de bază.
Scopul evenimentului este de a aduna banii necesari pentru ca pe parcursul anului 2017 să fie completat atât stocul necesar de echipament, cât și toate consumabilele necesare pentru acest echipament. Unele consumabile se înlocuiesc la fiecare trei luni.
„Inhalatoare, sau nebulizatoarele care se folosesc pentru inhalarea medicamentelor sunt produse anume pentru această maladie. Acestea nu se găsesc în Moldova. O parte dintre cele pa care le au familiile au fost donate mai demult de asociațiile partenere din Germania și Marea Britanie. Altele, mai noi le-am putut cumpăra, datorită donațiilor din campaniile anterioare și datorită prietenilor pe care îi avem în țările UE. Acum, aceste echipamente au nevoie de întreținere. Anumite piese se schimbă cu regularitate (măști, tuburi, filtre etc.). Banii care se vor aduna de la eveniment vor fi folosiți pentru procurarea acestor consumabile”, a mai spus Soltan.
Cea mai emoționată a fost totuși Olga Tapiola. De ce? Pentru că în premieră a gătit bucate pentru atâția oameni și mai ales pentru un eveniment de caritate. Am întrebat-o de ce a hotărât să se implice.
„Pentru mine este o onoare. M-a atras foarte mult inițiativa și ideea de a-i ajuta pe acești copii. Am făcut-o ca ei să poată visa la ziua de mâine. Pentru mine este un lucru foarte important. Nu știam până acum prea multe despre fibroza chistică. Acum îmi dau seama câte proceduri trebuie să facă zilnic acești copii și părinții lor pentru a supraviețui. Și nu e vorba doar de medicamente și aparate, dar și de tratamentul propriu-zis”, a menționat Olga Tapiola.
Soții Tapiola sunt în Moldova deja de trei ani, iar Olga mărturisește că în toată această perioadă a reușit să-și creeze o imagine despre moldoveni. Oamenii sunt binevoitori, spune ea, și din acest motiv ar trebui implicați mai des în astfel de evenimente.
„În țările din Uniunea Europeană (UE) acțiunile de binefacere au devenit o cultură. Dumnezeu îmi oferă mie, iar eu la rândul meu pot să ofer altcuiva. Întotdeauna va fi cineva pe care să-l putem ajuta și nu trebuie să ne fixăm atenția doar pe proiecte mari. Uneori putem ajuta și prin fapte bune și evenimente mai mici, precum acesta. În Moldova e important să fie organizate cât mai multe activități de caritate. Trebuie să intre în sângele moldovenilor că pot ajuta pe cineva. În țările din Uniunea Europeană sunt diverse organizații unde angajații își transferă câte puțin din salariile lor pentru a-i ajuta pe cei care au nevoie. Mi-ar plăcea să văd mai multe astfel de acțiuni și în Moldova”, a adăugat soția ambasadorului.
Invitații prezenți la eveniment au gustat din trei feluri de bucate – o supă cremă din dovleac cu ghimbir, tocmai bună pentru perioada virozelor, s-au delectat cu carne din rața gătită la cuptor, în sos de zmeură, iar la desert s-au înfruptat din prăjitură din ciocolată cu înghețată. Și când omul e sătul, se știe, e mai bun și mai darnic.
„Am venit ca să oferim ajutor financiar celor care au probleme de sănătate, să cunoaștem oameni noi, la fel de darnice și să petrecem o seară plăcută”, ne-a spus Irina.
„Fibroza chistică este o boală foarte rară, dar nu e contagioasă. Trebuie să ajutăm acești copii, deoarece ei beneficiază de puțin sprijin din partea statului, deși au nevoie de îngrijiri medicale în fiecare zi. Am venit să aflu mai multe despre această maladie și simptomele ei. Mă bucur foarte mult că sunt oameni care doresc să schimbe ceva și să ajute alți oameni”, a mărturisit și Felicia.
„Copiii trebuie ajutați. Eu am trei copii și vreau ca toată lumea să fie fericită. Fibroza chistică e o boală genetică care trebuie întreținută. Dacă pot, atunci de ce să nu ajut acești copii?!”, a menționat și Alexandru.
În Moldova sunt 63 de persoane care suferă de fibroză chistică. În ultimii ani situația lor s-a schimbat spre bine, datorită oamenilor care au abordat altfel problemele lor. Copiii nu mai sunt nevoiți să stea spitalizați, ci pur și simplu sunt monitorizați de specialiștii de la Centrul Ambulatoriu de Fibroză Chistică și alte Maladii Rare, deschis la Institutul Mamei și Copilului. Ei se pot trata acasă, de sine stătător, fără să fie nevoiți să parcurgă distanțe lungi la Chișinău. În statele cu sisteme de sănătate puternice, pacienții cu fibroză chistică trăiesc până la adânci bătrâneți. În Moldova, mulți dintre bolnavi nu ajungeau nici până la adolescență.
Cinele de caritate vor mai fi organizate vineri și sâmbătă, iar scopul lor este și să informeze oamenii despre fibroza chistică și simptomele ei.
█ Articole relaționate: