Redactor: Irina Papuc

James Newman este agent imobiliar, iar afacerea lui merge ca pe roate. El este cel care evaluează cele mai scumpe case dintr-un sector al Londrei. Nimeni însă n-ar ghici niciodată că suferă de un defect genital umilitor. Este, de fapt, o problemă care afectează sute de mii de bărbați și le umbrește relațiile, condamnându-i la traume fizice și psihice de-a lungul vieții.

James s-a născut cu o afecțiune numită hipospadias. În cazul acestei anomalii uretra - prin care este expulzată urina - se află la mijlocul penisului, rareori pe scrot, în loc de vârf. Aceasta complică procesul de urinare, dar mai grav este că poate provoca infertilitate, scrie Daily Mail.

Un alt motiv de stres psiho-emoțional este că penisul băieților care au această malformație este mai mic. De la ridiculizare și umilire în cazul în care colegii de clasă descoperă anomalia în vestiarele școlii și ulterior mai târziu, bărbații riscă traume fizice și emoționale puternice pe parcursul vieții.

Malformația hipospadias afectează unul din 125 de copii, și s-ar părea că o procedură chirurgicală simplă ar rezolva problema, dar nu este așa. Din punct de vedere istoric, un număr mare de chirurgi, dornici de a obliga părinții îngroziți să-și înscrie băieți la operații, au făcut greșeli monumentale, care s-au soldat cu consecințe dezastruoase. Ei au încercat fără succes să întindă tubul urinar pentru a ajunge la vârful penisului, dar deschiderea inițială se redeschidea, ceea ce provoca scurgeri, fiind astfel nevoie de operații repetate. Tot în trecut, se efectuau operații folosind piele cu foliculi de păr, provocând infecții, durere paralizantă și blocaje urinare. Unii medici recunosc acum că acest tip de intervenție chirurgicală ar putea fi chiar clasificată ca un atac asupra copiilor prea mici să își dea consimțământul.

Una din șapte operații se fac greșit

Acum, sunt efectuate anual aproximativ 1.500 de operații de corectare a acestei malformații, dar una din șapte se efectuează greșit, ceea ce duce de multe ori la probleme urinare de-a lungul vieții. În alte cazuri, intervenția pur și simplu lasă cicatrici urâte și lasă în urmă un organ jenant și diform.

Chirurgii pediatrici britanici lucrează acum pentru instituirea unui registru al pacienților care au suferit astfel de intervenții chirurgicale. Totodată, urmează să fie înregistrate mai mult de 400 de metode chirurgicale folosite cel mai frecvent, pentru a identifica care sunt cele mai de succes. Datele publicate deocamdată arată că între anii 1999 și 2010, peste 14 la sută dintre copiii afectați au suferit mai mult de trei operații pentru înlăturarea deformațiilor.

„Aceasta nu este o procedură fără complicații. De multe ori nu merge la fel de bine, precum speră oamenii. Vom fi prima țară din lume care va monitoriza rezultatele operațiilor și va fi un mare ajutor pentru impulsionarea îmbunătățirii standardelor chirurgicale”, spune Simon Kenny, chirurg în urologia pediatrică de la Spitalul de copii Alder Hey, din Liverpool.

„Este mai mult decât a putea face pipi normal”

James, despre care vorbeam la începutul articolului este căsătorit, dar nu are copii, din cauza gestionării incorecte a stării sale. El a suferit 19 operații dureroase de la vârsta de nouă luni, fiecare încercând să corecteze rezultatele intervenției chirurgicale anterioare. Perspectiva de a face sex a fost timp de mulți ani un coșmar umilitor. El a întâlnit- o pe Cathy, soția lui, la vârsta de 23 de ani, dar din cauza stării sale s-au căsătorit abia când avea 30. El este reticent în privința discuțiilor despre viața lor sexuală, dar spune că se bucură de foarte multă înțelegere din partea soției.

 Tot mai mulți copii se nasc cu anomalii fizice și mentale. Autoritățile au nevoie de cel puțin 160 de milioane de lei ca să poată face față problemei 

El a descoperit abia recent că nu este singurul. Datorită forumurilor pe internet a discutat cu alte persoane care au fost, de asemenea, supuse la zeci de operații pentru a ajunge la „normalitate”. Mulți dintre ei au descris intervențiile ca o formă de abuz.

„Este mult mai mult decât o operație care te va ajuta să faci pipi în mod normal, acesta este un atac. Am suportat prima operație atunci când aveam nouă luni, deoarece tatăl meu își dorea cu disperare să rezolve cumva lucrurile. O mulțime de tați nu pot accepta faptul că nu au „produs” un fiu normal”, spune James.

Infertilitatea, un rezultat în graba de a „fixa” anormalitatea 

„Până la vârsta de 13 ani am suportat 16 operații către diferiți medici care au încercat să repare o operație anterioară. Am auzit pe cineva spunând părinților mei că nu voi putea fi niciodată capabil să am copii. În toate aceste preocupări de a mă ajuta să urinez în mod normal m-au lăsat complet infertil. Asta este cel mai dureros”.

În afară de oroarea operațiilor repetate, James, care avea doi frați mai mari și o soră, a crescut într-o lume în care anomalia lui nu a fost niciodată discutată în familie.

„Am fost agresat fără milă la școală. Am fost atât de îngrozit de a merge la liceu încât am fugit de acasă, deși asta nu a schimbat planurile nu privire la educație. Trebuia să merg acasă după jocuri cu uniforma deasupra setului meu de rugby, astfel încât nimeni să nu mă vadă schimbându-mă”.

James a fost ulterior diagnosticat cu tulburare de stres post-traumatic. El spune că și-a revenit doar datorită soției sale.

Din cauza faptului că părinții sunt rușinați de starea copiilor lor, problema nu se discută așa cum ar trebui. În final, nimeni nu-i întreabă pe acești copii dacă vor să fie sau nu operați.

 Statistici îngrijorătoare: Tot mai mulți copii se nasc bolnavi 

Steve Brookes, compozitor profesionist în vârstă de 42 de ani, s-a născut cu o formă mult mai gravă de hipospadias, organul genital fiind prins în întregime cu piele între picioare. În plus, organul este foarte mic și are doar câțiva centimetri în timpul erecției. Ca și în familia lui James, părinții lui Steve au fost prea rușinați să discute despre asta și a fost, de asemenea, agresat la școală.

„Am simțit la un anumit moment că trebuie să discut cu cineva, așa că i-am spus unui prieten, coleg de școală. În jumătate de oră întreaga școală știa despre problema mea, a fost groaznic”. Steve a suportat 15 operații pentru a încerca mărirea penisului, astfel încât să-i permită să urineze în picioare. La 17 ani a refuzat să se supună oricărei intervenții, rămânând cu un penis funcțional, dar prea mic pentru a utiliza un prezervativ. Prima sa căsătorie a eșuat din cauza acestei probleme. La 27 de ani s-a căsătorit a doua oară. Soția lui este muzician de profesie, împreună au o fiica de 14 ani și un fiu de 12.

„Aparent viața mea este bună. Am o soție frumoasă, o familie frumoasă și îmi place munca mea, dar a trebuit să trec printr-o terapie intensivă ca să mă tratez de depresia majoră pe care o aveam”.

 

 Articole relaționate:

Tot mai multe gravide din Moldova fac teste genetice pentru a vedea dacă bebelușul s-ar putea naște cu malformații. „Unele cupluri decid să întrerupă sarcina, altele pur și simplu nu cred” 

Sunt în creștere formele grave de spina bifida. „De vină sunt infecțiile” 

Bărbații, mai afectați de substanțele chimice care provoacă infertilitate decât femeile