Autor: Sorina Bujarov

Fibroza chistică este o maladie rară, complicată care implică măsuri consolidate din partea statelor lumii. Anume din acest motiv autoritățile din țara vecină au început să muncească și să dezvolte serviciile de diagnostic și tratament al bolnavilor cu mucoviscidoză încă cu trei decenii în urmă. Astfel, spre deosebire de Republica Moldova, în România astăzi există un Program Național de mucoviscidoză, care are drept scop prelungirea supravieţuirii şi ameliorarea calităţii vieţii pacienţilor cu fibroză chistică, dar și mai multe centre unde bolnavii pot fi diagnosticați și pot urma tratamentul.

Primele studii în privința fibrozei chistice au început în România, la Clinica de Pediatrie din Timișoara, în 1965. Cercetările au continuat apoi în altă clinică, zece ani mai târziu, iar în 1987 a fost înființat Centrul de Mucoviscidoză, al Asociației Române de Mucoviscidoză, care a și promovat pe plan internațional aceste studii. Cu toate acestea, nici în România lucrurile nu au evoluat foarte repede, în ceea ce ține de crearea unor servicii bine organizate, menite să depisteze timpuriu această maladie. 

După cum precizează reprezentanții Asociației Adulților cu Fibroză Chistică din România, a fost nevoie de trei decenii pentru a demonstra că mucoviscidoza este o boală complexă, care implică costuri sociale foarte mari, astfel că necesită să fie abordată ca pe o reală problemă de sănătate publică. Astfel, astăzi în România copiii cu mucoviscidoză pot fi diagnosticați în 14 centre medicale, spitale sau policlinici, iar adulții – în două centre. Aici este disponibil testul sudorii, care permite diagnosticarea acestei maladii. În majoritatea centrelor, bolnavii pot urma și tratamentul.

█ CAMPANIE// Mucoviscidoza, o boală gravă care poate afecta orice copil. Cât trăiește un bolnav cu fibroză chistică în Moldova 

În Republica Moldova însă bolnavii cu fibroză pot face testul sudorii și urma tratamentul doar într-o singură instituție medicală – la Institutul Mamei și Copilului. Aici însă tratamentul îl pot urma doar copiii, nu și adulții. Din păcate, la noi în țară acești bolnavi nu au șansa la o „viață până la adânci bătrâneți”, așa cum se întâmplă în majoritatea țărilor lumii. Asta pentru că, deși tratamentul este asigurat de către stat, deseori este aplicat cu întârziere sau incomplet. Astfel, în Republica Moldova trăiesc 60 de bolnavi cu fibroză chistică, și toți aceștia sunt copii sau tineri. Dacă în Moldova speranța de viață a acestor bolnavi este între 25/30 de ani, în România aceasta este de 40. Potrivit specialiștilor români, creșterea speranței de viață poate fi atribuită unui sistem medical bine pus la punct și a unei îngrijiri adecvate, asigurate de o echipă multidisciplinară, printre care fizioterapeuți, kinetoterapeuți, plus medicii pneumoftiziologi și gastroenterologi, etc.

În România, fibroza chistică se întâlnește aproape la fel de frecvent, la o singură persoană din 100 de mii. Dintre acestea, în 2014 peste 60 de persoane au ajuns la maturitate, având vârsta de peste 18 ani. Toate acestea datorită accesibilității pacienților la serviciile de diagnostic și la tratament precoce aplicat împotriva acestei maladii. Potrivit Programului Național de mucoviscidoză din România, autoritățile române cheltuie între 21 și 49 de mii de euro pentru tratamentul unui singur pacient cu mucoviscidoză, pe parcursul unui singur an. Banii sunt cheltuiți pentru procurarea medicamentelor şi materialelor sanitare specifice, utilizate în spital, dar şi în ambulatoriu. Suma variază în funcție de complexitatea cazului.

█ EDITORIAL//„Ajută-l să crească mare” – o campanie dedicată copiilor moldoveni, care suferă de fibroză chistică. Platforma E-Sănătate.MD aderă la ea pentru a-i ajuta să se bucure de viață 

În pofida progreselor înregistrate și România întâmpină dificultăți în lupta cu mucoviscidoza. Potrivit Asociației Române de Fibroză Chistică, centrele medicale unde acești bolnavi pot fi tratați nu sunt suficient de bine utilate. Situația este și mai complicată în cazul adulților, deoarece reţeaua de unităţi destinate pentru tratamentul acestora nu este complet funcţională. În aceste condiții, mulţi dintre acești bolnavi apelează la serviciile unităţilor de pediatrie. Singurul centru unde acești pacienți pot beneficia de tratament este Institutul Naţional de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, însă diagnosticarea se face și la Clinica de Pneumologie, Spitalul „Victor Babeş” din Timișoarea.

Amintim că fibroza chistică este o maladie genetică gravă, ce afectează mai ales plămânii și sistemul digestiv, asftel încât persoanele care au boala sunt mai expuse la infecții repetate ale plămânilor. 

 

█ Articole relaționate:

Premierul, dus în eroare de către ministrul Andrei Usatîi. Bolnavii mor cu zile în lipsa medicamentelor, în timp ce ministrul afirmă că ele există. O firmă israeliană ar vrea să intre pe piață 

Bolnavii de fibroză chistică din Moldova mor cu zile. În Germania aceștia trec de 60 de ani: „Trebuie luate măsuri urgente. Oamenii care suferă de această maladie trebuie să ducă o viață normală” 

Interese sau incompetență. Bolnavii de o maladie genetică rară nu mai au medicamente deja de jumătate de an 

Bolnavii de mucoviscidoză, într-o situație disperată. Stocul de medicamente care îi menține în viață s-a epuizat, iar altele nu se știe când vor fi procurate. Autoritățile păstrează tăcerea