Autor: Parascovia Rogate
Au venit să asculte și să învețe de la un specialist german totul despre fibroza chistică - ce este, cum poate fi diagnosticată și cum trebuie ajutat un bolnav cu o astfel de maladie. Vorbim despre câteva zeci de rezidenți de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemițanu”. Fibroza chistică sau mucoviscidoza este o maladie rară, care afectează plămânii pacienților, iar tratamentul durează toată viața. Din cauza faptului că întâlnesc puțini pacienți cu o astfel de problemă de sănătate, se întâmplă frecvent ca doctorii să stabilească greșit diagnosticul și să nu-și dea seama de faptul că pacientul suferă, de fapt, de fibroză chistică, și nu de tuberculoză sau pneumonie.
Cel care le-a vorbit rezidenților de la medicină, în cadrul unui eveniment organizat de Centrul de Fibroză Chistică, este profesorul Hans - Georg Posselt, ex-director al unui Centru de mucoviscidoză din Germania. Acesta vine de câțiva ani în Moldova pentru a susține pacienții de fibroză chistică și a-i ajuta să ducă o viață mai bună.
█ REPORTAJ// Cum a fost pregatită cina de Olga Tapiola, soția ambasadorului UE în Moldova
„Am auzit de fibroza chistică încă în primul an de universitate. Este o boală complicată. Copiii aceștia au nevoie de îngrijiri, alimentație specială, un mediu special, deoarece sunt expuși la diverse infecții. Societatea ar trebui să fie pregătită pentru astfel de pacienți, astfel ca ei să se simtă să se simtă susținuți”, spune Ina Repede, rezidentă în anul II la specialitate de neonatologie.
„Această patologie afectează sistemul pulmonar și digestiv, în special pancreasul. Există de două forme, iar tratamentul e pe toată viața și se face simptomatic. În ultima vreme crește incidența patologiilor genetice și este important să studiem și să recunoaștem această maladie, dar și să știm cum să supraveghem pacientul mai departe. Azi sper să aud cât mai multe informații noi și utile”, mărturisește și Mariana Nicolaescu, rezident în anul I la specialitatea medicina de familie.
De altfel, la eveniment am întâlnit-o și pe Irina (nume schimbat la solicitarea ei), în vârstă de 28 de ani, care suferă de fibroză chistică. Tânăra spune că a învățat să se accepte așa cum este ea. Maladia nu este un obstacol pentru îndeplinirea viselor, este convinsă ea. A venit să asculte și ea noutățile în materie de medicină legate de fibroză chistică, mai ales că a absolvit și ea Universitatea USMF „Nicolae Testemițanu”.
„Am aflat că am fibroză la 19 ani, când eram în primul an de facultate. La început m-am speriat, dar apoi am cunoscut și alți oameni cu același diagnostic, dar care se simt bine. Dacă ai grijă de tine, atunci poți duce o viață normală. Zi de zi fac kinetoterapie și inhalații cu aerosol. Acum, cel mai mare vis al meu este să aduc pe lume un copil”, mărturisește ea.
De fapt, progresul cel mai mare la acest capitol în Moldova este Centrul Ambulatoriu de Fibroză Chistică și alte Maladii Rare, care a fost deschis anul trecut, în luna februarie. Acesta are drept scop înlocuirea tratamentului staționar cu cel ambulatoriu în rândurile pacienților.
„Ultima dată când am venit aici, copiii cu fibroză chistică se tratau în mod tradițional la spital, unde erau internați mai multe zile. Acum sunt fericit că ați creat un centru ambulatoriu, iar consultarea pacienților durează până la două ore, după care ei pot pleca acasă pentru terapie”, a declarat pentru Sănătate INFO Georg Posselt, medic din Germania.
█ A atins 70 de ani de viață, având o maladie rară. În țările sărace bolnavii abia de ajung la 20
Alături de profesor a fost și Brigit Dembski, unul dintre cei mai longevivi pacienți cu fibroză chistică din Germania. Are peste 60 de ani, dar este atât de optimistă și entuziasmată, încât n-ai avea cum să ghicești că suferă de o boală pentru care nu există tratament. Am rugat-o să ne spună secretul unei vieți atât de împlinite. Răspunsul a fost simplu – pacienții trebuie să respecte tratamentul. „Este foarte important ca pacienții care suferă de fibroză chistică să te trateze acasă, deoarece plămânii lor sunt mai sensibili, iar în spital sunt expuși la diverse bacterii ale altor pacienți bolnavi. Aceasta reprezintă un risc pentru sănătatea lor. Pacientul trebuie să facă terapia la domiciliu în fiecare zi și să-și curețe continuu căile respiratorii. Vreau să spun că asta ajută. Nu există alte secrete. Aceste practici sunt învățate de specialiști instruiți în acest domeniu. Este absolut important să fie măcar un astfel de specialist în Centrul ambulatoriu, ca să învețe pacienții ce proceduri să facă acasă”, a explicat Brigit.
Un alt specialist absolut necesar este nutriționistul, care învață pacienții și părinții cum trebuie sa administreze enzimele pancreatice, dar și care ar fi meniul unui copil cu fibroză chistică.
„În 2013 am mers prin țară și am vorbit cu doctorii despre această boală. Acum, cred că trebuie să facem din nou același lucru. Tot mai mulți doctori trebuie să cunoască cum să depisteze mucoviscidoza, iar miniștrii Sănătății trebuie să înțeleagă că trebuie să se investească în cunoștințe. Această maladie este cu adevărat complicată”, a mai spus Georg Posselt.
În Moldova sunt 63 de persoane care suferă de fibroză chistică. În ultimii ani aceștia nu mai sunt nevoiți să treacă tratamente de lungă durată în spital. Ei sunt monitorizați de specialiștii de la Centrul Ambulatoriu de Fibroză Chistică și alte Maladii Rare, deschis la Institutul Mamei și Copilului. Se pot trata acasă, de sine stătător, fără să fie nevoiți să parcurgă distanțe lungi la Chișinău.
Pentru susținerea pacienților cu fibroză chistică, luna trecută Asociația Națională „Învingem Mucoviscidoza” a organizat câteva cine de caritate. La eveniment au gătit mai multe persoane publice, precum soția ambasadorului UE în Moldova Olga Tapiola, jurnalista Nata Albot, etc. Astfel, oamenii au avut ocazia să petreacă o seară relaxantă, dar și să doneze pentru sănătatea copiilor. În total, au fost colectați peste 14.000 de lei, care vor fi folosiți pentru procurarea consumabilelor de care au nevoie pacienții cu mucoviscidoză zi de zi.
█ Articole relaționate: