Autor: Sorina Bujarov
Nu sunt doar părinți, dar și kinetoterapeuți, logopezi sau fizioterapeuți pentru copiii lor. Fac acest lucru de nevoie, din cauză că statul nu le oferă posibilități de reabilitare micuților lor născuți cu deficiențe de dezvoltare sau cu maladii ereditare. Potrivit statisticilor, în Moldova numărul acestora trece de 15 mii. Dintre ei, doar o mică parte beneficiază de terapiile care îi ajută să se dezvolte, astfel încât să poată duce o viață aproape normală. Și asta doar datorită organizațiilor nonguvernamentale de profil, care în Moldova sunt prea puține pentru a face față numărului mare de copii ce necesită servicii de intervenție timpurie.
Oxana are 21 de ani și este mămica unei fetițe de doi aniștori. Din cauza unor probleme apărute în timpul nașterii, fetița a rămas cu sechele pe viață – corpul ei e fixat într-o singură poziție, astfel că nu are posibilitatea să se miște normal. Ulterior, medicii au depistat că de vină ar fi fost o infecție intrauterină pe care o avea mama atunci când a conceput copilul. „Am avut o naștere foarte grea. Fetița mea, când s-a născut era vânată, nu striga și timp de 15 minute medicii au încercat să o ajute să respire. S-a constatat că fetița a suferit din cauza unei infecții intrauterină. Starea ei era foarte gravă, de aceea am fost transferate chiar în prima zi după naștere din raion la Bălți”, își amintește tânăra mămică.
Din cauza complicațiilor, la două zile de la naștere mama și fetița au fost internate la Institutul Mamei și Copilului. Micuța a respirat mai multe zile cu ajutorul aparatelor, primea infuzii și era alimentată prin sondă. Medicii nici nu mai credeau în însănătoșirea acesteea, spune Oaxana, care de abia își abține lacrimile când își amintește.
„A fost conectată la aparate timp de o lună. Medicii chiar de la început au fost foarte rezervați în privința dezvoltării ei. Și au avut dreptate. Acum Ecaterina are 2 ani și jumătate și are multe probleme de sănătate, inclusiv de dezvoltare. A crescut în lungime, dar la greutate adaugă foarte puțin – are doar 9 kg. Este foarte încordată, de aceea are o poziție fixă a corpului. Adesea e complicat să o îmbrac sau să o îngrijesc. Nu ține căpușorul, plânge foarte mult, nu fixează privirea, vede doar lumina puternică. Sunt momente când i se oprește respirația. Am dificultăți să o hrănesc, deoarece nu poate înghiți tot, doar mâncarea măcinată”, povestește Oxana Ruban.
În timp ce în alte familii greutățile generate de creșterea unui copil bolnav sunt împărțite la doi, Oxana este nevoită singură să facă față problemelor. Asta pentru că tatăl fetiței a părăsit-o. Situația ei este îngreunată și de faptul că trăiește la țară – satul Rudi, raionul Soroca, acolo unde există doar un doctor de familie, însă nici vorbă de servicii de intervenție timpurie – atât de necesare fiicei sale. În aceste condiții tânăra mămică este singura care se ocupă de îngrijirea, dar și reabilitarea micuței. Asta deși copila are nevoie de o întreagă echipă multidisciplinară, care ar fi trebuit să o ajute să însușească măcar cele mai simple deprinderi.
„Conștientizez că copilul meu are nevoie de ajutor permanent din partea specialiștilor, dar nu am posibilități materiale să ajung frecvent la Chișinău, la centrul specializat în intervenție timpurie. În doi ani și jumătate am beneficiat de patru cure scurte de tratament la Institutul Mamei și Copilului. Așa deci, încerc să mă descurc singură – încerc să fac masaj, exerciții, dar nu are cine mă învăța. Nu mă ajuta nimeni, îi fac eu singură cum pot”, spune mămica, rușinată parcă de faptul că nu are posibilități să-și ajute copilul.
Și pentru că nu avea nici cea mai mică idee cum se îngrijește un copil cu necesități speciale, a îngrămădit bani și a plătit câteva ședințe de masaj la un specialist din Edineț. A încercat să învețe câte ceva pe furiș de la el și acum îi aplică fetiței acasă, dar își dă seama că copilul ei are nevoie de mult mai mult. Spune că nu-i rămâne altceva decât să se resemneze cu situația și să facă doar puținul pentru fetița ei.
„Când am adunat ceva bani, am plătit câteva ședințe de masaj la un specialist din Edineț. Am fost și la un spital privat din Bălți – însă acolo i s-au prescris doar medicamente. Nu am soluții, dar aș vrea ca copilului meu să i se ofere șansa la o viață normală”, spune Oxana, strângându-și fetița la piept.
Din păcate, în Moldova serviciul de intervenție timpurie este accesibil doar în Chișinău și doar prin intermediul organizațiilor negurvnamentale. Un Regulament de organizare și implementare a serviciului la nivel național a fost elaborat și așteaptă aprobarea Guvernului încă din 2013. Între timp, sute de familii din toată țara continuă să alerge în disperare pe drumuri, căutând soluții pentru a ajuta copiii lor cu nevoi speciale. Asta deși acum trei ani (30.03.2012) a fost adoptată Legea privind incluziunea socială a persoanelor cu dizabilităţi, care stipulează dreptul la servicii de intervenție timpurie – servicii medico-sociale oferite familiilor ce au copii cu tulburări de dezvoltare sau risc sporit şi familiile acestora.
„Copiii cu probleme grave de dezvoltare beneficiază episodic de cure de reabilitare, fiind internați în departamente de neurologie sau reabilitare pediatrică de nivel terțiar, ceea ce nu asigură nici pe departe necesitățile cotidiene a unei familii și copilului aflat în dificultate. Adesea nici aceste servicii nu sunt accesibile familiilor din simplul motiv de lipsă de bani pentru a ajunge la Chișinău, unde sunt concentrate departamentele specializate sau centrele de reabilitare pediatrice non-guvernamentale”, a precizat pentru Sănătate INFO Ala Cojocaru, director adjunct la centrul Voinicel, singurul din țară care se ocupă cu intervenția timpurie.
Amintim că acum o lună un grup de părinți din Moldova au adresat o petiție Ministerului Sănătății și Companiei Naționale de Asigurări în Medicină, prin care solicită dezvoltarea serviciilor care i-ar ajuta pe micuții lor să ducă o viață cât de cât normală.
█ Articole relaționate:
Din 2014 serviciile de intervenţie timpurie ar putea ajunge şi în spitalele raionale