Autor: Sorina Bujarov
„Mama, eu vă iubesc pe toți” - au fost ultimele cuvinte ale Andreei, o fetiță de patru ani care a murit chinuită de o maladie rară, dar și mai mult – de lipsurile și ignoranța sistemului medical din Moldova. A fost tratată de medici care nu știau să folosească o mască PEP, transportată de ambulanțe care nu erau dotate nici măcar cu oxigen și „hrănită” cu medicamente care-i provocau reacții adverse. Într-un final, organismul ei a cedat maladiei pe care doctorii nu au știut cum să o țină sub control.
Acum ar fi putut să alerge pe coridoarele grădiniței, să adune frunze colorate, să fie Zâna Toamnei sau să se pregătească de matineul de iarnă. De aproape un an însă e acoperită de o pătură de pământ, ce desparte lumea noastră de cea a îngerilor. A decedat la doar patru anișori, într-o zi rece de iarnă, când mulți dintre noi încă eram în febra sărbătorilor de Crăciun. Atunci micuța a fost internată în spital cu dureri inumane, unde timp de o lună a încercat să învingă boala, dar fără succes.
Andreea suferea de fibroză chistică – o boală genetică în care secrețiile mucoase se întăresc asemeni lipiciului, afectând mai multe organe, în special plămânii și pancreasul. Boală este una incurabilă, suferă mutații și evoluează în timp. Cu toate acestea, unii bolnavi ajung și la bătrânețe. Dar nu la noi, ci în țările dezvoltate, unde doctorii demult au învățat cum să-i trateze. În Moldova însă pacienții cu fibroză chistică trăiesc mult mai puțin. Lipsurile din sistemul medical, dar și pregătirea insuficientă a doctorilor de aici la capitolul maladii rare a și provocat prematur decesul Andreei, fetița care abia aștepta să meargă la școală.
Nu a mai ajuns să-și cunoască prima profesoară, din cauza lipsurilor din sistemul medical, pe care autoritățile din Sănătate le văd nesemnificative.
Micuța a fost diagnosticată cu mucoviscidoză la aproape un an. După nenumărate consultații la zeci de specialiști, mama a fost cea care, în cele din urmă, a intuit ce afecțiune ar putea avea copilul. A sărutat-o din creștet până la tălpi și așa a descoperit că fetița ei era sărată. A căutat informații pe internet și aș aflat de termenul „boala sărutului sărat”, adică fibroză chistică.
„Au văzut-o mai mulți specialiști, nimeni însă nu reușea să-i stabilească diagnosticul. Nici măcar cei specializați în malnutriție. O sărutam din tălpișoare până în creștet. Avea solzișori pe cap și era sărățică. Atunci am început să caut informații pe internet, iar rudele mele stabilite în Canada m-au ajutat. Atunci am și făcut pentru prima dată testul sudorii, dar acesta nu a arătat că Andreea ar suferi de fibroză chistică. Abia la un an de la naștere am depistat că are mucoviscidoză”, povestește Lilia Lungu, mama Andreei.
Pe atunci la Institutul Mamei și Copilului testul sudorii se făcea în cel mai primitiv mod, își amintește femeia. Chiar dacă era echipament special, acesta nu era folosit, iar copiii erau băgați sub o plapumă groasă ca să transpire, după care li se făcea testul. Asta a și întârziat depistarea bolii.
Stabilirea diagnosticului nu a însemnat o viață mai ușoară pentru copil. În cei patru ani, Andreea a fost spitalizată de nenumărate ori. Datorită rudelor din Canada, mama a făcut rost și de masca PEP, extrem de necesară pentru bolnavii cu mucoviscidoză. Masca ajută plămânii să elimine mucoasa. Din păcate însă, de fiecare dată când starea fetiței se agrava, doctorii nu știau cum să folosească masca pentru a scoate copilul din stările critice.
„Le-am povestit simptomele fraților mei din Canada, ei au mers la o consultație, iar medicii de acolo au oferit de urgență masca PEP – extrem de necesară acestor bolnavi. Când am ajuns la noi la spital la reanimare personalul medical însă nu știa cum să o folosească. Nimeni nu făcea procedura. Tot din spital, din cauză că am fost internate împreună cu copii cu probleme respiratorii, Andreea s-a infectat cu bacteria „Pseudonoma” – care mănâncă la propriu plămânii. De atunci starea ei s-a înrăutățit mult”, povestește Lilia, care pe tot parcursul discuției încerca să-și stăpânească plânsul. Și acum își plânge copilul, și acum o visează cum aleargă veselă prin casă.
Ultima lună de viață Andreea a petrecut-o în spital, suferind dureri insuportabile care nu puteau fi potolite cu medicamente. Asta din motiv că doctorii îi administrau preparate la care organismul fetiței dădea reacții adverse. Și pentru că medicul care-i monitoriza de la început starea – doctor care pe atunci se considera singurul specialist în fibroză chistică din Moldova, rar apărea pe la spital, fetița a fost monitorizată de alți medici, care la un moment dat au recunoscut că nu știu ce trebuie să-i facă.
„La jumătate de drum spre spital copilul a început să se sufoce, pentru că ambulanța nu a venit pregătită cu oxigen suficient. Din secția internare până în reanimare a fost dusă fără mască. În ascensor îi scădea oxigenul și vedeam cum se sufocă. Au internat-o direct în reanimare. Abia peste vreo două zile copilul și-a revenit puțin și a fost transferat într-un salon. Ulterior starea ei s-a agravat, iar medicii au recunoscut că nu mai știu ce să-i facă”, își amintește Lilia Lungu, care credea atunci că ce a fost mai greu, a trecut. Greul însă abia avea să urmeze.
Specialiștii au stabilit că trebuie să-i facă pacientei bronhoscopie, convingând mama că procedura este indispensabilă. Asta deși micuța își revenea treptat și începea să elimine mucoasa adunată în căile respiratorii. La insistența doctorilor mămica și-a dat acordul și a semnat toate actele necesare. Ulterior s-a dovedit că procedura i-a făcut mai mult rău decât bine. „Vedeam că medicii sunt agitați, dar nu puteam intra să văd ce se întâmplă în sala de proceduri. Știu că înainte de bronhoscopie trebuia verificat nasul și gâtul, lucru care nu a fost făcut. Astfel, în timpul procedurii a plesnit mucoasa. Doctorii au mai chemat un specialist, totuși procedura nu a fost efectuată cu succes”, afirmă mama Andreei.
După această procedură, mai multe zile la rând fetița a avut febră înaltă, pe care medicii au încercat să o stabilizeze cu medicamente la care Andreea avea reacții adverse. Noaptea, când micuța avea febră 40, iar doctorii din secție nu mai știau ce să-i facă, mama a sunat specialistul în fibroză chistică. Indignată că a fost deranjată la o oră târzie, medicul a venit să vadă copila abia peste o zi. De altfel, în ziua în care organismul ei a cedat.
Andreea a reușit însă să își ia rămas bun de la mama, care o veghea deasupra patului. „Ultimele analize arătau plămânii albi, semn că aceștia erau infectați. Când s-a trezit ultima oară din somn, fetița mă ruga să nu plâng, mă săruta și îmi spunea că trebuie să dorm, să mă odihnesc. Și-a scos tubul pentru oxigen și mi-a spus „Mama, eu vă iubesc pe toț”. În aceeași zi a plecat pentru totdeauna”, povestește Lilia, printre lacrimi.
Am încercat să aflăm opinia specialistului în fibroză chistică, care ar fi trebuit să se ocupe de acest caz. Medicul însă a refuzat să vorbească, argumentând că despre decese nu trebuie să se vorbească în public. „Nu aș vrea să mă implic cu comentarii, mai ales în public. Nu cred că ar fi corect să mediatizați un deces. Este prea complicat cazul ca dumneavoastră să-l mediatizați și să veniți cu comentarii”, a afirmat doctorul Svetlana Șciuca, care s-a ocupat de tratamentul Andreii Lungu.
Mama fetiței spune că ar fi avut posibilitate să-și transporte copilul la tratament în România, dar nu a reușit din cauza birocrației și indiferenței de la noi din țară. Lilia Lungu afirmă că ar fi cerut o ambulanță și un specialist care să o însoțească pe Andreea măcar până la vamă, iar de acolo urma să fie preluată de alți doctori de la Timișoara. A fost însă auzită prea târziu. Vicedirectorul IMC Ina Palii spune că instituția a pregătit o ambulanță, însă starea copilului s-a agravat repede, așa că nu a mai fost posibil de transportat. „A fost o solicitare din partea mamei și noi am pregătit ambulanța, am dotat-o cu tot necesarul, doar că în scurt timp starea copilului s-a agravat mult. Fetița nu mai putea fi transportată. Nici cu AVIASAN—l copilul nu putea fi transportat, mai ales în cazul copiilor cu fibroză”, a precizat pentru Sănătate INFO Ina Palii, vicedirector la IMC.
La zece luni de la deces, și acum retrăiește coșmarul morții propriului copil. Și mai greu îi este atunci când trebuie să le explice celorlalți copii de ce sora lor nu s-a mai întors de la spital. Încearcă însă să rămână puternică pentru familie, pentru ceilalți doi copii ai săi.
Notă: Fibroza chistică este o maladie genetică rară, care afectează mai ales plămânii și sistemul digestiv, astfel încât persoanele cu o asemenea afecțiune sunt mai expuse infecțiilor repetate ale plămânilor. În Moldova, oficial sunt 60 de bolnavi de fibroză chistică. În mare parte e vorba de copii. Din păcate, mulți dintre pacienții din țara noastră nu ajung să îmbătrânească, pentru că speranța de viață este de cel mult 25 de ani.
█ Articole relaționate: