Autor: Parascovia Sula
Lumea în care ei trăiesc, arată altfel decât cea a majorității. Pentru ei contează lucruri, care nouă ni se par stranii. Și totuși, ei pot să crească geniali și se pot integra, dacă, bineînțeles, au acces la servicii ajustate nevoilor lor. În Moldova, copiii cu autism, de cele mai multe ori, nici măcar diagnosticați corect nu sunt. Mulți se trezesc că au epilepsie, depresie ori suferă de anxietate, în loc de boala de care suferă de fapt. Explicația e simplă – nu avem suficienți specialiști ori cei care sunt nu au suficientă pregătire. Astfel, stabilirea diagnosticului se face tardiv. Respectiv și recuperarea decurge anevoios.
Daniel este un băiețel de cinci ani din Ialoveni, care suferă de autism. Pentru că încă e mic, copilul nu înțelege ce i se întâmplă. Știe doar că de trei ori pe săptămână vine o tanti cu care el se joacă. Jocurile înseamnă, de fapt, terapia ABA, folosită de specialiști pentru această categorie de pacienți.
Avea puțin peste doi ani când mama lui, Mariana Toma, a observat că ceva nu e în regulă cu el. În timp ce copii de vârsta lui rupeau propoziții, fiul ei nu scotea o vorbă. Femeia a mers pe la doctori, iar verdictul a fost atât de dur, încât chiar ea a avut nevoie de ajutor medical. Era cuprinsă de disperare și simțea cum intră în depresie. A reușit într-un final să se adune și să se gândească cum își poate ajuta fiul.
█ REPORTAJ FOTO// O pisică, doctor și prieten pentru o fetiță născută cu autism
„Până la vârsta de doi ani totul părea să fie normal. Însă, după mai multe investigații la neurolog mi s-a spus că Daniel ar avea semne de autism. Din acel moment au început tratamentele. Îmi duceam băiatul la Centrul Republican de Reabilitare de pe strada Grenoble, unde activau psihologi, logopezi. Făceam terapie senzorială, dar nu am observat nicio schimbare”.
Abia după trei ani de terapie, Daniel a spus pentru prima dată „mama” și „tata”. Bucuria părinților nu avea margini. Era ca și cum le-ar fi dat voie să respire. Fiecare zi este o încercare grea pentru ei. Cu toate acestea, se străduie din răsputeri să-l integreze în societate.
„Facem câte trei ședințe pe săptămână. Acum Daniel vorbește orice cuvânt pe care-l aude, mănâncă singur, numără până la zece și spune chiar și două poezii. Din păcate, resursele noastre financiare sunt limitate și nu știu ce va fi în viitor. Alții copii mă tem să nasc. Mi-e teamă să nu fie la fel”, povestește îndurerată Mariana.
Condamnați de societate
Mariana a încercat să-l ducă pe Daniel la grădiniță. Educatoarea i-a spus însă că această instituție nu e pentru el.
„Educatoarea mi-a spus că nu va lăsa 30 de copii pentru a se ocupa de unul singur. Ne-a mai spus că noi ar trebui să avem un cadrul didactic de sprijin necesar pentru problema lui”, a afirmat Mariana.
Terapia săptămânală îl ajută pe Daniel să facă pași enormi în recuperarea sa. Pe zice trece, el devine mai curios, se joacă fără probleme cu copii care-l acceptă și vrea să fie acceptat de cei din jur. Părinții spun că fiecare zi de terapie îi costă de la o sută de lei în sus. Din acest motiv sunt nevoiți să reducă din numărul ședințelor. Mai ales că în familia Toma muncește acum doar mama. Tata are grijă de copil.
Cauzele autismului rămân necunoscute
Medicii geneticieni spun că autismul este o patologie provocată de mutații în foarte multe gene. Prin urmare nu este posibil să stabilești un diagnostic prenatal la autism, dacă nu este determinată cauza (mutația în gena determinantă) care a dus la dezvoltarea autismului la copil, explică doctorul Natalia Ușurelu, cercetător-coordonator al Laboratorului de profilaxie a patologiilor ereditare.
„Riscul ca al doilea copil să aibă autism poate fi și de 50 la sută în unele cazuri. Totul depinde de gradul de moștenire și ce anume a determinat dezvoltarea afecțiunii. Riscul de transmitere a unei patologii poate fi prognozat de medicii geneticieni, însă, în prezent noi nu putem oferi astfel de teste genetice în cazurile de autism. Dacă un copil afectat de autism a fost la geneticieni pentru a i se stabili un diagnostic, atunci în măsura posibilităților am putea stabili un astfel de grad. Genetica se abordează strict individual. ”
Pe lângă problemele financiare care îi limitează pe părinții lui Daniel să-i asigure toate serviciile medicale de care are nevoie, dificil este să găsești și specialiști în domeniu. În țară există câteva centre de reabilitare comportamentală a copiilor cu autism.
„Diagnosticarea acestor copii în Moldova e foarte proastă. Avem puțini specialiști care ar putea face asta și cel mai important nu avem o diagnosticare timpurie, fiindcă lucrul cu astfel de copii ar trebui început cu mult mai devreme”, a declarat pentru Sănătate INFO Liuba Cojohari, psiholog specializat în comportamentul copilului de la Centrul „Puzzle Kids”.
„Dreptul de a pune diagnosticul de autism la copii îl are psihiatrul. Sunt specialiști foarte buni la centrul Voinicel. De obicei părinții își dau seama că ceva e în neregulă cu copiii lor pe la vârsta de doi-trei ani, în funcție de felul cum vorbește, cum reacționează la anumite nume, cum se joacă. Deseori părinții nu observă aceste semne, iar medicii de familie nu cunosc problema și nu-i îndreaptă spre un psihiatru. În prezent în Chișinău sunt câteva centre de reabilitare unde se ocupă cu copii de autism și acestea oferă specialiști calificați în domeniu”, a precizat Liuba Cojohari.
Zeci de mii de lei pentru tratamentul lunar
Psihologul mai adaugă că tratamentele comportamentale sunt foarte benefice, dar și costisitoare, motiv pentru care părinții sunt nevoiți să reducă numărul de ședințe terapeutice. Așa cum a făcut mama lui Daniel.
„Prețul pentru o ședință de o oră de terapie ABA, care este cea mai bună, este în medie de 120 de lei. Un copil cu autism ar trebui să facă 40 de astfel de ore pe săptămână. La noi în centru se lucrează între două și patru ore pe zi, șase zile pe săptămână. Puțini părinți îți pot permite tratamentul integral și fac mai puține ședințe. La noi în centru sunt patru camere și avem 16 copii cu care lucrăm, pentru că fizic nu reușim să deservim mai mulți. În lista de așteptare mai sunt alți 20 de copiii. Terapia comportamentală pentru astfel de copii este de lungă durată. Nu se știe când poate fi oprită. Avem copii care fac terapie și câte 3 ani și nu se opresc aici.”
În Moldova este un singur centru de intervenție precoce - „Voinicel”. Acesta acordă servicii de intervenţie timpurie pentru copiii cu diverse nevoi speciale şi familiilor acestora. Mai sunt alte câteva centre de reabilitare pentru copiii cu autism unde părinții ar putea apela. Printre acestea Puzzle Kids, SOS autism, Cultum, Hippo, Speranța și Andrieș. Toate centrele sunt organizații non-guvernamentale.
Statul practic nu are dezvoltate servicii de intervenție timpurie, inclusiv pentru copiii cu autism sau sindromul Down. Un regulament care prevedea deschiderea unor centre specializate pentru asemenea probleme de sănătate rămâne undeva la coada priorităților responsabililor în domeniu. Documentul trebuia să fie pus în aplicare încă în 2014, lucru care nu s-a mai întâmplat. Asta, chiar dacă autoritățile din Sănătate declară că sănătatea copilului este prioritară pentru sistem.
Nici statistici clare despre numărul copiilor care suferă de autism nu există. Evidența se duce doar pentru cei cu diagnosticul deja stabilit. Cei mai mulți copii cu autism sunt diagnosticați cu epilepsie sau hiperactivitate, anxietate sau chiar depresie. Astfel, ultimele date ale Ministerului Sănătății arată că în 2013 la evidența medicilor psihiatri erau 220 de pacienți cu autism. Dintre aceștia 191 erau copii, scrie autismmoldova.md.
La plecare mama lui Daniel ne-a spus că are un singur vis – ar vrea să-l poată ajuta să se descurce în viață singur. Măcar pentru el.
█ Articole relaționate:
Din 2014 serviciile de intervenţie timpurie ar putea ajunge şi în spitalele raionale